A je po prázdninách 👋
Vážení přátelé, po delší době Vám tu napíši několik řádků o tom jak se nám žije. V květnu jsme byli hospitalizováni pro provedení magnetické rezonance v celkové anestezii. Měla jsem z toho tedy celkem dost nahnáno, jelikož Alexík je rizikový pacient. To musím přiznat 🫣. Alexík to zvládl na velikánskou jedničku 🥰. Výsledky jsme se dozvěděli od našeho milého pana doktora po dvou týdnech a spadl mi veliký kámen ze ❤️. V mozku jsou sice stále jizvy (nezmizí, to je logické), a je tam stále jedna cysta, která je naštěstí beze změn, ale žádné jiné změny tam nejsou 👏. Nikde tam nic netlačí 👏😃🥰🤞 Zkrátka ta hypotyreóza i předčasná puberta tak trošku zapadá do seznamu přidružených diagnóz jednoho u našich vzácných onemocnění, Snijder's Blok Campeau syndrom. Toto vzácné onemocnění má širokou a rozmanitou škálu příznaků i přidružených diagnóz, a to od "lehkých" až po ty opravdu těžké. Vzhledem k tomu, že jsem se spojila i s rodinami z celého světa (v ČR zatím o nikom nevím, p...