Veršíky😁

Když jsem pochopila, že v blízkosti Alexika musím být pouze pozitivně naladěná, tak jsem své obavy a strachy začala maskovat za jakési pokusy o vytvoření pozitivního "klimatu" formou rádoby humorného pojetí. Víte, není jednoduché se jaksi povznést nad celkovou situaci, nad strachy a obavy, nad svou aktuální náladu a rozpoložení, ale postupně jsem si to nacvičila myslím celkem dobře. Hlavní bylo odsunout vše někam daleko do podvědomí a doslova vytáhnout pozitivitou. Je jedno jak mi je, jak se cítím, jestli mě někde bolí, prostě se snažím vykouzlit úsměv a celkovou pohodu. Ano, mnohdy je to vysilující, ale pomyslné baterie jsou permanentně dobíjeny spokojeností a úsměvem mých dětí.

Občas mi tak trošku "hrábne".😜 No, a při tom všem blbnutí jsem si tenkrát vzpomněla na vytváření podvědomých reflexů podle I.P. Pavlova. (Pokud neznáte, vygooglete, stojí to za to). On tedy pracoval se psy, ale dnes už je všeobecně známo, že u lidského jedince to funguje také. Na každou činnost máme tedy extra veršíky 😃, které nám pomáhají dosáhnout toho, co chceme. Stejně jako u těch psů to světlo způsobovalo slinění, tak u nás některé veršíky pomáhají k uspokojení fyziologických potřeb.

Jako třeba čůrání. Dříve Alexik nebyl schopný rozpoznat, že chce "bimboušek" (tak říkáme tomu mezi nožkami) čůrat. Pravidelně jsme zkoušeli čůrat do bažanta, cvičili s dlouhou hadičkou (přes kterou pil, pomáhá to prý dostat pod kontrolu svěrače a já věřím, že to pomohlo) Postupně Alexik začal hlásit: "čůrat!" Ne vždy se to ale povedlo a tak jak uvádím výše mne napadla taková říkanka, která nám celkem dobře funguje. A tady je:

Čury, mury bimbo čůrej. Čury, mury, žádný chmury, teď se bimbo, teď se bimbo vyčůrá.... No a když začne čůrat tak pokračujeme: Bimbo jede, všechno svede, hodně toho, hodně toho vyčůrá. Léka slunce má v duši, a všichni už tuší, že je velkej šikula. Bimbo čůrá dál, Léka bude král... (Alexíkovi říkáme zkráceně Léka)

Světě div se, ale funguje to. Dnes používáme plenkové kalhotky na cesty, na procházky a když Alexik spinká. Ve spánku to neovlivní. Jinak doma používáme bažanta, což je nejpraktičtější způsob, jelikož než dojdeme na toaletu tak potřeba pomine a nebo to trošku pustíme - což zase zahýbá s psychikou. Jsem za ten "pokrok" ráda, no jen si představte 24 hodin v paprnďe, jak to musí být nepříjemné.

S kakáním to bylo podobné, ale trápila a trápí nás zácpa. Samozřejmě jsme na úplném začátku užívali lactulosu i čípky, ale zkusili jste to někdy? Člověk má pocit, že pořád musí a většinou je z toho průjem, což Alexikovi zrovna nepřidalo na psychické pohodě. Takže jsem to řešila tak, že jsem prostě Alexika nosila na toaletu a zkoušeli jsme a zkoušeli.... Z deseti pokusů se to povedlo jednou a nebo také vůbec. Dělali jsme masáže bříška, análu i nožiček (kolem paty je taková zónka), papá vlákninu apod. Zkusila jsem snad všechny alternativy, které mi byly doporučeny lékaři a terapeuty. Postupem času si Alexík začal uvědomovat, že potřebuje kakat a začal to také hlásit. Dnes je to tak, že zahlásí "kakat" a jdeme, někdy se na toaletu ani nedostaneme, jelikož jeho pozornost odpoutá něco jiného a přejde to, jindy se tam jdeme vyprdět (tlak jako tlak, že) no a jindy slavíme úspěchy.🥳 Také jsme si vymysleli kanálové příšerky, které bombardujeme bobíkama. Aby jsme se na toaletě nenudili a soustředili se na to, co máme, tak i na to kakání máme veršíky:

Bobky, bobky, bobani, co v zadečku jste schovaní. Hodně piju, dobře jím a teď Vás všechny vytlačím.

Tlačím bobek, bude velkej jako dům. Bude hnědej a bude smrdět až vedle k sousedům. S bobkem tlačí se i prdy, sousedí křičí: fuj, co to tady smrdí.....

Jeden bobek, druhej bobek, to to ale bude smrdět. A příšery v kanále, ty už křičí, že je naše bobany do jediné zničí.

My tady kakáme, prd, prd. A taky čůráme, čšš, čšš. Příšery v kanále, všechny je zničíme......

Další důležitá fyziologická potřeba je jíst a pít. Alexík měl na začátku i v průběhu těch dlouhých měsíců obtíže s polykáním. Několikrát měl sondičku zavedenou nosánkem až do žaludku a byla zmíněna i možnost PEGu. Zabojoval a překonal to. Když už to šlo, tak jsme přešli z tekuté stravy na kašovitou. Nutri creme, bobiky, kasičky. Mixovala jsem, pak rozmačkávala. Zkuste si namixovat třeba hovězí z guláše....no, nevypadá to vábně. Může to chutnat skvěle, ale přeci jen papáme i očima, že. Kousat, žvýkat je stále problematické a tak je Alexik živen převážně kašovitou stravou. Samozřejmě to zkoušíme, ale kousání ho celkem vysiluje. Je třeba si uvědomit, že každé sousto musí být náležitě rozkousáno, aby mohlo bez obtíží být polknuto. Jinak samozřejmě hrozí zaskočení. Řeším to tak, že když vidím přicházet únavu, tak zbytek prostě rozmačkám. Alexík si sám neřekne, že chce papat nebo pít. Asi to nepociťuje. A mnohdy papat odmítá a uhýbá, ale i na to máme veršíky. Pozměňuji je dle situace a pokaždé jsou trošku jiné, ale třeba tyhle užíváme skoro při každém jídle:

Hamiky, papiky, budu silák veliký. Všechno spapám, všechno sním, s hladíkem já zatočím.

Koušu, koušu, všechno rozkoušu a pak to pěkně spolknu, zítra všechny sfouknu, budu silák největší...

Pití, naštěstí existují kojenecké flašky a brčka a hadičky (třeba ty na sondičky), které Alexikovi pomáhají pít bez obtíží. Dnes se zvládne napít i ze  skleničky, ale musíme dávat pozor, aby si neloknul moc a nešlo to pak jinam než má. No a když vidím, že pije málo, tak Alexikovi doplňuji tekutiny injekční stříkačkou přímo do pusinky. Beru to s humorem a formou hry, takže ani neprotestuje. Samozřejmě, že děláme letadlo a zavoďák, traktor nebo helikoptéru včetně zvuků. Někdy si říkám, že kdyby mě viděl někdo cizí, tak si bude myslet, že mi fakt přeskočilo.

Veršíků na cvičení máme také celkem dost, jsou to takové bláboly, páté přes deváté. Ale jednu, která vznikla po tom co Alexik dostal minulý rok motivační dárek - šlapací motokáru, jsme si oblíbili:

Cvičím, šlapu, trenuju, svalíky protahuju. Budu mít břišáky, bicáky a taky nožáky, a na motokáře pofrčím. Někoho předjedu, někoho zajedu a pak svižně k Lidlu zatočím. Zajedu do Lidlu, koupím si něco k jídlu a u pokladny zaplatím. Na pokladní se usměju, z Lidlu vyjedu a k domovu si to namířím. Někoho předjedu, někoho zajedu, ale to už neřeším.

Alexík je vozíčkář. Úplně na začátku nožičky neposlouchaly vůbec, ale postupem času se to lepšilo. Je to velký bojovník a dnes je schopen ujít 3-4 krůčky sám i přes to, že se mu stačí práva nožka resp. našlapuje ne vnější hranu. Jinak se doma pohybuje se mnou, jsem takové živé chodítko 😁, dokonce i leze. Občas mu ale povolí ručičky a hrozí pád na nos, což rozhodně nechci a tak zase supluji záchranou "síť". Zkrátka se mu snažím dopřát pohyb, dle jeho momentálního zájmu tak, aby příliš nepociťoval svůj handicap, ba naopak aby jeho sebevědomí "já to dokážu, já to umím" bylo upevňováno.