Květen 2026

 Vážení přátelé, 

téměř rok a půl jsem sem nenapsala žádný nový článek. V průběhu času jsem jen aktualizovala přibývající diagnózy a na našich sociálních sítích jsem se ve zkratce pochlubila maličkými i většími úspěchy nebo naopak nepříliš pozitivními zprávami. Kdo mě znáte, víte, že to negativní si raději nechávám pro sebe.

Tak a teď, co je u nás nového?

Velkým mezníkem bylo naše stěhování o Vánocích 2024.  Ano, stěhovali jsme se v prosinci a Vánoce i Nový rok 2025 jsme  už oslavili v novém podnájmu. A ano, stěhovali jsme se tak trošku narychlo, rychleji než jsme vlastně měli v plánu a to proto, že se v minulém bytě vyskytly okolnosti, které u mě osobně rozsvítily červenou kontrolku. Přestěhovali jsme se do domečku, kde bylo a ještě je spousta práce, ale žijeme tu v klidu bez omezování nočního pohybu po bytě, bez věčně povolených šroubků na vozíku, bez vadného plynového kotle, bez kontroly odpadků, bez kontroly naší pošty a bez uší na našich dveřích a hlavně na mě nikdo nekřičí a ní mi nebouchá ze spodu do podlahy a nezakazuje nám chodit po bytě. Abych to uvedla na pravou míru... V tamním bytě byly špatné podlahy, na což jsem poukazovala cca 3 roky, takže kroky prostě byly slyšet. Na vadný kotel jsem také poukazovala, ale dle majitelky fungoval a nebylo třeba vyměnit. No a o vše ostatní se postaral psychicky nemocný syn majitelů. Jasně že mám pochopení, jelikož nemoc je prostě nemoc, ale na druhou stranu náš Alexík je také nemocný a máme dvě dospívající dcery, takže je mi samozřejmě přednější jejich bezpečí a pohodové bydlení.

V průběhu času jsem se také stala OSVČ na vedlejší činnost. "Pracuji", když Alexík spinká a velmi nepravidelně a popravdě řečeno, že to otázka mé psychohygieny a seberealizace. Takový malý "útěk" ze světa pečující. Píšu E-Booky, dělám affilate a poradenství pro ženy. Mým cílem není prodat, ale pomoct. A někdy mi péče nedovolí ponořit se do mé "práce" nejen pár dní, ale třeba také týdnů.

Alexík je v péči několika specialistů v rámci multidisciplinární péče, jelikož jeho unikátní koktejl vzácných, závažných i přidružených diagnóz je tak trošku oříšek. Jeho tělo prostě reaguje po svém.

V prosinci 2025 Alexík podstoupil MR v celkové anestezii. Je velmi rizikovým pacientem co se týče anestezie a to mě vždycky děsí. Tentokrát mu hrozně klesl tak. Museli jsme vysadit CBD kapky a poruchy chování se nám po pár dnech začaly projevovat ve větší míře, ale zvládli jsme to. Cysta, která se vytvořila v mozku v počátku onmocnění i tzv. gliové jizvy jsou ve stejném stavu a nikde nic na nic netlačí - což je velmi dobrá zpráva.

V lednu 2026 proběhla kontrolní hospitalizace v Motole. Alexík byl po prodělání kostrčního píštěle v létě 2025 a následném infektu na podzim 2025 hodně oslabený a jeho celkový stav byl celkově zhoršený. Zvladli jsme to za podpory našich skvělých lékařů. Medikace byla trošinku upravena a znovu se nasadili CBD kapičky. Alexíkův stav se stabilizoval.

Stále rehabilitujeme, cvičíme a učíme se doma, jelikož Alexík, byť je velmi přátelský, není schopný efektivně spolupracovat. Poruchy chování jdou mnohdy opravdu do extrému a tak nám v průběhu hospitalizace v lednu 2026 přibyla ve zprávě diagnóza "specifický autismus". Samozřejmě, pracujeme nejen na odbourání poruch chování ale také na jeho extrémní závislosti na mé osobě. A ano, máme jisté pokroky, ale stále je to tak, že Alexík nepřijímá péči ani od nejbližších. Maximálně přijme své oblíbené kakao od tatínka nebo nakrmení od svých sestřiček. A se setřičkami si třeba i rád hraje na školu nebo různě s figurkami či kuchyňkou. Ale jakmile zjistí, že nejsem na dohled, tak je to problém.  Hygiena, toaleta, cvičení jsou záležitosti při kterých nesnese nikoho jiného než mě, mámu. Nevadí mi to, nestěžuji si, dělám to ráda a s láskou.

V březnu 2026 musel Alexík na operaci. Když v listopadu 2018 onemocněl, tak se mu jedno varlátko vrátilo tam, kde nemá být.... prostě zaparkovalo zpátky do garáže, ale nyní už byl nejvyšší čas to varlátko zaparkovat tam, kam patří. Pro chirurgické kapacity z Motola rutinní zákrok, pro mě jako mámu vysoce rizikového pacienta pro celkovou anestezii, to byla dosloa noční můra. A dobrovolně se přiznávám, že jsem si v době té operace, nesáhla jen na dno svých psychických i fyzických sil, ale rovnou hodně hluboko pod to dno. Alexík si to vybojoval a samozřejmě co nejrychleji to jen šlo, tak chtěl zpátky domů za sestřičkami, tatínkem a svým čtyřnohým parťákem.

Ano, splnili jsme Alexíkovi a vlastně i dcerám přání. V květnu 2025 jsme pořídili pejska. Od prvního dne jsou jako nerozlučná dvojka. Lucky nám opravdu přinesl do života štěstí. Navíc je to velmi talentovaný pejsek, byť zrovna Americký stafordšírský triér není plemeno typické pro asistenci nebo canisterapii, ten náš se v pohodě naučil sundavat ponožky, pomáhat sundat s mikinou, donese pantofle nebo boty, a nebo take vytáhne ze šuplíku nebo tašky hračku (nácvik pro donášku SOS medikace). No a přdstavte si, že nám také hlásí přicházející epileptický záchvat nebo Alexíka uklidňuje pokud je příliš rozjařený a mnohdy pomáhá ho uspat. Není to, že bych pejska vyloženě cvičila, ale přijímám a podporuji to, co nabízí... a on toho nabízí intuitivně opravdu mnoho byť je mu tprve jedenrok. Mohu jen věřit, že se nám podaří ztvdit jeho nadaní absolvováním kurzu asistenčního nebo canisterapeutického psa, až přeběhne psí puberta.    

Nyní se blížíme k Alexíkovým 13. narozeninám a on si přeje vyrazit do Dinoparku. Má prostě dinoušky rád. Jenže jsem si musela přiznat, že mé fyzické síly jsou omezené. Utlačit Alexíka se cca 70 kg v mechanickém vozíčku o váze cca 40 kg při mých 52 kg je opravdu výzva. Musela jsem si přiznat, že má seberealizace (tedy ta má "práce") na elektrický vozíček nevydělá, a ani na něj z rodiného rozpočtu nejde vyšetřit (protože je stále něco potřeba od doplňku stravy, specifickou kosmetiku, skrze různé doplatky až po inkontinenční, vyukové či rehabilitační pomůcky... ). A tak jsem se odhodlala požádat širokou veřjnost o pomoc sbírkou na Donio.cz.

Odhodlavala jsem se dlouho, jelikož vím, že prostě nejsme pro lidi tak zajímaví ... ale musela jsem, pro Alexíka a pro jeho sny a přání. Pro to, aby viděl kousek světa dokud se dominantní optická atrofie (postupná ztráta ostrosti zraku) daří držet pomocí speciálního dopňku tzv. ve stádiu bez progrese, tedy bez zásadního zhoršování. Proto, aby si užíval svá akční období a mohl čerpat ze zážitků motivaci v obdobích, která jsou horší. Proto, aby jeho život nebyl omezen jen na doma, dvorek a krátká procházka po rovinatém okolí. Proto, aby se mu ve tváři více objevoval úsměv, byl sťastný a měl sílu i nadále být bojovníkem za lepší zítřky.

Sbírka je primárně na elktrický vozíček s ovládáním pro doprovod, který se dá jednoduše složit. Alexík tak bude mít možnost, alespoň si myslet, že jede a řídí vozíček sám, což pro něj bude veliká motivace. Mě takový vozíček ulehčí a uspoří síly i spoustu energie. Ale hlavně, hlavně nám otevře bránu do světa výletů a poznání, socializace i splněných přání.

Součástí sbírky je také velká postel z masivu, včetně polohovacích roštů, které usnadní polohování a kvalitních matrací s omyvatlným potahem, které jsou neodmyslitelné při inkontinenci. Záměrně jsem požádala několik dodavatelů o nabídku, jelikož nechci Alexíkovi doma tvořitnmocniční prostředí, které by ho mohlo lehce demotivovat. Nabídky samozřejmě přišly a jsem vděčná za každickou z nich, jelikož i slevy byly opravdu velmi zajímavé, ale jedna nabídka z těchto byla, jak se říká, nabidkou, která se neodmítá.

A tak pokud se nám podaří vybrat dostatečnou částku, mužete se těšit na fotky a videa z výletů i našeho cvičení a Alexíkova hopsání v nové postýlce, ale hlavně na Alexíkův spokojený úsměv ve tváři.

Srdečně děkujeme všem, kteří přispějí, budou sdílet, nebo nám pošlou povzbuzující zprávu.🙏

Instagram

Facebook

S vděčností a přáním všeho dobrého Alice🍀  

PS: Za případné překlepy a chyby se omlouvám předem. Někdy si prostě tlfon udělá co chce😅