Jak šel čas

Z toho co jsem všude možně vyčetla, jsem pochopila, že člověk si nikdy není jistý, jestli náhodou nějaká mutace či varianta nedřímá i v jeho genech. A vůbec nemusí jít o dědičné záležitosti, ale třeba o nově vzniklé tzv. de novo. Jako u Alexíka. Některé nemoci se zkrátka mohou projevit kdykoli během života. Leckdy může být tzv. spouštěčem opravdu třeba jen nějaký vir, který je většinově bagatelizován. Viry všeobecně mohou odstartovat takovou reakci imunitního systému, že se nám obrátí život doslova vzhůru nohama. Jen si to hrozně málo lidí uvědomuje.

Nevím, zda to u nás odstartovala ta chřipka, nebo již to klíště dávno předtím, nebo by se symptomy objevily někdy později, nebo by se neobjevily vůbec. Otázkou pak je, která z těch všech onemocnění. Odpověď se asi nikdy nedozvíme.

Vkládám několik málo foteček. Většina fotek před rokem 2019 je zakletá v harddisku starého počítače a také je spousta fotek ztracených společně s telefonem. Nějaké jsem ale přeci jen našla.

Sami můžete posoudit, jestli na Alexíkovi byli nějaké specifické znaky některého z aktuálních onemocnění před listopadem 2018.

Alexik ca. ve 3 měsících:

Tady je mu asi 16 měsíců. Chodil, byl bez plen, a měl rád kakao z flašky (bez dudlíku):

Tady jsou Alexíkovi 3 roky, tedy již po zvládnuté klíšťové infekci:

Alexik ve ca. 4 letech. Chodil do školky, psychomotoricky odpovídal svému věku a byl velmi galantní, rád blbnul a smál se.

V 5-ti letech měl rád auta, asi jako každý kluk. Také měl rád procházky lesem.

Jedna z posledních fotografií před onemocněním:

Alexík do listopadu 2018, kdy chytil chřipku, nejevil známky opožděného vývoje či tělesného handicapu. Je pravda, že po tom klíštěti jsme pozorovali jistý propad, ale vše to dohnal. Před nákazou chřipkou si člověk nevšiml ani toho lehkého stáčení ručičky při běhu, které se projevilo právě po klíštěti. Důvěřovala jsem pediatričce, že se vše srovná, čemuž také vše nasvědčovalo. Neměla jsem důvod pediatričce nedůvěřovat. Dnes bych asi jednala jinak a požadovala bych všelijaká vyšetření. Otázkou však je, jestli by vyšetření tenkrát vůbec něco odhalila. Žádný z lékařů mi nikdy nepotvrdil spojitost či souvislost Alexikových onemocnění s klíšťovou infekcí. Pořád mi to ale hlodá v hlavě. Kdo ví... lidské tělo je komplikované.

No a pak...... listopad 2018. Přišla chřipka, velký epileptický záchvat a umělý spánek.

Záměrně zde nebudu zveřejňovat fotografie z ARO, kde je Alexík napojen na všechny ty přístroje a hadičky. Jsou celkem traumatizující a vyvolávají ve mně docela silnou bezmoc a úzkost. Pokračuji tedy fotografií prvního úspěchu po Alexíkově probuzení z umělého spánku:

Na požádání paní doktorky, na ni vyplázl jazyk. Byla to známka toho, že rozumí, co se mu říká.

Alexík pak vyplazoval jazyk pokaždé, když viděl lékaře, sestřičku.

Vše se učil úplně od začátku, polykat, papat, mluvit, hýbat... zkrátka jako miminko.

Konečně doma:

Vše se jevilo na dobré cestě, dokonce udělal i několik samostatných krůčků, ale pak přišlo zhoršení:

Vše se zase pomalu dávalo do pořádku. Alexík neskutečně statečně bojoval a zlepšil se.

V lednu 2020 přišlo další zhoršení a Alexík strašně moc spinkal, třeba i 20-22 hodin denně. Byl neprobuditelný a vlastně všechna vyšetření absolvoval ve spánku.

Alexík se snažil a vše se lepšilo:

V létě 2020 se zase něco pokazilo a zase jsme s Alexíkem byli v nemocnici. Alexík zabojoval jak se patří a zvládl to všechno za pomoci BiPap přístroje.

Na konci prázdnin jsme byli doma a Angelika s Donikou Alexíkovi splnily přání: děvčata vyrobila tank:

To léto nám lékaři sdělili pravděpodobné diagnózy a prognózy. Bylo to neskutečně bolestivé. To léto dcerky v areálu Motola našli pět čtyřlístků: "mami, mami, našli jsme pro každého jeden a ten největší je pro Alexika!" Čtyřlístky jsem vložila do Alexikova deníku, který mu vedu, a víte co... přendavám je vždy do aktuální deníku. 🤫😍🍀🍀🍀🍀🍀✨

V říjnu 2021 nám pak byly sděleny diagnózy potvrzené genetickým vyšetřením.

Alexík je opravdu bojovník s velkým srdcem.