Život s více diagnózami

 Nedávno jsem se dočkala tohoto konstatování: "To musí být těžké, všechno dělat s Alexikem sama." A tak jsem se rozhodla napsat Vám něco o tom, jak to je a nebo není těžké. Je to těžké, dělat s Alexikem vše sama v domácím prostředí?  Víte, kdybychom to dělali jako spousta jiných rodin s handicapovanými či závažně nemocnými dětmi, jezdili po všelijakých rehabilitacích a terapiích (které do budoucna rozhodně nevylučuji), denně do školy nebo jiného zařízení atd., tak by to pro Alexíka bylo velmi náročné a velmi zatěžující fyzicky i psychicky. S největší pravděpodobností by to celé zatěžovalo jeho celkový zdravotní stav natolik, že by se to vše stalo vlastně kontraproduktivní. Zkrátka místo přínosu by byly "škody".  Rehabilitace jsou úžasné, ty specializované (neurorehabilitace apod.) jsou fajn a hlavně jsou obrovským přínosem. Rehabilitace však musí být opakované, nejlépe pravidelné a měly by se dle doporučení určitě cviky praktikovat také doma. Ono je hrozně fajn vidě

 Dominantní optická atrofie OPA1, diagnóza orpha kód: H1215, zvaná také Autosomální dominantní optická atrofie OPA1, ve zkratkách DOA OPA1 nebo ADOA OPA1. Asi 20% pacientů je DOA (ADOA) OPA1 plus. Když nám tato diagnóza byla sdělena, tak mi hlavou prolétla myšlenka: Fajn, optická - oči, atrofie - úbytek. Není to tedy tak hrozné, nebude to život ohrožující, lidé s oční vadou, očním onemocněním nebo lidé slepí mohou přeci také žít šťastný život. Ale ono je to trošku komplikovanější. Tahle nemoc je způsobená mutací tzv. OPA1 genu v mitochondriální DNA a nejde jen o ten zrak. Toto onemocnění je jedno z těch, které dokazují, že v lidském těle je v podstatě vše provázáno vzájemně. I když nám náš pan profesor vysvětlil co je to za onemocnění, všechno mi začalo docházet až při zpáteční cestě domů. Většinou to tak mám. O jaké onemocnění se vlastně jedná mi však pořádně došlo až když jsem vyhledávala informace všude možně. Dominantní optická atrofie plus je vzácné neurooftalmologické onemocnění

 My mámy 🍀 My mámy bojovnic a bojovníků, společného mnoho máme, před realitou na úniku, naděje se nevzdáváme. Bojujeme za naše milované děti, společně s nimi bojujeme, a když to občas jde od deseti k pěti, tajně se nadějí dopujeme. Některé z nás skrytě se oddávají pláči, jiným už vyschly slzné kanálky, jsme ty, které věčné obavy s sebou vláčí, a neradi díváme se do dálky. Nechceme myslet na budoucnost, odoláváme všem prognózám, nechybí nám nebojácnost, statečně čelíme diagnózam. Mnohdy probdíme dlouhé noci, mnohdy jsme na pokraji své síly, mnohdy zužují nás pocity bezmoci, mnohdy bychom se uprosili. Však vždy vstaneme a bojujeme dál, po boku svých ratolestí, neřešíme co osud mám vzal, jaké do cesty nám hodil klestí. Sílu dávají nám úsměvy našich dětí, jejich úspěchy i každická šťastná chvíle, to krásné uchováváme si v paměti, a víme, že za tím vším je jejich velká píle. Snažíme se podpořit jejich úsilí, za ně bychom dýchali,  naše láska i víra je posílí, aby to sami nevzdali. Milujeme