Ach jo... další diagnózy
Únor, březen a duben, tak rychle to utíká.
V únoru jsme absolvovali kontrolní kolečko vyšetření ve VFN Praha. Při vyšetření očního pozadí jsem měla opětovně radost, jelikož dle pana doktora se nic nezhoršilo. Při kontrole v metabolické ambulanci jsme se s naší lékařkou domluvili, že by bylo fajn udělat při plánované jarní kontrolní hospitalizaci i endokrinologické konzilium. A naše milá paní doktorka z metabolické ambulance nám oznámila, že odchází na mateřskou dovolenou 🥰. Takže příští kontrolu budeme mít novou paní doktorku nebo doktora a nebo se nás zase třeba ujme náš skvělý pan profesor. Necháme se překvapit.
No a v únoru jsem začala také podnikat. Jediné co vlastně při péči o Alexíka zvládnu, je to, co je možné to vykonávat online a bez pevných termínů. Není to tedy žádné terno, trochu se v tom plácám ☺️, jelikož čas to samozřejmě vyžaduje a čas je něco čeho mám pomálu, ale lepší dělat něco a snažit se o nějakou tu korunku do rodinného rozpočtu, než nedělat vůbec nic, že? Poskytuji individuální a komplexní poradenství (pouze ženám), jak být fit a v pohodě, mít dostatek energie a třeba i zhubnout nějaké to kilo. Řídím se hlavně mottem: Co mě život naučil, předávám dál." Tak kdybyste náhodou koukli a něco Vás zaujalo, napište 😉. Více zde:Web nostres
V březnu se k nám nastěhoval nějaký vir. No, a nepodařilo se nám ho vyhnat hned v začátku, takže se Alexíkovi rozeběhla rýma a měl i horečky 😱. Inhalovali jsme a musela jsem tedy vytáhnout i odsávačku, abychom zmenšili riziko sestupu infekce do dolních cest dýchacích. Jenže jsem zjistila, že na odsávačce mi odešla membrána v takové té špičce, na kterou se nasazují hadičky. Jako naschvál nebyly k sehnání, tedy pouze balení po 100 ks....no co by jsme s tolika "tryskami" dělali? A navíc ta cena? Takže jsem improvizovala. Naštěstí jsou celkem dostupné takové ty hadičky k odsávačkám s redukcí vzduchu (je to proste takový výběžek - ucpete a tím zvýšíte sílu saní, pustíte a sílu sání snížíte) v podstatě stejná funkce jako "špička" s membránou. Takže jsme to zvládli. Rýma se tedy Alexíka držela opravdu týden. Je šílená škoda, že mu nemůžu namazat nosík svou vlastnoručně vyrobenou mastičkou nejen do nosu, která obsahuje kokosový olej, ricinový olej a esenciální olej tea tree nebo myrhu. Právě ty esenciální oleje, které mají celkem silnou vůni, by Alexíkovi mohly třeba vyvolat záchvat, takže jsem opatrná.
A v březnu oslavila naše starší dcera narozeniny 🥳. Samozřejmě dáreček tradičně dostal i Alexík a tak se u nás vařilo 😃
A také nám dorazili ortopedické boty na míru 👏😃
Na Velikonoce jsme pekli...hlavně to autíčko 🤪
No a pak přišel termín plánované kontrolní hospitalizace. Rodinná rada zasedla a výsledkem bylo, že manžel i děvčata v rámci zachování psychické pohody celé rodiny, raději pojedou s námi a ubytují se tam. Za této hospitalizace se měla dělat magnetická rezonance, EEG, evokované potenciály a to endokrinologické vyšetření. Tak jako naivně jsem si myslela, že to máme tak na tři dny, jelikož vím, že to tam běhá jako po drátkách, zejména, když je vše předem naorganizované. Ale....přibyla ještě nějaká vyšetření a magnetická rezonance byla celkem téma, jelikož Alexík je rizikovým pacientem co se celkové anestezie týče. Nakonec se však MR nekonala, naší milý lékaři od ni upustili a mě spadl velký kámen ze srdce. Tedy na dva dny - více níže. Upřímně, měla a mám z celkové anestezie celkem velké obavy. Hospitalizace se nám tedy protáhla o dva dny.
Zrovna při této hospitalizaci nastoupilo Alexíkovi období "v noci bdím, ve dne spím", takže EEG i evokované potenciály Alexík absolvoval ve spánku. Když Alexík spí, tak je po většinu času neprobuditelný. Někdy je těžké v takovém stavu mu dát léky, ale tak naučila jsem se vyvolat takový ten základní polykací reflex, takže léky dáváme spánek nespánek téměř na minutu přesně. Zejména antiepileptika se musí podávat přesně a u Alexíka, který je citlivý na některé z nich a kterému činí obtíže i 15-ti minutové zpoždění podání, o to více.
Na pokoj za námi přišel pan doktor endokrinolog, který tedy potvrdil předčasnou pubertu a vyžádál si odběry krve i antropologické vyšetření i SONO "nářadíčka". Antropologické vyšetření, při kterém byl přítomen i manžel (a měl toho tedy plné kecky - jak se říká) Alexík absolvoval s plnou parádou poruch chování....no, zvládli jsme to. Paní doktorka ještě vypsala RTG pro určení kostního věku. No a také nás na pokoji navštívila naše skvělá rehabilitační lékařka, chápající psycholožka a díky intervenci jsme konzultovali také s prima psychiatričkou. Na RTG byl Alexík pohodě, bylo to rychlé a "jů tady je knoflíček" bylo jediné co stihl. Při čekání na sono ale už ztrácel trpělivost snad hned v první minutě. No a sono? Obrazovka s podivnou klávesnici a joysticky lákala. Po neúspěšném sápání se po nich jsem ho konečně dostala na lehátko. Spokojil se s lahví gelu a projekci na stropě....asi na minutu, a pak už jsem držela jeho ruce a horní polovinu těla rukama a nohou jeho nohu v oblasti kotníku. Druhou držela paní doktorka, zatím co druhá doktorka jezdila joystickem v podbřišku 🙄 no groteska🤪. Povedlo se a byl vyšetřen. No z lehátka na vozíček se mu nechtělo....ten počítač. Neuspěl a tak se sesunul na zem a nechal naplno rozvinout svou hypotonii. V takovém stavu ho nejde ani pořádně chytit, ale sebrala jsem všechny síly (snad až z pat) a vyzvedla Alexíka do vozíčku a honem na chodbu, kde jsem ho srovnala a připoutala. Že se takto chová není ojedinělé, je to skoro při každém vyšetření, ale v podstatě za to nemůže. Jen tak ventiluje svou nespokojenost, jelikož nemůže uspokojit svou potřebu na něco sáhnout nebo něco zmáčknout. No a byl pátek a já balila v domění, že nás odpoledne pustí domů.
Ale, pan doktor, který byl mimochodem také moc hodný a milý, přišel s celkem šokující zprávou. Domu tedy ne, ale přeloží nás na oddělení pediatrie endokrinologie, jelikož se zjistilo, že Alexík produkuje příliš málo kortizolu.... tak málo, že by mohla nastat jakási krize a kolaps 😱. Následně nám tedy bylo vysvětleno o co jde.....centrální hypokortizolismu a centrální hypotyreóza. No, lékaři se domnívají, že jsou tyto vč. té centrální předčasné puberty způsobeny nějakým útlakem v mozku....může to být cokoli - cysta, jizva, hydrocefalus, tumor... Je tedy třeba udělat tu MR v celkové anestezii aby se podívali jako to v tom mozku vlastně vypadá. Alexík hned samozřejmě dostal hydrocortison, aby se hladiny kortizolu nějak srovnaly.
Tak to mě celkem vykolejilo a rozhodilo. Ten pocit, že ho tam někde něco tlačí a ovlivňuje (možná nejen) produkci hormonů. A co tam tlačí? Jak se to bude řešit? Operace? Léky? Vždyť i krátká celková anestezie je pro Alexíka riziková..?! Hlavou se prostě honí šílené věci....potřebovala jsem trošku času abych to zpracovala a nakonec jsem dospěla k názoru, že se raději s nadějí sobě vlastní upnu na myšlenku, že v tom mozku prostě nikde nic netlačí. Což si také z celého srdce přeji.
Takže teď nás čeká kontrola na endokrinologii v Motole, kde nás bude mít v péči také skvělý lékař. No a termín na tu MR již máme také, takže nás čeká další hospitalizace na konci května.
Tak nám naši milí přátelé, sledující a čtenáři držte pěsti, ať to všechno zvládneme bez komplikací a výsledky ať jsou co nejlepší to v rámci možností jde.
S díkem za Váš čas Alice a Alexík🍀
Více foto a videí je samozřejmě na našem Facebook a instagram profilu 👀😉🥰
Komentáře
Okomentovat