Vážení přátelé,
po delší době Vám tu napíši několik řádků o tom jak se nám žije.
V květnu jsme byli hospitalizováni pro provedení magnetické rezonance v celkové anestezii. Měla jsem z toho tedy celkem dost nahnáno, jelikož Alexík je rizikový pacient. To musím přiznat 🫣. Alexík to zvládl na velikánskou jedničku 🥰. Výsledky jsme se dozvěděli od našeho milého pana doktora po dvou týdnech a spadl mi veliký kámen ze ❤️. V mozku jsou sice stále jizvy (nezmizí, to je logické), a je tam stále jedna cysta, která je naštěstí beze změn, ale žádné jiné změny tam nejsou 👏. Nikde tam nic netlačí 👏😃🥰🤞 Zkrátka ta hypotyreóza i předčasná puberta tak trošku zapadá do seznamu přidružených diagnóz jednoho u našich vzácných onemocnění, Snijder's Blok Campeau syndrom. Toto vzácné onemocnění má širokou a rozmanitou škálu příznaků i přidružených diagnóz, a to od "lehkých" až po ty opravdu těžké. Vzhledem k tomu, že jsem se spojila i s rodinami z celého světa (v ČR zatím o nikom nevím, po celém světě je cca 160 diagnostikovaných vč. těch bez symptomů, oficiálně je uváděno stále pouze 60 pacientů na celém světě), a účastnili jsme se dokonce i jedné studie "na dálku", tak vím, že Alexík má vlastně většinu přidružených diagnóz a symptomů.
Šetření v SPC, které mělo být v červnu, jsme odložili až úplně na září, jelikož Alexík měl teploty. Paní z SPC nejdříve nějak jako nemohla pochopit, že Alexíka nebudu vozit do SPC s horečkou nebo ve stavu spícím či zkrátka celkově nepříznivém, ale nakonec pochopila. Upřímně, byla jsem z její prvotní reakce celkem překvapená, protože nejsem zrovna jedna z těch, která nedodržuje termíny jen tak pro nic za nic z rozmaru.
No a proč byl Alexík nemocný a co mu vlastně bylo? Pravděpodobně takový divný souběh všeho možného. Konal se tu u nás festival, samozřejmě hlasitá hudba a spousty lidí. Máme to přímo pod okny a většinou Alexík sedí u okna a zpívá s úsměvem ve tváři svou oblíbenou písničku z filmíku Krtek a Panda. Jenže tentokrát to zvukař nějak nevychytal, takže Alexík místo křepčení na okně vyžadoval stan na postel a překrýval si hlavu polštářem (dali jsme sluchátka). Je fakt, že už při těch zkouškách zvuku se udělalo i mě celkem špatně, opravdu basy byly šílené a zvukařovo halekání okázalé. Navíc se to táhlo až do noci a aby toho nebylo málo, tak poslední byla hudba tzv. Techno, a to dvě hodiny v kuse. Pohled z našich oken má lidi zmitající se v rytmu té hudby vyvolával smích, ale i trochu smíšené pocity - tančí ještě, nebo je v záchvatu 🤔
Alexík byl tedy v nadměrném stresu, fyziologicky a i psychicky. Ano bylo i víc záškubů koutku😱. No a vzhledem k té nově diagnostikované hypotyreóze, kdy Alexíkovo tělo neprodukuje dostatek kortizolu (tzv. stresového hormonů), tak přišli horečky...no, ale tedy pořádné horečky kolem 40'C😱🤯😰. Hydrocortisonu jsem musela dávat trojnásobnou dávku, takže celkem o dalších 7 tabletek denně více. Měl jen horečky a špatně stažitelné... Žádná rýma, žádné příznaky čehokoliv, prostě jen horečky. No a když už ty horečky po třech dnech slábli a já s ním tedy došla k pediatričce, tak mu enormně natekly dásně. Už tak má hyperplazii gingiv, ale teď to bylo šíleně nateklé a samozřejmě u naší milé pediatričky se prokázalo i vyšší CRP - tedy zánět v těle. No horečky opadly a zánět zůstal, CRP sice kleslo, ale ne úplně, a tak jsem se obrátila s prosbou o radu na našeho milého zubaře, co ještě používat. Byla jsem moc ráda, že nám odlehčil a nemusela jsem Alexíka táhnout do ordinace, udělali jsme stěry a pak čekali na výsledky. Ještě než stačili dorazit ty výsledky, tak jsme se přeci jen u našeho zubaře zastavili na kontrolu, to už i ty dásně vypadali lépe. Výsledky dorazily za pár dní a Alexík dostal ještě na přeléčení antibiotika a speciální mast proti kvasinkám. Výsledky potvrdili nejen kvasinky, ale také herpesviry (opar) a nějaké koky 😱. Za normální okolností se prý tělo normálně s tím vším vyrovná, jenže to Alexikovo tělo tak nějak pobírá všechno po svém. Mou teorii, jako možnou, mi odsouhlasil i náš milý lékař. Takže si prostě myslím, že festival, resp. to příšerné nastavení zvuku, způsobilo nadměrný stres a tělo zareagovalo horečkou. No a co si bude povídat, tělo se zkrátka soustředilo na horečku a své hormonální záležitosti a spustil se zánět dásní, namnožilo se snad vše co máme v ústech i normálně, jen se s tím tělo vypořádává za pochodu.
Asi po týdnu nás navštívila naše domácí, a chtěla vědět zda bych podepsala petici, kterou chce napsat, proti festivalu a podobným akcím. Ona má totiž doma také dva pacienty (manžela a dospělého syna) a prý oba vyváděli, jelikož jim drčeli okna i duněla podlaha (to u nás teda také). A prý když tam šla kolem jedenácté večer s prosbou, ať to alespoň trošku ztiší a samozřejmě zmínila i nás (což se mi teda trošku příčí), dostalo se jí nestydaté odpovědi, ať prý nás všechny vezme na procházku do parku😮💨🙄🧐. Což bylo opravdu netaktní, vezmete-li v úvahu, že paní je kolem 80 let. Pak se mě ještě pár lidí ptalo, jestli to opravdu bylo tak šílené.... No co na to říct, že. Většinou nám takové akce opravdu vůbec nevadí, ale tentokrát fakt měli zvukaře úplně na 🤬( a za tím si stojím), takže ano, bylo to strašné, ale rozhodně nechceme aby se to nějak rušilo. Nejsme egoisti, raději na další festival prostě někam odjedeme. Lidi to mají rádi, jezdí sem na ten festival i jiné akce i celkem z daleka.
❤️🥰🥳Na začátku prázdnin jsme oslavili Alexíkovi 11-té narozeniny 🥳🎉🎂
Alexík měl největší radost z Bakuganů, které dostal a pak také z autíčka na ovládání.
No a naše prázdniny jsme v podstatě trávili doma. Takové horko, jaké bylo a tedy ještě stále je (začátek září), je pro nás rizikové. Ráno a nebo večer by to šlo, ale jsou tu zase další komplikace... Alexík v těchto časech většinou spal a taky se nám zbláznil schodolez. Schodolez se nám záhadně zbláznil v období našeho pobytu v Motole, kdy ten týden osamoceně stál na uzamčené společné chodbě domu ... od té doby prostě blbne, hydraulika bere 2-3 otočení na jedno zmáčknutí a to směrem nahoru i směrem dolů. Cesta z druhého patra se tak pro nás stala ještě složitější a vlastně s manželem oba křečovitě držíme schodolez i s Alexíkem, a to kolikrát i ve vzduchu. Asi by bylo jednodušší Alexíka snést i vynést, ale už má 65 kg, takže už to nezvládnu a od manžel s tím svým srdcem vlastně ani nesmí. Reklamace možná není, není již v záruce (byla pouze dva roky). A oprava? Máme ho z daleka, takže jen cesta servisního technika, nebo dopravení do servisu by vyšlo na pěkných pár tisícovek.
A ano, mám jisté podezření proč se nám ten schodolez tak záhadně porouchal, jelikož se nám tak nějak záhadně uvolňují i různé šroubky a matičky na našem vozíku, který je samozřejmě také umístěn na společné chodbě. Nechápu jak se samovolně mohou vyšroubovat matičky a podložky v opěrce hlavy, zůstali tedy v povlaku. Minulé nám dokonce málem upadlo kolo po pár metrech (nebylo docvaknuté), nebo jsme měli úplně rozštelované brzdy🤔. No, to je tak, když to necháváme na společné, byť uzamčené chodbě, jelikož je vozík celkem dost těžký. Takže to řeším, moc možností nemám, ale ono by bylo nejlepší kdybych spíš zdárně vyřešila bydlení. Našla něco praktičtějšího, a hledám už čtvrtým rokem. Od té doby co se Alexík dostal na mou váhu a já pochopila, že už ho prostě nevynesu.
Za prázdniny jsme se byli podívat na celkem tři domky k pronájmu. Ale to víte, není jednoduché najít něco, co by pro nás bylo praktické a zároveň i finančně dostupné a navíc, aby majitelé neměli výhrady k handicapovaným, resp. vozíček a pomůcky jako třeba žebřiny.
Jeden domek byl krásný, ale příliš členitý. Pro mě by to znamenalo v podstatě denně s Alexíkem o patro výš, ať už do koupelny nebo za holkama do pokojíku (možná bych to dala), ale byl i finančně náročnější.
Druhý dům, byl veliký a dal by se využít i pro budoucí podnikatelskou činnost (což mě hned napadlo, samozřejmě 🤔), ale ta spousta práce, rekonstrukce od podlah... asi bych to nezvládla ani z podporou investora. Nechápu, že někteří majitelé chtějí hlavně pronajmout dokud to nějak stojí i když to vlastně chátrá.
No a třetí domeček, krásný starý domek s nízkými stopy (to bych přežila, zkrátila bych žebřiny 😉), ale vyžadoval také rekonstrukci vnitřních prostor hlavně v přízemí a vč. koupelny, což by pro nás bylo opravdu velké sousto.
Jinak jsou v nabídce jen byty maličké, kam by jsme se asi ani nevešli, většinou panelákové, kde nevěřím tomu, že by byl klid. A tak stále hledám... i ten inzerát v Penny na nástěnce, jak mi "poradil" pán z místního úřadu před třemi lety, už jsem měla.
O prázdninách jsme tedy i párkrát vyrazili alespoň na procházku ve večerních hodinách. No, není to jednoduché, když máte doma dva pacienty, a to těžší je to v těch vedrech s bláznivým schodolezem. Jenže Alexíka pak téměř vždy do pár hodin postihla horečka. Stres nebo příliš velká radost, kdo ví. Možnost nějakého ofouknutí či nastuzení jsem vyloučila. Bylo teplo a vzduch se snad ani nehnul a tak se přikláním k hormonálnímu výkyvu na podkladě centrální hypotyreózy🤔
V polovině prázdnin jsme navštívili naší milou paní neuroložku v Ústí. EEG se tedy nepovedlo, jelikož Alexík vůbec, ale vůbec nebyl v klidu, skoro jsem ho musela zalehnout. Paní doktorka je fajn a Alexík ji má rád. Absolutně spontánně si ji pozval na kafe domů 😁. Tentokrát pomáhal mačkat "enter" na klávesnici a dokonce si mohl půjčit telefon, kterým se nedopatřením někam dovolal🫣, ale hned jak se ozval hlas z druhé strany, tak předal paní doktorce. A razítko, kterým orazítkoval papír, úplně celý 😃🥰. Razítko přežilo, naše uši skoro ne.
Skrze to horko jsme s Alexíkem nemohli ani pořádně cvičit. Samozřejmě protahování, masáže, cvičení písmenek i čísel a slovní zásoba.... To vše probíhalo. Ale takové to pořádné cvičení a intenzivní nácvik chůze jsme omezili, jelikož to Alexíka velmi vyčerpávalo, a to není žádoucí. Byla jsem celkem ráda, když třeba většinu odpoledne prospal. Sice jsme pak byli vzhůru v noci, ale snášel tak ta vedra lépe.
Je to šílené, když je takové horko a vlastně ho nemůžu ani ochladit, dát bazének třeba i do jeho pokoje 🫣. Ale vzhledem k riziku rozjetí záchvatů jsem to neriskovala, ono stačí ty záškuby koutku, které se objevují i při mytí rukou studenou vodou. Takže i ruce raději myjeme vlažnou.
Ku příležitosti Alexíkových narozenin jsme s dcerami odstartovali náš společný projekt - výrobu štěstíček. Založila jsem na to extra Instagram účet, který tedy využívám i pro svou činnost. Dcery se o prázdninách alespoň zabavili nějakou činností, když už jsme nejezdili po výletech a ani nevyjeli na nějaký relax pobyt. Bez Alexíka nikam nechtěli.
Za běhu všedního prázdninového dne jsme hráli všelijaké hry, společně jsme vařili i pekli, moc jsme tedy nefotili a já každou volnou chvilku psala ty své E-Booky a věnovala se propagaci i affilate 😉. No, moc času jsem na to neměla, ale zvládla jsem celkem tři E-Booky 👏 ( ještě teprve uvidím jestli to také něco přinese 🫣) a další, pojednávající o mé cestě ke smíření s realitou, mám rozepsaný. Mou tvorbu naleznete
ZDE a budu ráda za názor 😃
O prázdninách jsme oslavili (no nejsem si jistá jestli jsem to slavit měla 🫣) mé narozeniny. Dcery mi udělali nádherný 🎂 a i dárečky a samozřejmě i Alexík dostal dáreček - další sadu Bakuganů😃.
V průběhu prázdnin jsme také nakoupili online vše potřebné do školy nejen pro Alexíka ale také pro dcery. Což tedy také byli hodiny výběrů.....Alexík si vybral nůžky jako velryba, no a a když přišly, tak jsme zjistili, že nemají ostří, jsou celé jen plastové😮. Nevadí, stříhá s nimi modelínu😉. Ale máme všechno 😃 od pastelek, skrze sešity na procvičování až po teplákové soupravy a ponožky.
Prázdniny nám protekly mezi prsty jako voda potůčku a přišlo září. Byly však odpočinkové a pohodové.
První školní den 😃 u nás to byl tedy až ten druhý, jelikož Alexík má zrovna léky v 7:00, 8:00, 8:45 a 9:45, a tahat ty léky s sebou je nepraktické a také ostatním dětem by to nemuselo být zrovna příjemné. Některé drtím, jiné rozpouštím rovnou ve stříkačce.
Ale ten druhý den se vyvedl. Alexík měl takovou radost. Je velmi kamarádský, takže se hned s dětmi spřátelil. Skvělou paní učitelku akceptoval a v rámci svých možností dokonce i komunikoval. Sice se na konci trošku projevili poruchy chování 🤪, trocha té nevole, trocha válení po podlaze, zabavení učitelské židle i pomačkání PC, ale pohoda....slabý odvar oproti tomu, co zažíváme obvykle🫣
A po příchodu domů z toho všeho samozřejmě usnul, teplota se sice trošku zvedla, ale večer už zase byla v normálu. Zvládli jsme to a nejhezčí byla ta jeho radost a nadšení.👏🥰🍀
Mohu jen tiše doufat a přát si aby se nám ten spánek srovnal, udrželi jsme si stabilní celkový stav a mohli do školy chodit častěji alespoň do začátku virové sezóny, než většina dětiček začne smrkat a kašlat. Každý vir je pro nás totiž potencionální spouštěč celkového zhoršení, nástupu toho horšího období a možnost fatálních následků, a tak samozřejmě dělám vše možné, aby jsme se virům vyhýbali a nebo je alespoň hned v začátku efektivně vyhnali.
První týden v září jsme oslavili dceřiné narozeniny.🥳❤️ Člověk si vždycky uvědomí, jak rychle ten čas letí. Děti nám rostou před očima neskutečnou rychlostí a my rodiče stárnem.
Tento víkend nás čeká Mariánská pouť, zase pod našimi okny, a já to nevychytala, jelikož to prostě nesleduji a za ty léta nejsem schopná si pamatovat kdy se jaká akce koná, a není kam ujet. No třeba to ještě nějak zvládnu.😉 Ale tato akce není do noci a bývá co se hudby týče příjemnější, a snad bude tedy jiný ten zvukař, takže snad to přežijeme ve zdraví.✨🍀
A na závěr bych Vám ráda představila náš nový profil v aplikaci Herohero, který tedy připravuji a odhodlavám se k jeho spuštění. Až bude hotovo, tak odkaz bude zde na blogu i sociálních sítích.
Tento profil bude placený (nejnižší možná cena, která šla nastavit), protože chci tak trošku ukázat realitu našich dní, ale jen těm, kteří mají zájem a zamezit různým nepřejícím či zvrhlým individuím. Někdy se člověk diví, kde se to v těch lidech bere... Nejen vulgarity, výsměch, vyjádření zvrácených myšlenek, ale třeba i výhrůžky....to vše je vidět pod příspěvky handicapovaných dětiček i dospělých. Nám se občas něco takového také objeví, ale já jim většinou rázně odpovím a jejich bláboly skryju. Pod rouškou pseudonymů jsou někteří lidští jedinci schopni napsat šílenosti, které "normálního" člověka ani nenapadnou.
Na sociálních sítích sdílím v podstatě jen to dobré a úsměvné, ale to co se děje za kulisami, kolik nasazení, trpělivosti i útrap je za těmi úsměvnými momenty či maličkými pokroky, tam ukazovat moc nechci.
Navíc to bude zase kapka přilepšení do moře potřebných financí na všechny Alexíkovi potřeby.
Ano, je to náročné, všechno... Je to necelých šest let co nám Alexík onemocněl a já zjišťuji, že to mám nastaveno tak nějak úplně jinak, než je obvyklé. Nevyužíváme odlehčovací služby, stacionáře, nejezdíme do lázní, všechno zkrátka dělám s Alexíkem doma s ohledem na jeho celkový stav a rozpoložení. Nic proti a ani já do budoucna nevylučuji využití nějakých těch služeb, pokud to pomáhá a je třeba, tak proč ne, ale ono to není pro každého "pacienta" vhodné. Třeba náš Alexík vhodný není... Je přátelský, je komunikativní, ale spolupracovat se mu moc nechce (a nemůže za to), nepravidelný cirkadiánní cyklus také znemožňuje dodržování v podstatě čehokoli a jeho závislost na mé osobě se odbourává opravdu velmi, velmi pomalu. Přece mu vědomě nebudu navozovat nepohodu a zhoršovat jeho stav, jenom proto abych si trošku "odpočinula" nebo se věnovala něčemu jinému, ať už práci nebo relaxu. Prostě to tak momentálně mám. Proto se snažím skloubit "práci", resp. dosáhnout nějakého výdělku, s péčí o Alexíka a relaxovat jsem se naučila s ním. Ale každý pečující si to musí nějak srovnat sám k obrazu svému, je to individuální.
Ano, život pečující je náročný psychicky, fyzicky i finančně, je to prostě život, je to výzva, se kterou se člověk musí smířit a buď ji přijme nebo odmítne... Já ji přijala a bojuji společně s Alexíkem za lepší zítřky pro celou naši rodinu.
A troufám si říct, že se nám daří žít na pohodu😉 🥰🍀
S přáním všeho dobrého Alice a Alexík 🍀
Komentáře
Okomentovat