Květen 2022

 Je květen 2022, tedy přibližně 3,5 roku od počátku Alexíkova onemocnění. A jak se mu daří?

Vždy na takovou otázku odpovídám velmi opatrně ve stylu: " V rámci možností je dobře." Nechci totiž nic zakřiknout. Znáte to, myslíte si, že už máte vyhráno, že je vše na dobré cestě a ouha... najednou se zase něco pokazí. 

Alexik je pořádný chlapák. Je mu 8 let, no skoro už devět, je vysoký ca. 148 cm a váží 58 kg. Svou váhou mne sundal z mého druhého místa v rodinném žebříčku osobní váhy už v lednu.😁

Ano, Alexik je v současné době stabilní a celkem aktivní. Rád si hraje, kouká na své filmíky, poslouchá hudbu, cvičí celkem rád a do učení se mu moc nechce. Snad jako každý kluk má rád autíčka, tanky, roboty, pistole a "boje". Rád hraje hry na tabletu, třeba panda world nebo auta. Teď třeba ujíždí na Tom run (běhání s kocourkem) a Tetrisu. Epileptické záchvaty téměř vymizely, stejně jako zahledění. Bere hodně léků a jsem ráda, že se nemusí navyšovat. Je mi však jasné, že s rostoucí váhou se úpravě léků nevyhneme. Jemný třes jazyka je tu stále často. Očka ho také zlobí trošičku méně, než před nasazením Idebenonu (ten má od února). Sice si tak 1-2x v týdnu stěžuje, že nevidí, ale třeba v lednu to bylo skoro denně. Brýle teď často odmítá. Dýchá dobře a saturace se drží v normálních hodnotách.  Ve spánku často chrápe, ale správným napolohováním se to dá řešit. Papá spíše kašovitou stravu, pije z kojenecké flašky nebo brčkem no a když vidím, že se mu do pití moc nechce, tak nastoupí stříkačka. Mluví i ve větách, ale řeč je mnohdy nesrozumitelná tzv. setřelá. Velmi často nenachází slova, čímž je také dán sklon k posunkůk. Je schopen udržet pozornost déle než např. před půl rokem. Ovládá tablet i notebook - zapnout, spustit hru nebo YouTube, dát nahlas. Na posteli se otočí, posadí, dokonce si i klekne nebo udělá tzv. pejska. Nedávno začal dělat i vysoký klek. Umí lézt po čtyřech, je schopen se postavit a dokonce zvládne i 3-4 krůčky. Samozřejmě pod mým dohledem, jelikož mu občas ruce či nožky povolí. Takže já, mamka supluji chodítko i záchranou síť.💪 Je to náročné, ale hlavně, že mu to vykouzlí spokojený úsměv. 

Na velkou si řekne, na malou sice také, ale ve spánku ne, takže dáváme plenkové kalhotky na noc a na cesty - procházky, při kterých je jeho pozornost odpoutána okolním děním. Je lehce unavitelný, přičemž nelze odhadnout co ho kdy a jak moc unaví. Jeho spánek je nepravidelný. Spí zkrátka když spát potřebuje. (Ke spánku níže v textu) Ke všemu však samozřejmě potřebuje pomoc, oporu či dohled.  Samostatný není, při všem je třeba pomoc, ale pracujeme na tom. Největším mým přáním je, aby byl jednoho dne v základních činnostech samostatný. V současnosti se také potýkáme s celkem častými "záchvaty" agrese, které však zvládáme bez léků. Nerada bych do něj cpala při všech těch lécích ještě další na zklidnění. Asi se bojím, že by ho to utlumilo nebo nějak ovlivnilo jeho celkový stav. Takže dokud budu zvládat jeho záchvaty agrese, tak ok. Až uvidím, sebemenší náznak, že nezvládám, tak samozřejmě požádám lékaře o adekvátní řešení. Výše uvedené je spíše takový výčet maličkých krůčků vpřed.🍀 Bylo o dost hůře a já pevně věřím a doslova se modlím za to, aby bylo ještě lépe.🙏

Je rozhodně lépe než před půl rokem, ale pořád jsou tu obavy. Pořád se střídají horší a lepší dny a pořád je tu všudypřítomný strach ze záchvatů a z infektu (virovou nákazou). Prognózy, jak jsem již psala, úspěšně ignoruji a snažím se být pozitivní.

Postupem času jsem vypozorovala, že na Alexíkův stav má vliv snad úplně všechno. Dokonce i moje nálada, úplněk nebo novoluní. Kolem úplňku je agresivnější i depresivnější, naproti tomu kolem novoluní zase více unavitelný. Když jsem to vypozorovala, tak jsem pátrala po informacích a došla k závěru, že je vliv měsíce na člověka vědecky podložen. Citlivé osoby to ovlivňuje, ale je to velmi individuální.

Jelikož je u Alexíka problém v metabolismu, resp. ve výrobě energie buňkami, tak hlídám, aby dostatečně papal a pil. On si totiž neřekne, že má hlad nebo žízeň. Vzhledem k nepravidelnosti spánku je pevný denní režim nemožný.  Občas je celkem oříšek vychytat to tak, aby měl za den dost jídla a hlavně tekutin. Když totiž jeden den málo jí a pije, tak je další den slabší. 

Alexík nemá pravidelný rytmus spánku. Po neúspěšných pokusech dostat spánek pod kontrolu jsem to nakonec vzdala. Možná se ptáte proč. Vždyť pravidelný spánek je pro děti všeobecně velmi důležitý a pro epileptiky ještě více. Alexik není jen epileptik a kombinace těch všech onemocnění ovlivňuje jeho unavitelnost, pozornost, nálady a vůbec celkový stav. Máme lepší dny a horší dny. Když jsem se snažila dávat Alexika spát a budit v určitou hodinu, převládali ty horší dny, protestoval, objevila se agrese, bezmocnost, byl unavený až apatický, pozornost velmi slabá, záchvatovost zvýšená, a stejně si usínal. Bylo vidět, že mu celkově není dobře. Samozřejmě jsem to všechno zkoušela postupně a s ohledem na předchozí spánek i jeho délku. Jeden čas jsme dostali i tabletky na spánek, ale nefungovalo to jak mělo. I tak si Alexík usínal jak to měl zapotřebí.

Takže jsem to vzdala a řekla si, že ho prostě nechám ať si spí kdy chce a jak dlouho chce. Tedy s výjimkou cest za lékaři, to ho prostě musím vzbudit, v autě zase usne a na kontrole je mnohdy na půl spící nebo spí. Ale někdy se to povede. Mám vždycky radost, když se nějaká kontrola povede a Alexík je aktivní a spolupracuje a ukazuje co umí. No a Alexík začal být aktivnější, zmenšila se záchvatovost, zlepšila se pozornost. Celkově bylo vidět, že se cítí lépe, když může spát dle své potřeby. Tělo si prostě řekne.

Alexík tedy spinká, když to potřebuje a já to neřeším. Všichni jsme se přizpůsobili. Samozřejmě dodržujeme "noční klid" - tedy tiché činnosti. V podstatě od začátku Alexikova onemocnění spím u něj. Spinká jako mimino s nohama do "O".  Ve spánku je třeba ho občas napolohovat, když chrápe. On si totiž ve spánku jakoby přilepí jazyk na horní patro a chrápe, nebo se sesune do polohy ve které  dýchá ztěžka. Správnou polohou hlavy a těla se to uvolní a může lépe dýchat. Obavy mám i z případných záchvatů, samozřejmě. No a také mám samozřejmě obavy, že by se vzbudil a pokoušel vstát z postele a spadl. Když se mi něco nezdá, tak přeměřím saturaci (kyslík v krvi) prstovým oxymetrem, ale to nejen ve spánku. Asi jsem příliš úzkostná matka, ale nechci nic zanedbat a snažím se aby bylo Alexikovi dobře. Občas tedy pozoruji, že spánková nedostatečnost se na mně projevuje (zapomínám - naštěstí nic zásadního, zaměňuji jména, přijdu si pomalá apod.), ale zvládám. Mám ještě dvě dcery, které potřebují také moji pozornost a péči, no a také se doma samo neuklidí, neuvaří a nevypere, že. Takže to kloubním jak se dá. Samozřejmě mi manžel i obě dcery pomáhají, snaží se.

Spánek je také důvodem proč nejezdíme na rehabilitace. Nepravidelnost spánku znemožňuje pevný termín. Samozřejmě jsme na rehabilitace také jezdili, ale často jsem musela přesouvat termín na poslední chvíli, jelikož Alexík spal a byl neprobuditelný. Spícího ho dostat do auta je celkem těžké. Bydlíme v druhém patře bez výtahu, takže máme schodolez, kde byl jen jeden pás, další dva jsme přidali. Vypadá to sice prakticky a lehce, ale rozhodně to lehké není. Ale zpátky k rehabilitacím. Dopadalo to tak, že z 5 rehabilitací 3 prospal, 1 nespolupracoval vůbec a 1 spolupracoval tak napůl. Domácí rehabilitace jsme také zkusili, ale bylo to v podstatě stejné. Tak jsem se "zaučila" a cvičíme doma. Protahujeme, posilujeme, rotoped, gym míč... formou hry a i několikrát denně, avšak s rozumem, aby jsme to nepřehnali. Alexík získal v poslední době slušnou sílu. Aktuálně nás trápí stáčení pravé nožky v kotníku a špičce chodidla, což ho asi musí bolet při nácviku chůze. Pevnou ortézu nesnese, tak to řešíme stabilizačními návleky a speciálními vložkami do bot. To alespoň chvilku vydrží. V poslední době však tak nějak cítím, že by to možná chtělo posunout dále. Možná nějaké specializované rehabilitace. Jak to ale skloubit a tím spánkem? Toť otázka.

Samozřejmě se Alexík i vzdělává. Je žákem místní speciální školy, kde je úžasný tým speciálních pedagogů. Často se nestává, že narazíte na skupinu lidí, kteří mají srdíčko na správném místě a opravdu svou práci dělají s pochopením individuálních potřeb dítěte. Moc tam sice nechodíme, protože Alexik v čase výuky většinou spinká a nebo je v tomto čase unaven tzv. nepoužitelný. Velkým faktorem byla a je epidemiologická situace. Každý infekt může Alexika ohrozit, no a vzhledem k pandemii ke zvýšenému výskytu sezónních viróz a chřipek, bylo lepší zůstat doma. Už se ale těšíme, až se viry odstěhují a půjdeme s Alexíkem mezi děti. Vzděláváme se tedy doma pod taktovkou naší milé paní učitelky. Alexik je zatím na úrovni předškolního vzdělávání. Ještě než nám Alexik onemocněl pracovala jako asistentka pedagoga ve speciální škole. Naštěstí. Rozšiřujeme slovní zásobu, učíme se a upevňujeme poznávání zvířátek, barev, tvarů, učíme se poznat a napsat písmenka i čísla, rozvíjíme logické myšlení, hrubou i jemnou motoriku, děláme logopedická cvičení atd. Zkrátka jako ve škole. Vždy, když vidím, že je Alexik dobře naladěn a svolný k učení, tak se učíme. Jsem hrozně vděčná, že vedení školy má pro Alexíkův stav pochopení a vychází nám vstříc. 🌞🍀

Péče o Alexika je v podstatě mou záležitostí. Je to vše celkem náročné nejen fyzicky, ale také psychicky. Nestěžuju si, dělám to všechno ráda.  Jsem přeci máma a starat se o vlastní děti je samozřejmost. Tatínek ho beztak nezvládá a nebo Alexik prostě po pár minutách protestuje a chce ke mně. Manžel se snaží a pomáhá mi zase jinak - někdy uvaří, zařizuje nákupy, apod. Sám je však nemocen se srdcem a s ohledem na jeho zdravotní stav by se měl více šetřit. Dcery Alexika dokážou zabavit celkem dobře, čímž mi vlastně hodně pomáhají. Mají mezi sebou velmi pevné sourozenecké pouto, všichni tři. No a Alexík sám má celkem problém spolupracovat s někým mimo okruh rodinný. Jednoduše řečeno: "Alexík je mamámek". Těžce nese moji nepřítomnost a tak domov opouštím pouze když spinká (pošta, úřad, třídní schůzky apod.) čímž se snažím předcházet nejen všeobecné nervozitě, ale také depresi, agresi či bezmoci vedoucí k záchvatům Alexíka.