Máme to těžké?

 Nedávno jsem se dočkala tohoto konstatování: "To musí být těžké, všechno dělat s Alexikem sama." A tak jsem se rozhodla napsat Vám něco o tom, jak to je a nebo není těžké.

Je to těžké, dělat s Alexikem vše sama v domácím prostředí? 

Víte, kdybychom to dělali jako spousta jiných rodin s handicapovanými či závažně nemocnými dětmi, jezdili po všelijakých rehabilitacích a terapiích (které do budoucna rozhodně nevylučuji), denně do školy nebo jiného zařízení atd., tak by to pro Alexíka bylo velmi náročné a velmi zatěžující fyzicky i psychicky. S největší pravděpodobností by to celé zatěžovalo jeho celkový zdravotní stav natolik, že by se to vše stalo vlastně kontraproduktivní. Zkrátka místo přínosu by byly "škody".  Rehabilitace jsou úžasné, ty specializované (neurorehabilitace apod.) jsou fajn a hlavně jsou obrovským přínosem. Rehabilitace však musí být opakované, nejlépe pravidelné a měly by se dle doporučení určitě cviky praktikovat také doma. Ono je hrozně fajn vidět pokrok po nějakém intenzivním reha pobytu, ale už není moc fajn vidět jak se všechno zase tak nějak vrací do stavu před reha pobytem. Takový skok dopředu a pak zase dva krůčky dozadu. My jsme na žádném reha pobytu nebo lázních ještě nebyli, vzhledem k Alexíkově nepravidelnému dennímu rytmu a celkovému stavu, to teď nejde. Ale rozhodně to nevylučuji do budoucna. Rehabilitace jsme chodili za hospitalizace, fyzioterapeutky i ergoterapeutky chodili i za námi na pokoj, ale zase ten jeho spánek a rozpoložení to ztěžovali. Kolikrát se to odsouvali, přesouvalo, nebo s námi cvičili i když už měli po pracovní době. Trošku jsem se styděla, ale všichni byli fajn a brali to tak jak to je.

Samozřejmě jsme ze začátku zkoušeli najet na takový - podobný systém péče také. Spadli jsme do toho a vůbec jsem neměla nejmenší představu o tom, co vlastně se má a nebo nemá. Co Alexík potřebuje za pomůcky a kde je hledat. Samozřejmě jsme měli vysvětlení, doporučení i všestrannou podporu našich lékařů, ale nebyli jsme připravení, stejně jako i jiné rodiny, kterým do života náhle vstoupila nemoc člena rodiny. A dovolím si říci, že dodržuji lékařská doporučení velmi svědomitě, tedy pro děti a manžela, u sebe to asi trošku flákám.🤫 

Na to, že přijde závažné onemocnění se připravit ani nejde. Víte, já myslím, že je to trošku jiné, když třeba už v těhotenství máte informaci o možném onemocnění dítěte, nebo hned po narození, a také je rozdíl, když pozorujete a cítíte, že něco není v pořádku už v prvních měsících života. Člověk s tím pracuje a zpracovává to všechno tak nějak jinak, než když přijde onemocnění v podstatě ze dne na den bez dlouhodobějšího varování. Tak jako u nás. Máte doma vitální, tabulkové děti s odpovídajícím psychomotorickým vývojem, jeví se navíc jako celkem nadané každý ve svém směru, těšíte se ze zdraví všech svých dětí a najednou bác...sedíte u postele nejmladšího na ARO a lékaři Vám sdělují, že už nikdy nebude jako dřív. Ta informace a uvědomění si jejího obsahu dochází člověku postupně.

Vzhledem k Alexíkově celkovému stavu, zdravotnímu, fyzickému i psychickému, který byl jak na horské dráze dlouhé měsíce (a je stále, ale o dost mírněji) jsem si začala uvědomovat jeho potřeby a hlavně to, co mu je přínosem. Začala jsem se přizpůsobovat jemu, a nejen já, ale vlastně i celá rodina. Ano, stala se z nás taková ostrovní rodina a máme řadu "omezení", ale je nám celkem fajn.

Dnes již víme všechna ta onemocnění a můžeme si je dát do spojitostí s jednotlivými symptomy i potřebami. I když některé symptomy u Alexíka se shodují se symptomy více onemocnění, ale je s čím pracovat. Víme, že Alexík má problém na mitochodriální úrovni, což hovoří zejména pro poruchy s energií, resp. tzv. ATP molekulami, které jsou odpovědné za to, kolik energie vlastně máme k dispozici. Mohu se domnívat ( oprávněně), že v důsledku výše uvedeného je Alexík rychle unavitelný, mnohdy spavý, má obtíže se soustředěním, je náladový....jeho tělo si vlastně vše přebírá - reaguje tak nějak jak se mu to právě hodí.  Alexíkův cirkadiánní cyklus není pravidelný a s největší pravděpodobností to souvisí právě s tim vším. 

Cirkadiánní cyklus je biologický rytmus trvající 20 - 28 hodin, tedy denní rytmus zahrnující spánek - bdění, jídlo, vyprazdňování, celkově fyziologické ale i psychické potřeby a návyky.

Nepravidelnost znemožňuje plánování čehokoliv.  Alexík spinká nepravidelně, někdy 2-3 hodiny, jindy zase třeba 12-13 hodin. Mezi cykly spánku má odstupy také rozdílné, někdy třeba jen 2 hodiny a jindy i 16 hodin. Když spinká je většinou neprobuditelný. Samozřejmě jsme se snažili nastolit pravidelný režim spánku, už kuli epilepsii, ale Alexíkovi nebylo moc dobře. Pak jsem zjistila, že zkrátka potřebuje odpočinek i spánek podle svého, resp. jak jeho tělo potřebuje. Jakmile jsem tuto snahu o rovnání opustila, tak mu bylo očividně lépe. Vypozorovala jsem, že přerušení spánku (pokud se tedy povede, jelikož většinou je neprobuditelný) vyvolává nejen usínácí stavy, deprese, agrese, nesoustředěnost, ale samozřejmě zvyšuje i záchvatovost. Takže teď ho necháváme spinkat (až na vyjímky - lékařské kontroly), tak jak potřebuje dlouho a kdy potřebuje. No, a je mu lépe. V důsledku nepravidelnosti spánku je samozřejmě nepravidelný příjem jídla, nepravidelné vyprazdňování, nepravidelné časy cvičení, zkrátka vše.

Těmi výjimkami jsou třeba kontroly u specialistů, když je dostatečně vyspinkaný a odpočatý, tak dokonce i spolupracuje s lékaři, lékařkami i sestřičkami. Když je však nedostatečně odpočatý, unavený z cesty, tak je to katastrofa....buď je jako z divokých vajec (což rozhodí i mně a hlavně to znemožní konzultaci jako takovou), ať už s dobrou a nebo depresivní až agresivní náladou, nespolupracuje, ignoruje a nebo právě usne a je neprobuditelný, což zase znemožňuje vyšetření. 

Tak teď už víte důvod, proč vlastně nejezdíme na rehabilitace, ale cvičíme a rehabilitujeme doma. Stejně jako při kontrolách (vedeno výše) se Alexik choval i při rehabilitacích. Aby rehabilitace měly nějaký efekt, tak je třeba spolupráce pacienta. Čehož je Alexík schopen jen výjimečně. Samozřejmě pracujeme na zlepšení, ale v současné době je pro Alexíka přínosnější cvičit a protahovat, zkrátka rehabilitovat doma s mamkou. Dělám to nenuceně, pokaždé jakmile vidím, že je nakloněn protahování, tak protahujeme, cvičení, tak prostě cvičíme, rotoped, míč, nácvik chůze....prostě nejedeme podle časového plánu. Je jedno jestli je to dopoledne nebo odpoledne, jestli je to 5 minut nebo 30 minut, jestli je to jednou nebo třikrát za den. Cvičíme dle jeho rozpoložení a aktuálního stavu. Jediné co dodržujeme striktně denně, je protahování a masáž celého těla.

Pokud se ptáte, zda mám nějaké zdravotnické či fyzioterapeutické vzdělání, tak nemám.... nemám na to papír ani titul. Mám certifikát kurzu pracovník v sociálních službách a kurzu první pomoci. Jsem člověk, který se nebojí zeptat, nechat si ukázat, požádat si o odborné výukové materiály, a jsem vděčná, že jsme měli v našem neštěstí velké štěstí na lékaře, lékařky, sestřičky i fyzioterapeutky a ergoterapeutky, kteří mi vždy ochotně vyšli vstříct a ukázali co a jak dělat, dokonce dohlédli i na správnost. Načíst příslušnou literaturu už bylo jen o čase.

Podrobné je to i se školou. Výuka samozřejmě probíhá v dopoledních hodinách. Problém je v tom, že Alexík v dopoledních hodinách spí, je unavený a nebo nemá zrovna ten dobrý den. Když už by to jako ze strany Alexika šlo, je aktivní a odpočatý, tak je víkend a nebo to zase ztěžuje epidemiologická situace (k té níže). Takže se učíme doma pod dohledem školy. Vzhledem k diagnózam i poškození mozku nelze čekat zázraky, ale snažím se, aby alespoň základy byly. V posledním půl roce mohu říct, že jsme se dostali ze stavu odpovídajícího 3 letem na tzv. předškolní úroveň, tedy odpovídají 5-6 letem. Pořád všechno opakujeme od barviček, slovní zásoby, poznávání věcí i činností, co k sobě patří, počítání, písmenka, nácvik psaní, logické myšlení, hrubá i jemná motorika, zrakové vnímání....atd. pořád opakujeme a pořád jedeme od začátku a přidáváme. Ono to jinak ani nejde, je třeba stále oživovat již naučené, jelikož jinak by bylo zapomenuto. A zase, nejsem speciální pedagog a ani psycholog, nemám na to papír. Mám papír jen na asistenta pedagoga a kurz psychologie. Zase je ale za tím vším má nestydatost se ptát, žádat o výukové materiály, čerpat z odborné literatury a samozřejmě i zkušenost ze speciální školy, kde jsem pracovala s různě handicapovanými dětmi, než nám Alexík onemocněl. Máme úžasnou speciální školu, která nám vychází vstříc a má pochopení pro Alexíkův celkový stav i jeho potřeby.

Dalším faktorem je potencionální riziko nákazy vírovým onemocněním. Viry jsou všude, člověk se jim nemůže úplně vyhnout, ale může riziko nákazy snížit tím, že nepůjde infekci naproti. Samozřejmostí je klasická prevence, ale také omezení návštěv míst s vysokou frekvencí lidí nebo míst, kde víme, že nějaký infekt je. Např. Když vím, že je virová sezóna a v supermarketu je spousta kašlajících a smrkajících, tak tam s Alexíkem nelezeme. To samé platí pro různé akce s vysokou frekvencí lidí. Nebo, když vím, že ve škole (třídě) je výskyt nějakého infektu, tak tam nejdeme. V čekárnách u lékařů, se zdržujeme pouze po nutnou dobu, když vím, že je před námi ještě 5 jiných pacientů, tak jdeme raději ven. Když jsme jezdili na rehabilitace, tak jsme se také setkávali s potencionálně infekčními. Virové infekce jsou pro Alexíka nebezpečné. (O naší prevenci se dočtete více v článku "virová sezóna")

Jak možná víte máme také tatínka s nemocným srdíčkem. Srdeční slabosti přicházejí nečekaně a nelze je předvídat. Takže musíme brát ohled i na tatínka. Bydlíme v druhém patře a bez schodolezu se s Alexíkem ven nedostanu. Schodolez však nedokážu ovládat sama. Při mé váze, která je ca.1/3 váhy schodolezu s Alexíkem,  nezvládám schodolez udržet. Schody zvladáme společně s tatínkem, který ovládá schodolez a já z přední strany hlídám Alexíka, aby se nenakláněl a nedestabilizoval tak schodolez, který má celkem problém se starými betonovými schody. Tatínek také řídí auto, jelikož já se již dva roky bojím sednou za volant (od té doby co se nám na něj podíval jeden automechanik a auto nám následně kleklo - soud ještě není u konce, auto zpojízdněno). Takže všude kam potřebujeme jet, potřebujeme tatínka, a když mu zrovna není dobře, tak se to kolikrát musí odložit. Přece nepůjdeme do rizika infarktu nebo kolapsu za volantem.

Nedokážu posoudit jestli je to těžké dělat vše s Alexikem doma, ale cítím a vím, že momentálně je to pro Alexíka přínosnější a pro mne jednoduší i když velmi náročné. Ano, mnohé dny se skoro nezastavím, dlouhodobě spím 2-3 hodiny denně a výjimečně 5-6 hodin, kontakt s lékaři (mimo plánované kontroly a vyšetření) je spíše e-mailem nebo telefonicky,  své lékaře navštěvuji pouze v případě nutnosti, kontakt s kamarádkami je omezen v podstatě na písemnou formu, kontakt se světem a jistou formu relaxu mi zajišťuje četba,  sociální sítě a tento blog (tzv. za pochodu - když Alexik spinká a já nemůžu, nebo když kouká na pohádky, hraje si, při vaření v mezičase apod.).  Nemám udělané krásné nehty, nechodím ke kadeřnici - jednou za čas se obarvím a ostříhám sama, nechodím na kafíčka ani na masáže, nutné nákupy či pochůzky vypadají tak trošku jako maraton...Můj den není jen o péči o Alexíka, ale také o normálních činnostech matky v domácnosti. Ale nestěžuju si, snažím se dělat vše, aby dětem bylo dobře, měli co potřebují a naše rodina byla spokojená. Za ten úsměv a spokojenost mých dětí mi to stojí.

Někteří z Vás nemusí pochopit to, jak jsem to celé uchopila a jak to vedu. V současné době to tak cítím a až s Alexíkem pokročíme zase o kousek (v což pevně věřím) dopředu, tak tomu zase vše přizpůsobíme. Aktualizujeme si všední den.🤪

Se srdečným díkem za Vás čas a přáním pevného zdraví Alice 🍀