Život s více diagnózami

 Je květen 2022, tedy přibližně 3,5 roku od počátku Alexíkova onemocnění. A jak se mu daří? Vždy na takovou otázku odpovídám velmi opatrně ve stylu: " V rámci možností je dobře." Nechci totiž nic zakřiknout. Znáte to, myslíte si, že už máte vyhráno, že je vše na dobré cestě a ouha... najednou se zase něco pokazí.  Alexik je pořádný chlapák. Je mu 8 let, no skoro už devět, je vysoký ca. 148 cm a váží 58 kg. Svou váhou mne sundal z mého druhého místa v rodinném žebříčku osobní váhy už v lednu.😁 Ano, Alexik je v současné době stabilní a celkem aktivní. Rád si hraje, kouká na své filmíky, poslouchá hudbu, cvičí celkem rád a do učení se mu moc nechce. Snad jako každý kluk má rád autíčka, tanky, roboty, pistole a "boje". Rád hraje hry na tabletu, třeba panda world nebo auta. Teď třeba ujíždí na Tom run (běhání s kocourkem) a Tetrisu. Epileptické záchvaty téměř vymizely, stejně jako zahledění. Bere hodně léků a jsem ráda, že se nemusí navyšovat. Je mi však jasné, že s ros

Co tedy vlastně Alexíkovi je? To je celkem složitá otázka. Alexíkovo onemocnění začalo v listopadu 2018, bylo mu 5 let a 5 měsíců, a chytil chřipku. (více v Alexíkův příběh) Jak přibývaly diagnózy, tak jsem si čím dál častěji kladla otázku: “Co je to všechno za nemoci?”. A s dohledáváním jednotlivých diagnóz přicházela otázka: “Proč zrovna Alexík?” Odpověď není.  Také není možné brát úplně vše co najdete na internetu za věrohodné. Zaměřila jsem se spíše na webové stránky, které zveřejňují informace a publikují studie z celého světa. Např. www.orpha.net , www.medrxiv.org , nebo www.pubmed.ncbi.nlm.nih.gov , www.medlineplus.gov   apod.     Po zhoršení v létě 2019 jsme u Alexíka velmi rozličné symptomy. Jeden symptom nasvědčoval jedné diagnóze, ale zase vyvracel jinou, kterou ale potvrzoval jiný symptom. Lékaři to s námi vůbec neměli jednoduché a jsem jim velmi vděčná za to, že to nevzdali a pátrali, a pátrali … Od počátku Alexíkova onemocnění jsem vyslechla a následně si přečetla v lékař

Když jsem pochopila, že v blízkosti Alexika musím být pouze pozitivně naladěná, tak jsem své obavy a strachy začala maskovat za jakési pokusy o vytvoření pozitivního "klimatu" formou rádoby humorného pojetí. Víte, není jednoduché se jaksi povznést nad celkovou situaci, nad strachy a obavy, nad svou aktuální náladu a rozpoložení, ale postupně jsem si to nacvičila myslím celkem dobře. Hlavní bylo odsunout vše někam daleko do podvědomí a doslova vytáhnout pozitivitou. Je jedno jak mi je, jak se cítím, jestli mě někde bolí, prostě se snažím vykouzlit úsměv a celkovou pohodu. Ano, mnohdy je to vysilující, ale pomyslné baterie jsou permanentně dobíjeny spokojeností a úsměvem mých dětí. Občas mi tak trošku "hrábne".😜 No, a při tom všem blbnutí jsem si tenkrát vzpomněla na vytváření podvědomých reflexů podle I.P. Pavlova. (Pokud neznáte, vygooglete, stojí to za to). On tedy pracoval se psy, ale dnes už je všeobecně známo, že u lidského jedince to funguje také. Na každou či

Spousta obdobných příběhů začíná slovy: " Narodilo se nám zdravé miminko... ", a pokračuje: " v prvních týdnech/měsících jsme si začali všímat, že je něco jinak... ". Alexikův příběh začíná stejně, ale pokračuje trošku jinak.... Alexík se narodil na začátku letních prázdnin v roce 2013. Vážil něco málo přes tři kila a dle lékařů byl zdravým novorozencem. Jeho psychomotorický vývoj šel v podstatě podle tabulek. Na 6-ti týdnech pásl koníčky, do půl roku samostatně seděl, krátce po roce začal samostatně chodit a byl úplně bez plen, slovní zásoba odpovídala věku. Na jaře 2016 se do Alexika zakouslo klíště. Udělal se flíček, přišla horečka a pediatrička nasadila širokospektrální antibiotika pro podezření na klíšťovou encefalitidu. Po třech týdnech bylo relativně dobře. Jenže jsme si všimli, že se Alexik pohybuje trošku jinak než předtím a měla jsem pocit jakoby se vrátil dozadu v oblasti řeči i mentálně. Při běhu stáčel celkem nepřirozeně ručičku a běhal k jedné straně.