Kontrola FN Motol 🥰

 Vážení přátelé a čtenáři,

dne 10.5.2023 jsme byli na kontrolách ve FN Motol a byla to tedy jízda.🤪Alexík neskutečně perlil.😳

Opět jsme museli využít služeb náhradní dopravy jelikož manžel nemohl s námi. Tentokrát jsem s sebou na pomoc vzala druhou dceru. Zvládli jsme to😉

První bylo v 8:00 hod. EEG. Alexík byl přátelský, ale... Nejprve nechtěl z vozíčku, ale nakonec se nechal přemluvit. Na lehátku nechtěl ležet. Zajímali ho zásuvky, krabička s konektory, kabílky, nechtěl sundat mikinu a už vůbec nechtěl nasadit čepičku. Sestřička navrhla, že můžeme do vozíčku. Super seděl ve vozíčku, nechal si nasadit čepičku, ale šili s ním snad všichni čerti. Chtěl vidět na počítač, sahat na telefon, zase ta krabička s konektory....jeho ruce snad byly všude a najednou. No a pak začal z vozíku vystupovat🙄 chtěl si sednou na židličku. Ok, sedl si na židličku a ani ne za tři vteřiny zase vše na novo....krabička s konektory, počítač, telefon, ruce všude, vstával a sedal si, křik, nějaký ten kousanec do mé ruky....veškerá snaha o zabavení a zklidnění byla neúčinná. Bylo náročné ho udržet. Sestřička, která nás zná vlastně od počátku Alexíkova onemocnění, to všechno brala s humorem a úplně v pohodě, za což jsem ji neskutečně vděčná 🙏🥰. Alexík se uklidnil až při odchodu z ordinace.

Pár minut čekání v čekárně bylo celkem v pohodě. Teda musely jsme stát před automatem na kávu, aby na něj viděl. Tak trošku jsme ten automat blokovali😬, ale v pohodě. Pak se rozsvítilo naše číslo na velkém displeji....super, jdeme do ordinace našeho milého neurologa.

Náš neurolog je úžasný člověk a máme ho rádi. Alexík hezky pozdravil a podal panu doktorovi ruku. Myslela jsem, že bude hezky v klidu a spolupracovat...no, asi minutu. Vysvlékla jsem ho v podstatě tak trošku násilně, na lehátko si tedy s dopomocí vylezl, ale nezapomněl, že pod lehátkem se skrývá ovladač. Nejen že začal jezdit lehátkem nahoru a dolů, nechtěl si lehnout, pak zase nechtěl sedět. Pan doktor byl velmi trpělivý, vděčnost nelze vyjádřit slovy. Alexík si prostě jezdil na lehátku nahoru a dolů a pan doktor chytal nožky, ruce i hlavu, záda i bříško, aby je vyšetřil.😲🧐😬Když se Alexíkovi povedlo nohama vytáhnou zástrčku od lehátka a zjistil, že ovladač nefunguje, tak ho zase nalepil (je na magnet) pod lehátko. No a pak alespoň začal cvakat vypínačem světla nad lehátkem. Po zapojení lehátka zase stáhnul po tom ovladači....ach jo, povedlo se mu ovladač odpojit....úplně mě polilo horko, jelikož jsem si v první chvíli myslela, že ten kabel přetrhl 😟, ale pan doktor mě uklidil, že to jen odpojil. Pak zase Alexík nechtěl ukázat jak stojí a chodí, raději se z lehátka sápal na přebalovací pult. Musela jsem ho sundat a odtáhla jsem ho až ke dveřím....hurá, Alexík se rozeběhl a tak pak doktor viděl jak stojí i chodí....zastavila jsem ho těsně před lehátkem. Oblékání bylo také tak trošku bojem s větrnými mlýny, ale nakonec jsem ho oblékla. Mezi tím jsem stačila odpovídat na otázky pana doktora a dokonce otázky panu doktorovi pokládat. Alexík také pořád něco říkal, hlavně tedy opakoval, že bude mít doma dáreček 😉. Ano, bylo to velmi hektické, ale pan doktor je naprosto úžasný a chápavý člověk. 

Závěr vyšetření je potěšující. Zase jsme o kousíček dál. EEG bylo lepší, i přesto, že byl tedy Alexík hodně akční a neklidný. Poruchy chování se pokusím korigovat bez medikace, ale pokud se to nezlepší v příštích ca. třech měsících, tak nám pan doktor navrhne Rispendal na zklidnění. I nadále máme podporu pana doktora k domácí výuce i cvičení. Pan doktor také souhlasil s tím, že zkusíme CBD kapičky, o kterých se mi zmínila paní doktorka z VFN. Takže už máme objednáno a zkusíme jestli nám pomohou. Zavádět je budeme velmi opatrně a pozvolna, ostatně jako vše nové. Osobně pevně věřím, že Alexíkovi CBD pomůže. Jen aby nám ho nazakázali, že. Teď se o tom celkem dost diskutuje, a přitom existuje tolik studií, že to pomáhá při mnoha onemocnění.

Od našeho milého neurologa jsem se přesunuli k rehabilitační lékařce. No a tady se tedy Alexík projevil úplně naplno, tedy ty jeho poruchy chování 😱 Naštěstí i naše rehabilitační lékařka a také přítomná ergoterapeutka mají velikou trpělivost. Alexík se nejdříve z vozíčku sápal na židli. Ono totiž neřekne, neřekne co nebo kam chce. Prostě mu skočí něco má mysl a je jak buldozer. Ok, posadila jsem ho na židli, proč ne. Ale pak začal mít potřebu sahat na pevný telefón, papíry....oooo počítač....a klávesnice....nestíhala jsem chytat jeho ruce. Navíc začal kopat po stolu jak houpal nohama. Ono by nevadilo, kdyby si sáhl, ale když on chtěl všechno mačkat 😲. Ok, na chvíli Alexíka zaujaly hračky, které paní doktorka vytáhla a nabídla mu je. Nojo, jenže ty hračky jsme položili na vyšetřovací lehátko, a to lehátko má ovládání přesně jako to u pana doktora neurologa....no jasně, zase jezdil lehátkem nahoru a dolů. Pak se ale zase zaměřil na počítač a sápal se na židli paní doktorky. Paní doktorka ho tam nechala sednout a dokonce mu pustila i YouTube na tom počítači... Fajn, možná půl minuty byl v klidu. A už jsem zase nestíhala chytat ruce mačkající klávesnici celoplošně a mačkající telefon. A zase té telefon, pak okno, lehátko, židle a druhá židle... Snažila jsem se ho uklidnit, ale on jako by vůbec nevnímal, měl tunel na jehož konci byl pouze jeho objekt zájmu. Opakovaně jsem se ho snažila dostat z dosahu všeho na co by sahat neměl, takže jsem ho neustále přesouvala do středu ordinace. I přes to že nechodí samostatně, sápal se k tomu co bylo jeho objektem, plazil se, lezl, vrávoral...má teda pořádnou sílu, to se musí uznat (a jsem ráda, že ji má). Ano, štípal, škrábal, kousal a křičel. Dcera měla úplně vyvalené oči....doma to totiž nebývá časté, jednak máme tak nějak uzpůsobeno a když přijde takové nezvladatelné chování a agrese, tak prostě všechny vyženu, jsem s ním sama a během chvilky ho uklidním. Když je ale přítomna třetí osoba, a je jedno jestli taťka, dcery, lékařka nebo lékař, tak se chytá všeho možného a uklidnit se mi ho nedaří.

Zkrátka bylo to náročné. Nakonec se Alexík uklidnil až při odchodu, zaujal ho metr na zdi. Takže se alespoň podařilo, že ho paní doktorka a ergoterapeutka viděli stát, jak nejlépe v tu chvíli mohl. Ještě trošku dělal cavyky při posazování do vozíku a pak náhle, zřejmě vysílen svou akčností, usnul. Dostala jsem tedy několik rad ohledně cvičení, pomůcek a také doporučení kam se obrátit a jak řešit poruchy chování i jeho extrémní závislost na mé osobě. 

Když teď vím, kam se obrátit a něco ohledně zvládání poruch chování (co ještě nevím, třeba nějaké fígle😃) se naučit a Alexíkovi pomoc, tak jsem to začala řešit hned a postupuji dle doporučení lékařky.  Snad se mi podaří nalézt metodu a pomoc třeba i v řadách asistentek a to Alexíkovo chování dostat pod kontrolu a alespoň trošku korigovat tu závislost. Jen nerada bych přistoupila k podávání dalšího léku, ale pokud to bude potřeba, tak jiná možnost nebude.

Kontrola v Motole byla tentokrát opravdu hodně náročná, ale zvládli jsme to😃. Velký dík naším lékařům a sestřičkám.

Pár dní po kontrole v Motole měl Alexík svou první psychoterapii. Samozřejmě za mé přítomnosti. A musím říct, že byl obdivuhodně hodný. Přikládám to psím pomocníkům, které během terapie hladil i rybičkám, které dokonce mohl nakrmit. Jen dvakrát se trošičku projevil, ale sednou si na židli před akvárium nebyl problém a od žaluzií odpoutal pozornost právě jeden z pejsků 😃. 

No tak přemýšlím do budoucna, že bychom přeci jen pořídili pejska, ale... musí to počkat až nalezneme jiné bydlení. 

Děkuji, že jste dočetli až sem🙏 

A pokud chcete, sledujte nás Facebook nebo instagram 😀👍❤️🙏

S přáním všeho dobrého Alice 🍀