Život s více diagnózami

 Delší dobu jsem se nemohla dostat k dalšímu článku tady na blog, ve kterém bych Vám sdělila jak se nám daří a co je u nás nového. Začnu tím, co je u nás nového a z čeho mám velikou radost. Díky dobrým lidem se nám podařilo upravit Alexíkův pokoj na 4v1😃🥰💝🍀. Má teď prostor na spinkání, na učení, na cvičení a samozřejmě také na hraní. Více se dočtete  ZDE Během října jsme s Alexíkem byli na psychologickém vyšetření. Je pravda, že jsem očekávala alespoň trošku lepší výsledky a byla jsem následně (protože já si to vlastně všechno tak nějak připouštím až následně) celkem rozhozená a trošičku zklamaná. Je to celkem normální, že my matky očekáváme tak trošku lepší výsledky z takových vyšetření jelikož jsme ovlivněné tím očekáváním, tou pozitivitou, bojovností a hlavně nadějí. No u Alexíka je to takové zapeklité a pro mě matoucí. Jednou to jde... napočítá, pozná barvy, pozná písmena, pozná tvary, složí puzzle, pozná a ví jak dělají různá zvířata, slovní zásoba funguje a pak.... Pak zkrátk

Vážení přátelé, konečně jsem se dostala k tomu, abych i zde uvedla co bylo zatím pořízeno za penízky z charitativního běhu Runštejn.  Videa či fotografie jsou k vidění na našem Facebooku či Instagramu, které jsou veřejně dostupné, takže se může podívat každý i bez přihlášení nebo účtu na dané sociální síti. Budeme rádi, když budete sledovat Alexíkův boj za lepší zítřky 🥰 nebo třeba dáte like👍, anebo nás povzbudíte nějakým komentářem ❤️.   Odkaz na Facebook Pro ulehčení domácího cvičení jsme pořídili žebřiny s příslušenstvím. Alexík už je téměř stejně velký jako já a má o ca. 12 kg více než já, takže vertikalizace i posilování svalů je o něco lehčí.  Nyní jsem domluvila rehabilitační konzultace, na které budeme docházet jednou měsíčně. Zase zkusíme, zda Alexík bude schopný spolupracovat. Alexík totiž není schopen spolupracovat, což je jedním z důvodu proč neabsolvujeme žádné speciální ani klasické rehabilitace a terapie (vyjma psychoterapie, kam chodíme jednou za 2-3 měsíce), lázeňské

CBD kapky jsou fajn a jsem přesvědčená, že Alexikovi pomáhají. Je více v pohodě, má méně záchvatů agrese, zmírnili se poruchy chování, zlepšila se pozornost.... A tak nějak mi cosi říká, že v těch aktuálních vedrech, kdy se nám doma i večer drží teplota i 29'C, by měl Alexík i více epileptických záchvatů. Pro epileptiky právě horké počasí bývá velmi náročné. Teď je má také, projevují se formou záškubů koutku nebo zahledění, ale jsou kraťoučké, bez poruch vědomí a nejsou časté.🙏🍀 Ale abych byla korektní musím říci, že frekvence záchvatů se snížila těsně před začátkem jara. Ale ani takový, byť malinký posun nebyl hned a stále hledáme tu správnou dávku, která by Alexikovi co nejvíce pomohla. Když přišla otázka: "A nepřemýšleli jste třeba o CBD kapkách?" Tak jsem byla nejistá. Tolika lidem pomáhají se spoustou nemocí a neduhů. Od poruch spánku, zažívání, psychických obtíží až po epilepsii, autismus, poruchy chování či geneticky podmíněná onemocnění nebo schizofrenii. Ale po

 Vážení přátelé, dne 1.7.2023 Alexík oslavil své desáté narozeniny. Na video i fotky se můžete podívat třeba na našem Facebooku (samozřejmě je i na Instagramu). Profil máme veřejný, takže by mělo být vidět bez nutnosti přihlášení. Odkaz: Narozeniny 🎂🥰🍀 A zde se můžete podívat na sestřih Alexíkových narozenin od jeho pěti let.  Narozeniny - jak šel čas 🎂🥰🍀 Ano, v pěti letech to byl ještě zdravý kluk. A ano, je těžké to vidět, je těžké vzpomínat... Na druhou stranu mi to tak nějak dává naději na to, že má Alexík šanci se lepšit a lepšit a jednou být třeba samostatný.   Proč mi to dává naději?  V pěti letech mělo jeho tělo zažité snad všechny samozřejmé fyziologické procesy. Věda potvrzuje, že jistá poškození mozku jsou v čase zastoupena z jiných místeček toho mozku, resp. jisté funkce jsou obnovitelné. Což samozřejmě dává naději i na jistou míru obnovení neurologických drah. Obnova funkcí mozku je také spojena s tou mentální stránkou - resp. psychomotorickým vývojem. Nyní je Alexík

 Vážení přátelé a čtenáři, dne 10.5.2023 jsme byli na kontrolách ve FN Motol a byla to tedy jízda.🤪Alexík neskutečně perlil.😳 Opět jsme museli využít služeb náhradní dopravy jelikož manžel nemohl s námi. Tentokrát jsem s sebou na pomoc vzala druhou dceru. Zvládli jsme to😉 První bylo v 8:00 hod. EEG. Alexík byl přátelský, ale... Nejprve nechtěl z vozíčku, ale nakonec se nechal přemluvit. Na lehátku nechtěl ležet. Zajímali ho zásuvky, krabička s konektory, kabílky, nechtěl sundat mikinu a už vůbec nechtěl nasadit čepičku. Sestřička navrhla, že můžeme do vozíčku. Super seděl ve vozíčku, nechal si nasadit čepičku, ale šili s ním snad všichni čerti. Chtěl vidět na počítač, sahat na telefon, zase ta krabička s konektory....jeho ruce snad byly všude a najednou. No a pak začal z vozíku vystupovat🙄 chtěl si sednou na židličku. Ok, sedl si na židličku a ani ne za tři vteřiny zase vše na novo....krabička s konektory, počítač, telefon, ruce všude, vstával a sedal si, křik, nějaký ten kousanec

 Zdravím Vás😃  V poslední době tak nějak nestíhám psát🤪. Někteří z Vás vědí, jiní ne, že v podstatě celý tento blog "tvořím" na mobilním telefonu a za pochodu všedního dne. Mám samozřejmě notebook, ale ten už má jednak něco za sebou a také je poněkud zahlcen, takže jeho spuštění vyžaduje čím dál tím delší čas. Čas je vzácný a mám ho pomálu. Navíc mi nezbývá čas sednout si k němu třeba na hodinu a psát. No a tak jsem našla alternativu a všechno co jde dělám na telefonu a tzv. za pochodu. Proč to tedy dělám, proč píšu tento blog? Jednak si Alexík zaslouží abych psala o jeho boji a životní síle, no a vlastně to pomáhá i mě, napíšu co si myslím, jak to vidím, a možná ty naše životní útrapy i úspěchy někomu pomohou. Víte člověk si někdy myslí, že hůř už být nemůže, ale... pokud se nejedná o totálně fatální záležitost, tak je někdy celkem dobré, byť zprostředkovaně nahlédnout do života někoho jiného v těžké životní situaci. Pak si třeba řekne: "Je to hrozné, ale molo být hůř

 Tak hrozně rychle ten čas běží....únor i březen je za námi a je tu duben. V únoru jsme toho moc nezvládli, tedy hlavně já. Nějak nestíhám... už od začátku roku si slibuji konečně dopsat příspěvek o mikrobiomu, ale nějak mi nezbývá čas. A to mám samozřejmě v plánu napsat ještě články o  dalších Alexíkových diagnózách....což je vlastně takový vedlejší cíl tohoto blogu. Informace o různých nemocech. Jak většina z Vás ví, začátkem února se k nám nastěhoval covid. Podařilo se nám ho vyhnat, ale o tom se dočtete více v članku: Nastěhoval se k nám covid V únoru dostal Alexík svou první sádru. Ta první sádra byla v pořádku. Po týdnu se sundala a vypadalo to, že nožka se rovná. Druhá sádra už tak fajn nebyla. Paní doktorka se tak snažila a opravdu mě to mrzelo, ale sádru jsem sundala čtvrtý den po nasazení. Proč? Nožka si v sádře zkrátka udělala své místo, zkroutila se... i přes to, že jsme dodrželi veškerá doporučení. První 24 hodin nešlapat, tak jsem Alexíka nosila na záchod nebo třeba za hr