Příspěvky

Co vlastně Alexíkovi je?

-
Co tedy vlastně Alexíkovi je? To je celkem složitá otázka. Alexíkovo onemocnění začalo v listopadu 2018, bylo mu 5 let a 5 měsíců, a chytil chřipku. (více v Alexíkův příběh) Jak přibývaly diagnózy, tak jsem si čím dál častěji kladla otázku: “Co je to všechno za nemoci?”. A s dohledáváním jednotlivých diagnóz přicházela otázka: “Proč zrovna Alexík?” Odpověď není.  Také není možné brát úplně vše co najdete na internetu za věrohodné. Zaměřila jsem se spíše na webové stránky, které zveřejňují informace a publikují studie z celého světa. Např. www.orpha.net , www.medrxiv.org , nebo www.pubmed.ncbi.nlm.nih.gov , www.medlineplus.gov   apod.     Po zhoršení v létě 2019 jsme u Alexíka velmi rozličné symptomy. Jeden symptom nasvědčoval jedné diagnóze, ale zase vyvracel jinou, kterou ale potvrzoval jiný symptom. Lékaři to s námi vůbec neměli jednoduché a jsem jim velmi vděčná za to, že to nevzdali a pátrali, a pátrali … Od počátku Alexíkova onemocnění jsem vyslechla a následně si přečetla v lékař
Okomentovat
Další informace

A je po prázdninách 👋

-
Obrázek
 Vážení přátelé, po delší době Vám tu napíši několik řádků o tom jak se nám žije. V květnu jsme byli hospitalizováni pro provedení magnetické rezonance v celkové anestezii. Měla jsem z toho tedy celkem dost nahnáno, jelikož Alexík je rizikový pacient. To musím přiznat 🫣. Alexík to zvládl na velikánskou jedničku 🥰. Výsledky jsme se dozvěděli od našeho milého pana doktora po dvou týdnech a spadl mi veliký kámen ze ❤️.  V mozku jsou sice stále jizvy (nezmizí, to je logické), a je tam stále jedna cysta, která je naštěstí beze změn, ale žádné jiné změny tam nejsou 👏. Nikde tam nic netlačí 👏😃🥰🤞 Zkrátka ta hypotyreóza i předčasná puberta tak trošku zapadá do seznamu přidružených diagnóz jednoho u našich vzácných onemocnění, Snijder's Blok Campeau syndrom. Toto vzácné onemocnění má širokou a rozmanitou škálu příznaků i přidružených diagnóz, a to od "lehkých" až po ty opravdu těžké. Vzhledem k tomu, že jsem se spojila i s rodinami z celého světa (v ČR zatím o nikom nevím, p
Okomentovat
Další informace

Květen

-
Obrázek
 Květen, jak se v jedné básni praví, je čas lásky a rozkvětu... No, tak u nás se tedy nesl v duchu smiřování s novými diagnózami, lékařských kontrol, konzultací a hospitalizace tří členů naší rodinky. Zkrátka se nám to tak sešlo a já osobně to tedy pojala sobě vlastním pozitivním myšlením a celkem úspěšně se snažila v rodině zachovat všeobecnou pohodu. Věřím totiž, že svůj život si do jisté míry utváříme my sami. Život není lehký, v našem případě je to spíše projížďka na horské dráze skrze všelijaké hříčky počasí. Což však neznamená, že se na svět musíme mračit a depresivně vyhlížet další potencionální pohromu, ze? Naopak se snažím všude a ve všem vidět to pozitivní, dle hesla: "vše zle je k něčemu dobré", no a s úsměvem jde přeci všechno tak nějak lépe zvládnout. (Nenechte se mýlit, i já mám své slabé chvilky😉) Kartička ZTP/P Začátkem května jsem řešila vydání nové kartičky ZTP/P. Končila nám platnost. Nic složitého. Jen se na ten úřad dostat, že. No, samozřejmě jsou potřeb
Okomentovat
Další informace

Ach jo... další diagnózy

-
Obrázek
 Únor, březen a duben, tak rychle to utíká.  V únoru jsme absolvovali kontrolní kolečko vyšetření ve VFN Praha. Při vyšetření očního pozadí jsem měla opětovně radost, jelikož dle pana doktora se nic nezhoršilo. Při kontrole v metabolické ambulanci jsme se s naší lékařkou domluvili, že by bylo fajn udělat při plánované jarní kontrolní hospitalizaci i endokrinologické konzilium. A naše milá paní doktorka z metabolické ambulance nám oznámila, že odchází na mateřskou dovolenou 🥰. Takže příští kontrolu budeme mít novou paní doktorku nebo doktora a nebo se nás zase třeba ujme náš skvělý pan profesor. Necháme se překvapit. No a v únoru jsem začala také podnikat. Jediné co vlastně při péči o Alexíka zvládnu, je to, co je možné to vykonávat online a bez pevných termínů. Není to tedy žádné terno, trochu se v tom plácám ☺️, jelikož čas to samozřejmě vyžaduje a čas je něco čeho mám pomálu, ale lepší dělat něco a snažit se o nějakou tu korunku do rodinného rozpočtu, než nedělat vůbec nic, že? Posk
Okomentovat
Další informace

Prosinec, Vánoce a Nový rok🥳❤️🍀

-
Obrázek
 Vážení přátelé, nejprve Vám všem přejeme do Nového roku pevné zdraví, hodně štěstí, spokojenost, spoustu lásky a úspěch. Prosinec byl pro nás trošku náročný, jelikož Alexík měl takové to "divné" období. Byl hodně spavý, málo aktivní, ztrácel sílu. Tak jak zvládne pár krůčků s lehkou oporou, tak v tomto období se ani neudržel na nožkách. Vše to mohlo být ovlivněno zvýšením léků, nebo prostě v důsledku některé z diagnóz, což není neobvyklé. Tato období jsou náročná, jednak je tu trpká bezmoc, obavy a strach...strach zejména z toho, že to neodezní. Taková období nás posunou zase o kus zpět. To co šlo před nástupem toho období už není samozřejmostí, ale musíme to zase obnovit, znovu se to naučit. Takže je tu i obava, že se to všechno obnovit nemusí.  Je to těžké. Je to jako kdyby jste postavili dřevěnou chatku a přišel vítr který by vám ji pomalu rozfoukával. A vy se snažíte i tom větru držet tu chatku pohromadě, latě odlétají a vy se je snažíte zase dát zpět na svá místa. Modlí
Okomentovat
Další informace