Všední den

Asi se nabízejí otázky typu: "Jak vlastně žijeme?", nebo "Jak vypadá náš všední den?"

V poslední době jsem si přečetla několik příběhů rodin, které se potýkají s různými onemocněními u svých dětí. Zajímalo mě jak to zvládají a tak trošku člověk začne porovnávat. Došla jsem k závěru, že ve světě handicapovaných i vzácných a závažných onemocnění, ve světě terapií a rehabilitací, ve světě možností pomoci nabízené takovým rodinám, jako je ta naše stále tápu. Tyto příběhy ve mně vyvolávají pocit, že i když se tolik snažím, tak to tak nějak není dost. Přijdu si, že zkrátka dělám pro Alexíka málo. Samozřejmě si uvědomuji, že potřeby závažně nemocného jsou velmi individuální. Některému pomáhá toto a jinému tamto. U nás asi hlavně pomáhá, že jsme všichni hodně spolu.

Většina rodin se závažně nemocnými dětmi využívá různých odlehčovacích služeb, stacionářů, různých speciálních rehabilitací a terapií, různých forem pomoci. My toho zatím moc nevyužíváme. Vlastně v současné době nevyužíváme nic z výše uvedeného. A možná nastal čas některé věci změnit, ale není to tak jednoduché jak se zdá. Člověk zkrátka někdy potřebuje pomoc od ostatních.

V našem případě je to i celkem těžce představitelné už jen z hlediska Alexíkova celkového stavu, ale také z hlediska celkové životní situace. 

Jsou tu Alexíkovi obtíže se spánkem a unavitelností. Alexik někdy dokáže spát i 12 hodin v kuse, jindy zase jen 2-4 hodiny. Někdy je vzhůru 4-6 hodin, jindy i 14 a více hodin. Má lepší dny a má také horší dny. Nemá žádný pravidelný rytmus, je to nepředvídatelné. Někdy si říkám: "Super, usnul krátce před 23 hodinou a to vstával kolem 10 hodiny dopoledne. Tak to by mohl spinkat až do rána."🤫 No, a o dvě hodiny později už spolu koukáme na pohádku nebo protahujeme nožky.😁 Srovnat to prostě nejde, o tom už jsem psala. Přizpůsobila jsem se, i když často spím minimálně a mnohdy tahám sílu snad až z paty. Hlavní pro mně je, že když ho nenutím spát nebo vstávat dle "normálního" rytmu, tak je mu rozhodně lépe. Prostě to jede podle jeho potřeb.

Další problematiku však vidím v jeho psychice. Při těch všech nemocech, je psychika velmi důležitá. Uvědomuje si, že úplně sám vlastně nic nemůže. Snažíme se před ním nemluvit o tom, že je nemocný, jak na tom byl apod., jelikož ho to tak nějak vždycky zasáhne a je z toho smutný, depresivní i agresivní. Je třeba si uvědomit, že i když je to vzhledem k věku celkem velký, skoro 9-ti letý chlapák, tak  mentálně je někde okolo předškoláčka a skrývá velmi křehkou dušičku. Ke všemu potřebuje pomoc druhé osoby, ví to, ale i tak zkouší a bojuje, aby alespoň něco zvládl sám.

Ano, je na mně velmi upnutý. Logicky, ale nejen proto, že jsem máma. Od chvíle, kdy se probudil z toho umělého spánku děláme všechno společně. Spolu jsme se učili vše od začátku, společně cvičíme, učíme se, hrajeme si, se mnou usíná a se mnou se probouzí, sdílím jeho nepohodu i radost. Nejsem jen máma, ale i kamarád při hraní, parťák při "souboji", živé chodítko i zvedák. A všechno to dělám ráda i když si mnohdy sahám na dno svých možností, jelikož každý jeho šťastný úsměv, každý maličkatý úspěch je mi tou největší odměnou. Ano, moji nepřítomnost snáší jen velmi těžce a to dokonce i v domácím prostředí a ve společnosti sestřiček a tatínka. S tím vším je také spojeno, že je bez mé přítomnosti těžce zvladatelný, špatně spolupracuje, objevuje se úzkost, deprese, agrese i záchvaty. Z psychologického hlediska má zkrátka v hlavě chaos, protože nejsem na blízku. Ještě před pár měsíci na mně byl třeba hodiny "naštvaný" a současně na mně zavěšený, jen proto, že čekal v autě s tatínkem a sestřičkami asi 15 minut, když jsem byla na úřadě. 

Pomoc při fyziologických potřebách (toaleta, jídlo...) od ostatních odmítá. Nedokážu si tedy představit, že bych ho byť třeba jen velmi krátce nechala pohlídat od nějaké hodné ošetřovatelky. Zatím to nevidím jako pro něj prospěšné, zkrátka ještě není tak daleko. Já bych si asi stejně neodpočinula, jelikož bych myšlenkami byla u něj. Ale snažíme se na tom společně pracovat. Bylo by fajn, kdyby se povedlo, aby to beze mě zvládali s tatínkem. A úplně super by bylo, kdyby byl jednoho dne samostatný. 

Alexíkův spánek, unavitelnost i neschopnost spolupracovat je vlastně také důvodem, proč jsme upustili od dojíždění na rehabilitace. Zaučila jsem se a cvičíme doma. Hodně improvizujeme. Postupně jsme se od neschopnosti postavit se na nožky vypracovali na 4-5 krůčků s oporou, tedy se mnou. Ale není to jen cvičením, velikánský díl mají naši milí lékaři, kteří Alexikovi pečlivě propočítávají dávky léků a doporučují doplňky stravy i různé vitamíny, vytváří a dotváří celkový plán péče. A hlavně je to Alexíkova zásluha, je to opravdový bojovník. Někdy si říkám, že je celkem fajn, že je tak tvrdohlavý.🤩 

No a pak je tu i ta stránka finanční. Speciální rehabilitace jsou celkem nákladné. A když už něco platíte, tak by bylo fajn to také využít a ne prospat, pro-demonstrovat nebo pro-ignorovat, že? Jsme z malého města, takže i rehabilitace samozřejmě vyžadují dojíždění. 

Dojíždění je pro Alexíka sice zatěžující, ale dá se to zvládnout se spolehlivým autem. A jsme u dalšího problému. Auto máme, ale od návštěvy jednoho z místních automechaniků už spolehlivé rozhodně není. Ano, pokoušíme se bránit u soudu, ale jen s pár cáry papírů obsahujícími poznámky automechanika psané rukou, nálepkou na dveřích a nedbalým zápisem v servisní knížce (nic jiného nám neposkytl) a fakturou ze servisu, kde po něm vše opravovali znovu plus našli ještě poškození, je to těžké. Tento automechanik nám totiž nevystavil žádnou objednávku ani fakturu. Auto je starší, a i když je pověstné svou nezničitelností, tak je to těžké prokazování. Každá cesta se tak pro nás stala předem naprogramovaným stresem a obavou, že auto zase selže a zůstaneme najednou stát. Každou cestu v duchu prosím, ať dojedeme. Řízení je nyní výhradně na manželovi,  já si za volant tohoto auta už netroufám.

Jak tedy vlastně žijeme? 

Snažíme se žít co nejnormálnějším způsobem. Snažíme se, aby byly všechny tři naše děti  spokojené, měli vše potřebné a uměli se smát. Řešíme běžné rodinné záležitosti, jako každá rodina s dětmi. Tedy možná to máme trošku jednodušší s děvčaty, jelikož se nám netoulají nikde po venku, ale raději se učí, čtou, něco si vyrábějí nebo poslouchají hudbu. 

Postupem času se z nás však stala taková ostrovní rodinka. Výlety jsou jen zřídka a na nepříliš frekventovaná místa, důvodem byla nejdříve pandemie a nyní je to hlavně to auto. Ať výlet nebo třeba jen procházka, tak samozřejmě musíme brát ohled na aktuální stav Alexíka a i manžela. Např. taková procházka do kopce není přípustná stejně jako velmi horké počasí. Navíc bydlíme v druhém patře, nedaří se nám najít praktičtější bydlení, máme schodolez, ale ten já sama nezvládnu a když manželovi není dobře, tak to zkrátka nejde. Procházku pak supluje celkem nudný pobyt na balkóně. Dříve jsem si Alexíka snesla, ale dnes už to nejde, má totiž asi o 3-4kg více než já. Na přátelské návštěvy nezbývá čas a upřímně řečeno ani energie. Každodenní kolotoč všedního dne je pro mne, jako mámu mnohdy vyčerpávající jak fyzicky, tak i psychicky. A asi je to hodně vidět, protože cítím, jak mi to okolí dává najevo. Ne přímo, ale většinou taktně prohodí, že už bych asi potřebovala odpočinek, nebo jak dlouho si myslím, že to takhle utáhnu, nebo právě narážejí na téma odlehčovacích služeb... Nezazlívám jim to, chápu, že málokdo může pochopit můj přístup a hlavně vím, že je těžké si představit Alexíkův stav a co všechno obnáší. No, asi už občas vypadám dost zdrchaně. Musím se sebou něco dělat, já vím.

Aktivity všedního dne se opakují a přesto je každý náš den trošku jiný. Jedno v kolik hodin Alexík usne, vstávám v 6:00 hod., vypravím děvčata, poklidím, co stihnu dokud Alexik spinká, pak oběd ( někdy vaří manžel a já si ještě lehnu dokud můžu). Manžel se mnohdy snaží pomoci, a abych se vyspala tak se snaží Alexíka zabavit... ale co si budeme říkat, moc to nejde. Je to náročné pro oba. Alexik se vzbudí dostane mlíčko, jídlo a vitamíny, protahování, cvičení, dechová cvičení, hraní, učení, procházka, a zase cvičení a mezitím pití svačina a léky a nějaká ta pohádka. A také si hraje na tabletu a kouká na YouTube. Strašně rád má hudbu, zpěv a blbnutí. Mnohdy je to fyzicky náročné. Občas přijde náhlá agrese, což je zase náročné nejen fyzicky ale zejména psychicky. Agrese se mi daří zvládat bez léků, zatím a pevně věřím, že se to nebude zhoršovat. 

Odpoledne řešíme s děvčaty i takové ty holčičí rozhovory o všem možném (bylo by špatné, kdyby to tak nebylo), kontroly úkolů nebo je třeba něco dovysvětlit či přezkoušet. Jsou velmi samostatné, ale občas je třeba trošku je ujistit, že to umí. A navíc mě také zajímá, jak jsou na tom nejen s učením, ale také ve školním kolektivu, že. Zatímco jedna dcera (nebo se snaží tatínek) zabavuje Alexika hrou, tak se věnuji druhé, pak pauza a poté zase naopak. Mnohdy to však dopadá, že se nám do toho Alexik vloží a vyžaduje mou pozornost. Zkrátka mnohdy je u nás celkem chaos a veselo.

Léky Alexik dostává na čas. V 8:00, v 15:00 a v 22:00 Idebenon. Pak v 9:00, v 15:30 a v 21:00 antileptika a po probuzení ty vitamíny a doplňky stravy ( já tomu říkám kulturistický koktejl).

V poslední době spí Alexik většinou dopoledne, třeba od 4:00 do 13:00, tak je to takové klidnější během dne. Výjimkou však není, že usíná třeba až kolem 6:00 nebo naopak třeba navečer kolem 19:00. Počet naspaných hodin je různý. Když má spánek ještě více rozhozený, tak všechny aktivity přizpůsobím do časů, kdy je vzhůru a svolný k dané aktivitě. V žádném případě jej nemohu přepínat, vedlo by to ke zhoršení. Ale mnohdy ho v poslední době spíše musím uklidňovat, aby se tzv. "nepřepálil". Někdy je schopen tak "tančit" resp. blbnout, že se rozhicuje, zadýchává a puls má přes 160. Což také není dobré, ale na druhou stranu ta jeho odhodlanost ukázat, že na to má, že to také umí, mi dává sílu i naději do budoucna.

Nedávno mi někdo řekl, že si ani nedokáže představit co všechno řešíme. No, řešíme v podstatě běžné rodinné záležitosti: existenci, finance, kontroly u specialistů, výchova, škola, bydlení, auto, prevence infektu, možnosti jak Alexíka co nejlépe podpořit a motivovat ke zlepšování jeho stavu mentálního i fyzického, s tím jsou spojené různé rehabilitační i didaktické postupy a metody, pomůcky, ortézky, inkontinenční pomůcky atd. atd... Je toho opravdu mnoho, ale v tom všudypřítomném kolotoči to člověk bere tak nějak automaticky, než když se to začne vyjmenovávat.

Když to shrnu, tak žijeme celkem normálně v rámci našich možností. I když se pro jiné lidi může zdát naše "normalita" absolutně nepředstavitelná, pro nás je to realita všedního dne.