Květen

 Květen, jak se v jedné básni praví, je čas lásky a rozkvětu... No, tak u nás se tedy nesl v duchu smiřování s novými diagnózami, lékařských kontrol, konzultací a hospitalizace tří členů naší rodinky. Zkrátka se nám to tak sešlo a já osobně to tedy pojala sobě vlastním pozitivním myšlením a celkem úspěšně se snažila v rodině zachovat všeobecnou pohodu. Věřím totiž, že svůj život si do jisté míry utváříme my sami. Život není lehký, v našem případě je to spíše projížďka na horské dráze skrze všelijaké hříčky počasí. Což však neznamená, že se na svět musíme mračit a depresivně vyhlížet další potencionální pohromu, ze? Naopak se snažím všude a ve všem vidět to pozitivní, dle hesla: "vše zle je k něčemu dobré", no a s úsměvem jde přeci všechno tak nějak lépe zvládnout. (Nenechte se mýlit, i já mám své slabé chvilky😉)

Kartička ZTP/P

Začátkem května jsem řešila vydání nové kartičky ZTP/P. Končila nám platnost. Nic složitého. Jen se na ten úřad dostat, že. No, samozřejmě jsou potřeba fotografie. Nedokázala jsem si představit Alexíka u fotografa🤪, navíc Alexík spal jako naschvál většinu dne a tak jsme to vyřešili improvizací. Prostě jsme ho posadili na vozík, přišoupli ke zdi a snažili se vyfotit telefonem foto odpovídající tomu na doklady. Zkoušeli jsme dva dny. Druhý den byl úspěšnější. Nacvakali jsme více než 80 fotek a z toho se povedlo cvaknout 3 použitelné. Trošku jsem je ořízla, uložila na USB a vyslala manžela nechat vytisknout. No a další den, manžel hlídal spícího Alexíka a já spěchala na ten úřad. Byla jsem spokojená, že mám vše co je potřeba vč. fotografií. Ale ouha, neměla jsem potvrzení, že Alexík není schopen podpisu🫣. By mě nenapadlo, že je to třeba u desetiletého chlapce. 

Paní úřednice byla hrozně hodná a snažila se v některé z lékařských zpráv, které jsem pro jistotu měla s sebou, najít něco použitelného. Ona v těch zprávách sice je napsána dg. Těžká mentální retardace, ale to samo o sobě neznamená, že není schopen podpisu. Samozřejmě i hodná paní úřednice má nadřízené, a co je na seznamu, to musí být doloženo, to absolutně chápu. Nakonec jsme se dohodli, že o potvrzení požádám pediatričku a dopošlu emailem. 

No a za necelé dva týdny jsme vyzvedli novou kartičku ZTP/P se kterou jsme spěchali ještě vyřídit parkovací modrou kartu. Obě karty máme platné pouze na necelý rok🫣, protože příští rok nás čeká nové posouzení nároku nejen na příspěvek na péči, ale právě i na ZTP/P a parkovací kartu.

V květnu si také místní SPC vyžádala školní šetření. Takže jsme s naší skvělou paní učitelkou z naší úžasné speciální školy konzultovali a vlastně hodnotili co a jak Alexík zvládá. No, je to těžké vysvětlování resp. sepisování v našem případě a vůbec paní učitelce nezávidím, takové sepisování.  Copak paní učitelka, ředitelka i ostatní učitelky a asistentky i asistent, a dovolím si říct, že i ti, kteří nás znají trošku více, mají absolutní pochopení pro Alexíkův stav. Prostě je to jednou tak a jindy onak. Období, která se střídají jsou jako dva protipóly. Jeden den napočítá do dvaceti, sečte 1+1, 1+2, pozná písmenka, barvy obrazce....a druhý den je to všechno pryč a stěží hledá slova aby se mohl vyjádřit. Tato období se nám střídají v různých intenzitách a různých intervalech i délkách. Nedá se odhadnou kdy jaké období přijde...jen vždy pevně věřím, že se vrátí to dobré období. A když je dobré období, tak žiji v naději, že to horší období se třeba už neobjeví a zůstane jen to dobré období a bude se dál a dál rozvíjet a jednoho dne bude samostatný kluk.🙏✨♥️🍀

No a pak samozřejmě volala paní z SPC. A bohužel jsem ji zaskočila, jelikož hned první 3 navrhované termíny jsem musela odmítnout, jelikož to byly zrovna dny, kdy jsme měli nějaký termín vyšetření nebo zrovna hospitalizaci. Bylo slyšet, že paní je už trošku nervózní, ale na počtvrté, už jsme společně vyhovující červnové datum našli 😃. Tak si teď držíme pěsti, aby se nám to sešlo také s tím jak zrovna Alexík bude spát 🤔🤞 

Tento měsíc byl náročný i pro dcery. Už více než rok vyřizujeme rovnátka 😁. Několikrát jsme museli přesunout z důvodu virózy nebo nějakého vyšetření. A konečně tedy děvčata mají rovnátka 👏. Před nasazením jsme museli ještě na preventivní prohlídku k našemu fajn zubaři. Pak jsem tam musela ještě jednou s jednou dcerou na vytržení zubů. Byla teda opravdu statečná. A víte co? Pan zubař byl tak hodný a ty vytržené zuby ji ochotně dal 😉👏🫶. Takže je má dcera pořád, jen ne v ústech. 

Na konci května nás čekala hospitalizace pro vyšetření - magnetická rezonance v celkové anestezii (o tom více níže). Jelikož je Alexík samozřejmě sledován také na kardiologii, tak by bylo na místě stihnout kontrolu ještě před nástupem. Ale ouha, žádný volný termín, takže kontrola nás čeká až v příštím měsíci.

V květnu jsme u naší nové pediatričky byli několikrát. Dcera předoperační vyšetření vč. odběrů a Alexík také potřeboval zprávu k té hospitalizaci, že nejeví známky infektu.

No a pak dcera nastoupila hospitalizaci pro odstranění apendixu. Je tedy statečná 🥰. Všechno zvládla na výbornou. Já se za ní dostala po dlouhé diskuzi jen v den zákroku. Asi se ptáte proč diskuzi...no protože Alexík je zkrátka bez mé přítomnosti v podstatě nezvladatelný. Maximálně vezme mléko od manžela, nebo spíše dcer, popřípadě akceptuje nakrmení dcerami, ale na záchod beze mne prostě nepůjde. V chování to pak  přerůstá v úzkost, depresi, agresi....no o tom už jsem psala několikrát. Manžel ho nedokáže zvládnout, nikoho vlastně nemáme a i kdyby, tak by to byl ten stejný problém. Úplně cizí osoba z nějaké té služby (nevyznám se v nich🫣) tak nepřichází v úvahu už vůbec. Třeba se divíte, ale proč bych měla riskovat, že Alexíkova nepohoda z mé nepřítomnosti, nevole spolupracovat, nezvladatelnost a ta všechna omáčka kolem, přeroste v negativní změnu jeho zdravotního stavu, v extrémním případě v život ohrožující stav 😵‍💫. Nicméně samozřejmě pracujeme na tom, aby se extrémní závislost na mě osobě zmenšovala, ale pomaličku.

No, ale ten jeden den, naštěstí Alexík spal téměř celý den. Když usnul, tak jsem vyrazila a těsně před mým návratem se probudil. Druhá dcera byla také doma, jelikož se o ní pokoušel nějaký vir - rýma, bolest v krku i bolest hlavy, naštěstí bez teplot.

Mrzelo mě, že jsem nestihla dceru před zákrokem. Na oddělení jsem totiž přiběhla asi 2-3 minuty po tom (dle sestřiček), co jí odvezli na sál. A tak jsem čekala. Nejdříve pár minut venku a pak uvnitř před výtahem, kterým měli dceru přivézt zpět na oddělení. No a protože se to protáhlo a já už teda měla nahnáno a vlezla na oddělení abych se zeptala sestřiček jestli se něco neděje, tak jsem pak čekala ještě na pokoji. 

Víte, když se vám prožene životem takové tornádo jako nám, tak člověka napadají šílené scénáře 😵‍💫. Je to absolutně normální reakce v důsledku zkušenosti. I když navenek to nebylo vidět, uvnitř sebe jsem opravdu docela panikařila🫣.

Všechno dobře dopadlo. Dceru přivezli na pokoj a já ji samozřejmě hned zkontrolovala...sice spala, ale reagovala, dostala kapačku, puls i tlak v pohodě, žádná teplota... oddechla jsem si. ♥️ Zůstala jsem u ní asi hodinu a pak běžela na zpáteční spoj (vlak) zpět domů.

Takové situace jsou nejhorší, resp. nejnáročnější psychicky. Víte, že vás potřebuje mít Vaše dítě u sebe, ale nemůžete to tak úplně zvládnout, jelikož jste si vědoma možných následků své nepřítomnosti u nemocného dítěte. Nikomu to nikdy nepřeji. Naštěstí dcera, obě dcery, jsou velmi chápavé a sami upřednostňují mou přítomnost u Alexíka. No, ale stejně ty obavy, že se budou cítit jako na druhé koleji bez dostatečné pozornosti své matky jsou tu. Snažím se svou pozornost dělit mezi všechny tři mé děti, jestli se mi to daří nějak přijatelně, to se ukáže až v budoucnu.

Super dcera už je doma 👏. Už máme jen týden do Alexíkovi hospitalizace a spustila se mu vodnatá rýma. Chjo... Takže píšu email našemu milému endokrinologovi, který nás očekává k té hospitalizaci. Dostávám odpověď, že pokud nebudou teploty, zvládneme to, jelikož odložení MR s sebou nese rizika zejména průtahů včasné diagnostiky. Takže volám pediatričce a domlouvám jiný termín před-hospitalizačního vyšetření na dva dny před nástupem, abychom si byli jistí, že jsme infekt zažehnali. Do toho všeho jsem si se zpožděním přečetla zprávu na školních bakalářích a zjišťuji, že dcera celý týden před svou hospitalizací seděla v jedné lavici s děvčetem, které mělo černý kašel. Bože, u nás prostě nemůže být nic jednoduché, že.

Do toho všeho byl ještě ke všemu Majáles. Tak starší dcera nemohla, to je jasné, ale mladší ano. Téma bylo: Čím si chtěl/a být jako malý/á. No samozřejmě, čím asi. Obě dcery už ve třech letech říkali, že z nich jednou budou doktorky. Sama jsem zvědavá, jelikož se je nesnažím nijak ovlivňovat, čím vlastně jednou budou. Každopádně mají celkem dobře našlápnuto, ale pššššššt....to jim říkat nebudeme.🤫🤞 Takže dcera šla za lékařku. Podařilo se mi dokonce sehnat i typicky lékařské kalhoty a košili, k tomu jsme přidali co máme doma, např. fonendoskop, velikou stříkačku, pouzdro na identifikační kartu....no, jestě že se Majáles neodehrával někde kolem nemocnice. Záměně bych se nedivila.  

Povedlo se, vir jsme vyhnali, nerozjela se žádná viróza a tak jsme 29.5.2024 nastoupili hospitalizaci na Pediatrické klinice v Motole. V ten den také nasazovali rovnátka oběma dcerám. No na dvou místech najednou být nemohu. Takže na rovnátka museli dcery s tatínkem a já s Alexíkem jsme se vydali náhradní dopravou do Motola. Náhradní dopravu bychom museli využít i kdyby dcery měli termín nasazení rovnátek jindy, jelikož manžel měl v ten den také jedno neodkladné vyšetření. On jich v květnu měl také několik, ale vzhledem k tomu, že si nepřeje, abych zmiňovala jeho záležitosti, což respektuji, tak to tu prostě nepíšu. No, zkrátka zlé jazyky a nepřející lidé, kteří mají radost z neštěstí druhých jsou všude. S tím nic nenadělám. Musím však přiznat, že někdy je koordinace lékařských i nelékařských termínů naší rodinky rovna vysokému managementu.  

K hospitalizaci jsme tedy jeli náhradní dopravou. A zde bych chtěla poděkovat panu Hlávkovi, jehož společnost snad jako jediná v našem okolí tuto službu nabízí. Sehnat klasickou dopravu sanitkou, byť s doporučením lékaře, je v našem kraji nadlidský výkon. A to raději ani nemluvím o ceně. Zato tu ale máme třeba lokální senior taxi, což se však na nás nevztahuje, jelikož nejsme senior, ale vidím to jako fajn službu 👍. Vždy nás vozí pan Hlávka osobně, ale nyní bohužel nemohl a tak nám zajistil jednoho ze svých řidičů. Náhradní doprava od pana Hlávky je pro nás ideální, jelikož zvládneme více zastávek (většinou se snažíme koncentrovat více ambulantních kontrol do jednoho dne, jelikož pro Alexíka jsou dlouhé cesty vyčerpávající), a navíc se mohu spolehnout na pomoc ohledně manipulace s vozíčkem nebo třeba těžkou taškou. I tentokrát jsem samozřejmě spojila nutné s užitečným a cestou k hospitalizaci do Motola jsme udělali zastávku v metabolické ambulanci ve VFN, Praha, kde jsem vyzvedla předpis a následně také předepsané speciální léky, pro které si tam pravidelně jezdíme, jelikož se zkrátka vydávají pouze tam.

No a už jsme na pokoji. Převlékám Alexíka, který se uvelebil v polohovací posteli. Ta se mu evidentně moc líbí, protože hlásá: "to počebuju doma". Nikdy jsem klasickou polohovací postel domů nechtěla, jelikož jsem chtěla zabránit takovému tomu pocitu nemocničního prostředí i doma, ale musím uznat, že čím je Alexík větší a těžší, tak taková polohovací postel by opravdu byla veliké ulehčení. Úplně se ale bojím si ji nechat předepsat, jelikož je zde velká pravděpodobnost, že by nám byla schválena repasovaná....a nedokážu si představit, že by nám domů přišla postel na které někdo....no nebudu to ani psát, na to myslet nechci.

Po rozhovorech s lékařkami a lékařem, a návštěvě anestiziologa, kterému Alexík statně ukázal, že když spí tak spí a probudit se nenechá, chvíle klidu. Já pociťovala únavu. Jak by ne, vždyť jsem v noci spala asi tak hodinu a půl, cesta a běhání s Alexíkem po VFN. Jenže jak sednu do křesla vedle Alexíkovi postele, tak mi hlavou začnou samozřejmě běhat všelijaké mé obavy.... Ano, Alexík je vzhledem ke všem těm dg. rizikový pacient. Copak MR, ta jako taková je v pohodě, ale ta celková anestezie... No co Vám budu vyprávět, jednoduché to rozhodně není, když znáte rizika. 

Alexík prospal celé odpoledne, já nemohla. V noci jsme pak společně koukali na filmy. Na pokoji jsme byli sami, takže jsme nikoho zásadně nerušili. No a s rozbřeskem jsme čekali na sestřičky až přijdou nabrat krev a pojedeme do rakety. Ano, čtete dobře. Alexíkovi jsem popsala MR jako super vesmírnou raketu, kterou se musí proletět, protože jen tak pak může pomáhat svým hrdinům z fílmíků Batmanovi, Spidermanovi i Ben 10... všichni hrdinové přeci prochází výcvikem, že 😉

Krev nabrat nešla, kanyla se také nepovedla🙄, takže Alexík dostal dávku hydrocortisonu do svalů. Měl to tedy dostat do zadnice, ale nechtěl nám ji ukázat 🫣. Se stehnem problém neměl 😉. Ještě sirůpek na zklidnění a jedeme do rakety. Samozřejmě doprovázím, snažím se alespoň tlačit postel. Jde s námi i paní doktorka, což jsem ráda.

Cesta na MR vede skrze chodbu dětského ARO. Je to ta chodba, za velkými těžkými dveřmi, u kterých jsem v listopadu a prosinci 2018 pravidelně zvonila každé ráno, ta chodba, kterou jsem tenkrát každé ráno a několikrát denně spěchala za Alexíkem, když byl v umělém spánku. Samozřejmě nejsem z kamene, vzpomínky, emoce se mnou pořádně mávají, ale... na venek nedávám nic znát, vím, že by to cítil Alexík a já prostě potřebuji, aby cítil pozitivní energii, aby věděl, že jsem u něj a aby necítil můj strach, mé obavy, naopak aby byl přesvědčený, že vše bude v pořádku.

Překvapuje mě přístup všech přítomných, nečekám to a jsem opravdu mile překvapená. Mohu totiž s Alexíkem do přípravné místnosti, kde pan anesteziolog osobně zavedl kanylu. Povedlo se mu to napoprvé, přičemž Alexík usíná a já ho hladím po čele. Pan anesteziolog se diví, že zrovna v takové situaci usnul. No, Alexík nikdy neměl problém s injekcemi apod.😃 podrží si klidně i zkumavku nebo jiné potřebné předměty, říká: "krvi teč!"

No, jenže Alexík se vzápětí vzbudil a začíná být jako chobotnice 🐙. Ano, taková spousta zajímavých předmětů, podmětů a hodně sestřičky, lékařky a lékař... Pořád jsme v té přípravné místnosti a k raketě do vedlejší místnosti je to pár kroků. Slovo dalo slovo a já mám možnost dovést Alexíka přímo do rakety. Pohotově odkládám ledvinku s mobilem a sundavám přívěsek a těch pár krůčku zvládáme s Alexíkem jako nic. Vysadila jsem ho na výsuvné lehátko rakety a snažila se uklidnit, než všichni všechno připraví. Pomáhá mi anesteziolog i sestřičky, protože Alexík je opravdu jako chobotnice 🐙 a i když se to nezdá, má pořádnou sílu. Vše připraveno....sestřička vpichuje do kanyly uspávací směs....a Alexík usíná. Ještě jsem mu zastrčila ruku do kraťasů od pyžama, aby nepadala a hlásím: "spíme". Usuzuji, že má přítomnost je od této chvíle nadbytečná, spíše bych překážela a tak s poděkováním opouštím místnost s raketou. Ještě se otočím a vidím, že sestřička zaujímá mé dosavadní místo u Alexíka a z druhé strany přistoupil i anesteziolog. 

Byla jsem tak vděčná, že jsem mohla být u Alexíka až do chvíle kdy usnul. Díky všem přítomným🙏. 

Byla jsem ale také šílené plná všech emocí...tak plná, že jsem těžko hledala slova, když jsem volala manželovi, že je Alexík v raketě. Je to prostě psychicky náročné, nechat ho tam usnout s vědomím všech rizik, být si vědoma, že se vše může rapidně změnit během několika málo vteřin a vlastně vůbec nevědět, jak to dopadne. Šla jsem ven, na čerstvý vzduch... S kávou z automatu si sedla na lavičku, zapálila cigaretu (já vím, kouřit bych neměla 🫣) a věřila, modlila se a věřila, že vše bude v pořádku.

Asi po půl hodině jsem se vrátila k těm dveřím. Ještě pár minut čekala a pak už vidím paní doktorku a sestřičky a hlavně tu postel s Alexíkem. Už z dálky říkají: "všechno je v pořádku, zvládl to bez komplikací". Ten kámen co mi spadl ze srdce byl určitě slyšet až na druhé straně planety.🙏🪽🥰

Na pokoji sestřička napojila Alexíka na monitoraci a já se choulím v křesle vedle Alexíkovi postele. Volám domů manželovi a dcerám, že je vše v pořádku a posílám i fotku. Asi bych měla spát, ale nejde mi to. Nedá mi to a každých snad patnáct minut přeměřuji teplotu a věčně koukám na monitor👀.

Super, Alexík se probouzí a já jsem šťastná, že je vše v pořádku. Mezitím tu byla několikrát paní doktorka i doktor. Všichni vidíme, že je Alexík absolutně v pohodě.

Dokonce zvládneme ještě vyšetření na chirurgické ambulanci, kde se paní doktorka koukla na na varle, které nám zůstalo zaparkované v garáži. Operace zatím netřeba 👏😃 z čehož má radost také.

No a později odpoledne už jedeme domů sanitou. 🥰 Až doma na mě padla šílená únava, není divu, dva dny téměř bez spánku se zvýšenou fyzickou i psychickou zátěží dají člověku přeci jen zabrat.

Jako vždy další dva dny držím Alexíka v klidovém režimu, bylo to všechno pro něj náročné a samozřejmě čistě preventivně přeměřuji teplotu, saturaci i tlak😘

Začíná běžný každodenní kolotoč 😉. V červnu nás s Alexíkem čeká kardio, SPC a hlavně kontrola v Motole, kde se dozvíme výsledky MR. A ano, upnula jsem se na myšlenku, že v rámci možností budou co nejlepší 🙏✨🍀 Dokonce jsem se přistihla jak prosím vesmír i anděly, aby tam nikde v té Alexíkově hlavě nebylo nic závažného a vyžadujícího invazivní řešení.🙏✨🍀

Držte nám pěsti 👍 🤞, ať máme štěstí 🍀🙏

Také se blíží Alexikovi 11-té narozeniny🥳😍🥰 Přeje si spousty věcí a člověk by řekl, že to budou samé hračky, ale... No samozřejmě, že si přeje robota, auto, pistol power Rangers, kostým svých hrdinů, ale snad nejčastěji mluví o vozíčku "vzt, vzt", tedy elektrickém vozíčku s ovládáním a pejskovi. Musím uznat, že má pravdu. Takový vozíček by byl velkým ulehčením, mohli bychom pak uskutečňovat více procházek i výletů a nemuseli bychom se vyhýbat každému kopečku, jehož zdolání bez pohonu je opravdu celkem fuška. Pejsek by byl zajisté pro Alexíka přínosem v mnoha směrech, ale ve stávajícím bydlení to bohužel nejde. Jednak pronajímatelé si to nepřejí (nezakazují, ale...) a za druhé, už tak je pro nás celkem problém druhé patro v centru. Pejsek potřebuje venčit a to je výzva, kterou si zatím netroufám přijmout. Takže pejsek k Alexíkovi je v plánu, ale jedině až se nám povede sehnat praktičtější bydlení. 

Se srdečným díkem a přáním všeho dobrého 

Alice a Alexík 🍀