Příspěvky

Co vlastně Alexíkovi je?

Co tedy vlastně Alexíkovi je? To je celkem složitá otázka. Alexíkovo onemocnění začalo v listopadu 2018, bylo mu 5 let a 5 měsíců, a chytil chřipku. (více v Alexíkův příběh) Jak přibývaly diagnózy, tak jsem si čím dál častěji kladla otázku: “Co je to všechno za nemoci?”. A s dohledáváním jednotlivých diagnóz přicházela otázka: “Proč zrovna Alexík?” Odpověď není.  Také není možné brát úplně vše co najdete na internetu za věrohodné. Zaměřila jsem se spíše na webové stránky, které zveřejňují informace a publikují studie z celého světa. Např. www.orpha.net , www.medrxiv.org , nebo www.pubmed.ncbi.nlm.nih.gov , www.medlineplus.gov   apod.     Po zhoršení v létě 2019 jsme u Alexíka velmi rozličné symptomy. Jeden symptom nasvědčoval jedné diagnóze, ale zase vyvracel jinou, kterou ale potvrzoval jiný symptom. Lékaři to s námi vůbec neměli jednoduché a jsem jim velmi vděčná za to, že to nevzdali a pátrali, a pátrali … Od počátku Alexíkova onemocnění jsem vyslechla a následně si přečetla v lékař

Prosinec, Vánoce a Nový rok🥳❤️🍀

Obrázek
 Vážení přátelé, nejprve Vám všem přejeme do Nového roku pevné zdraví, hodně štěstí, spokojenost, spoustu lásky a úspěch. Prosinec byl pro nás trošku náročný, jelikož Alexík měl takové to "divné" období. Byl hodně spavý, málo aktivní, ztrácel sílu. Tak jak zvládne pár krůčků s lehkou oporou, tak v tomto období se ani neudržel na nožkách. Vše to mohlo být ovlivněno zvýšením léků, nebo prostě v důsledku některé z diagnóz, což není neobvyklé. Tato období jsou náročná, jednak je tu trpká bezmoc, obavy a strach...strach zejména z toho, že to neodezní. Taková období nás posunou zase o kus zpět. To co šlo před nástupem toho období už není samozřejmostí, ale musíme to zase obnovit, znovu se to naučit. Takže je tu i obava, že se to všechno obnovit nemusí.  Je to těžké. Je to jako kdyby jste postavili dřevěnou chatku a přišel vítr který by vám ji pomalu rozfoukával. A vy se snažíte i tom větru držet tu chatku pohromadě, latě odlétají a vy se je snažíte zase dát zpět na svá místa. Modlí

Říjen a listopad

Obrázek
 Delší dobu jsem se nemohla dostat k dalšímu článku tady na blog, ve kterém bych Vám sdělila jak se nám daří a co je u nás nového. Začnu tím, co je u nás nového a z čeho mám velikou radost. Díky dobrým lidem se nám podařilo upravit Alexíkův pokoj na 4v1😃🥰💝🍀. Má teď prostor na spinkání, na učení, na cvičení a samozřejmě také na hraní. Více se dočtete  ZDE Během října jsme s Alexíkem byli na psychologickém vyšetření. Je pravda, že jsem očekávala alespoň trošku lepší výsledky a byla jsem následně (protože já si to vlastně všechno tak nějak připouštím až následně) celkem rozhozená a trošičku zklamaná. Je to celkem normální, že my matky očekáváme tak trošku lepší výsledky z takových vyšetření jelikož jsme ovlivněné tím očekáváním, tou pozitivitou, bojovností a hlavně nadějí. No u Alexíka je to takové zapeklité a pro mě matoucí. Jednou to jde... napočítá, pozná barvy, pozná písmena, pozná tvary, složí puzzle, pozná a ví jak dělají různá zvířata, slovní zásoba funguje a pak.... Pak zkrátk

Runštejn - nadační běh pro Alexíka

Obrázek
Vážení přátelé, konečně jsem se dostala k tomu, abych i zde uvedla co bylo zatím pořízeno za penízky z charitativního běhu Runštejn.  Videa či fotografie jsou k vidění na našem Facebooku či Instagramu, které jsou veřejně dostupné, takže se může podívat každý i bez přihlášení nebo účtu na dané sociální síti. Budeme rádi, když budete sledovat Alexíkův boj za lepší zítřky 🥰 nebo třeba dáte like👍, anebo nás povzbudíte nějakým komentářem ❤️.   Odkaz na Facebook Pro ulehčení domácího cvičení jsme pořídili žebřiny s příslušenstvím. Alexík už je téměř stejně velký jako já a má o ca. 12 kg více než já, takže vertikalizace i posilování svalů je o něco lehčí.  Nyní jsem domluvila rehabilitační konzultace, na které budeme docházet jednou měsíčně. Zase zkusíme, zda Alexík bude schopný spolupracovat. Alexík totiž není schopen spolupracovat, což je jedním z důvodu proč neabsolvujeme žádné speciální ani klasické rehabilitace a terapie (vyjma psychoterapie, kam chodíme jednou za 2-3 měsíce), lázeňské