Příspěvky

Co vlastně Alexíkovi je?

Co tedy vlastně Alexíkovi je? To je celkem složitá otázka. Alexíkovo onemocnění začalo v listopadu 2018, bylo mu 5 let a 5 měsíců, a chytil chřipku. (více v Alexíkův příběh) Jak přibývaly diagnózy, tak jsem si čím dál častěji kladla otázku: “Co je to všechno za nemoci?”. A s dohledáváním jednotlivých diagnóz přicházela otázka: “Proč zrovna Alexík?” Odpověď není.  Také není možné brát úplně vše co najdete na internetu za věrohodné. Zaměřila jsem se spíše na webové stránky, které zveřejňují informace a publikují studie z celého světa. Např. www.orpha.net , www.medrxiv.org , nebo www.pubmed.ncbi.nlm.nih.gov , www.medlineplus.gov   apod.     Po zhoršení v létě 2019 jsme u Alexíka velmi rozličné symptomy. Jeden symptom nasvědčoval jedné diagnóze, ale zase vyvracel jinou, kterou ale potvrzoval jiný symptom. Lékaři to s námi vůbec neměli jednoduché a jsem jim velmi vděčná za to, že to nevzdali a pátrali, a pátrali … Od počátku Alexíkova onemocnění jsem vyslechla a následně si přečetla v lékař

Transparentní účet

 Aktualizace: Transparentní účet je již ke shlédnutí a ukazuje vše co má. Děkujeme 🍀 https://www.csas.cz/cs/transparentni-ucty#/000000-4772640073/Alexander-Basha Vážení přátelé, byla jsem upozorněna, že Alexíkův transparentní účet nezobrazuje celkovou konečnou částku a ani transakce. Dnes jsem byla v bance a bylo mi přislíbeno, že by to mělo být nejpozději v pátek v pořádku. Tak snad bude. S přáním pevného zdraví Alice a Alexík s rodinou 🍀

Kontrola VFN

Vážení přátelé, dne 29. 7. 2022 jsme absolvovali kontrolu v metabolické ambulanci a vyšetření Alexíkových očí.  Tento den nám začal již ve 4:00 ráno, pro mne tedy ještě o kousek dříve a pro Alexíka samotného zase o kousek později. Nicméně v 5:15 jsem již seděli v autě a vyjížděli směr Praha. Vždy před takovou cestou vše připravujeme den předem, kontrola auta, vozíček do auta, náhradní věci, lékařské zprávy apod. Ráno už jen zkontroluji, doladím léky s sebou a může se vyrazit. Navzdory tomu, že Alexík spinkal pouze necelé 2 hodiny, tak měl dobrou náladu a cestou si zpíval a pomyslně řídil svým umělohmotných volantem. 😁 Kousek před Prahou zase usnul, ale při parkování se vzbudil. První byla návštěva v metabolické ambulanci u velmi milé lékařky. Alexík, ale nebyl moc hodný. Byl v tu chvíli táááák akční, až jsem se chvílemi i zastyděla. Nejdříve se jal vystupovat z vozíčku. Tak jo, sedneš si na židličku. No, jo. Jenže ze židle byl dostupný stůl a na stole spousta zajímavých věcí. Alexíka

Nová naděje - foto

Obrázek
 Vážení přátelé,  dávám několik fotek z natáčení pořadu Honzy Musila Nová naděje. V pořadu se objevíme již tuto sobotu 23.7.2022. Bylo to velmi milé setkání, na které budeme rádi vzpomínat. Alexíka samozřejmě málem všechno zaspinkal, ale podařilo se nám jej vzbudit🥰 Panu Honzovi a Kubíkům za vše ze srdce děkujeme. 🍀🍀🍀🍀🍀

Když má Alexík akční den❤️

 Tak včera byl jeden z těch dnů, které jsou pro mne náročné fyzicky, ale zahřívají mne u srdce. Alexik měl hooodně energie, což nás samozřejmě velmi těší. Miluji, když má Alexik takové dny, i když jsou náročné, ale dávají mi hrozně velkou naději do budoucna. Měl dobrou náladu a pořád chtěl chodit, tančit se sestřičkami, kopat do míče, házet míčem, bojovat jako Zelený ninja, střílet pistolkami, "závodit" apod.😁. No ale sám to samozřejmě nezvládne a tak jsem si  -  jakožto živé chodítko sáhla skoro až na dno svých  fyzických sil. 🤫😉 Tatínek měl samozřejmě snahu mě vystřídat, snažil se, ale dlouho to nevydržel ani on a ani Alexík. Tak se snažil alespoň po chvilkách odpoutat Alexikovi pozornost na něco jiného. Ne často ho totiž Alexik akceptuje při hrách či chůzi. Většinou na tatínka útočí jako ten ninja, nebo Spiderman, nebo Sonic... Ne ve zlém, ale je to jeho představa, že je silný jako oni.... Alexik se ztotožňuje s hrdiny velmi často a velmi často věří, že dokáže to co oni

Proč sbírka na auto?

 Tento příspěvek jsem začala psát, když jsem váhala, zda tedy sbírku uskutečnit nebo ne. Pořád ho upravovala, protože se mi zdál příliš dlouhý, ale kratší to nezvládnu. Asi se ptáte, proč sbírka na auto, když už jedno máme. No, cítím potřebu Vám osvětlit celou situaci. Potřebuji mít čisté svědomí. On to asi stejně nikdo nebude číst, ale kdyby… Proč sbírka na auto? Protože se snažím předejít situaci, kdy zůstaneme úplně bez auta a ještě s dluhem vůči státu (vrácení poměrné části příspěvku na auto). Rodina a přátelé už víc pomoc nemohou. Když by se nám podařilo auto prodat, tak to nebude stačit ani na vrácení poměrné části příspěvku natož na jiné spolehlivé auto. Zkrátka potřebujeme spolehlivé auto a je mi jedno jak bude vypadat, hlavně aby bylo spolehlivé a vešel se tam Alexíkův vozíček a potřeby. Představte si, že pořídíte (roku 2020) auto s pověstí nezničitelného vozu. Volvo XC90 D5 r.v. 2009. Je sice starší, ale i na STK slyšíte, že je ve velmi dobrém technickém stavu vzhledem ke stá

Fb + Instagram

 Vážení přátelé, nové nás můžete najít na Facebooku a Instagramu pod jménem: "Alexik bojovník" nebo Alexik Mami Basha. Co se týče sociálních sítí jsem trošku nešika, ale postupně to vychytám.😉 Se srdečným díkem a přáním pevného zdraví Alice a Alexík s rodinou 

Narozeniny 🥳🎂🍀❤️

Obrázek
 Dne 1.7.2022 oslavil Alexík své 9. narozeniny 🥳🤩🥰❤️🤗🍀🍀🍀🍀🍀 Měl velkou radost z dortu, který jsme mu doma připravili a také z dárečků. Největší radost měl z nafukovacích balónků.  Přišla i teta Hanička, která je takovou mojí oporou "na telefonu". Alexik jí má moc rád.