Kontrola VFN 🥰

 Zdravím Vás😃 

V poslední době tak nějak nestíhám psát🤪. Někteří z Vás vědí, jiní ne, že v podstatě celý tento blog "tvořím" na mobilním telefonu a za pochodu všedního dne. Mám samozřejmě notebook, ale ten už má jednak něco za sebou a také je poněkud zahlcen, takže jeho spuštění vyžaduje čím dál tím delší čas. Čas je vzácný a mám ho pomálu. Navíc mi nezbývá čas sednout si k němu třeba na hodinu a psát. No a tak jsem našla alternativu a všechno co jde dělám na telefonu a tzv. za pochodu. Proč to tedy dělám, proč píšu tento blog? Jednak si Alexík zaslouží abych psala o jeho boji a životní síle, no a vlastně to pomáhá i mě, napíšu co si myslím, jak to vidím, a možná ty naše životní útrapy i úspěchy někomu pomohou. Víte člověk si někdy myslí, že hůř už být nemůže, ale... pokud se nejedná o totálně fatální záležitost, tak je někdy celkem dobré, byť zprostředkovaně nahlédnout do života někoho jiného v těžké životní situaci. Pak si třeba řekne: "Je to hrozné, ale molo být hůř, a nyní je třeba snažit se aby bylo lépe", alespoň tak to vnímám já. Ale teď k té kontrole, že.

Dne 13.4.2023 jsme byli s Alexíkem na kontrole a vyšetřeních ve VFN Praha. Já se osobně na tato vyšetření těším, jelikož nám napoví jak na tom vlastně Alexík je. Je pro mě důležité slyšet názor specializovaných lékařek a lékařů, jelikož to přeci jen vidí s odstupem času a dokáží objektivně posoudit, zda a jaké pokroky Alexík dělá. Samozřejmě tomu předchází několikadenní příprava Alexíka na to, že se pojede k lékařům, která zahrnuje motivaci aby spolupracoval podle vzoru: Když budeš spolupracovat a budeš hodný, tak bude dáreček. Většinou si přeje nějakou hračku, jako je robot nebo pistol.😉 V poslední době to je pejsek 🙃.

Na taková vyšetření jezdíme celá rodina, ale tentokrát to tak nebylo. Tentokrát s námi nemohl  manžel ze zdravotních důvodu. Manžel si nepřeje abych uváděla cokoliv o jeho zdravotním stavu, takže to samozřejmě respektuji. No a jelikož já jsem neřídila již velmi dlouhou dobu (a také od té doby co se nám v autě pošťoural jistý automechanik, tak mám jakýsi blok, resp. obavu, že auto zase zničehonic kiksne), tak jsem narychlo sháněla náhradní dopravu. Ano, mohla jsem zavolat a požádat o jiný termín, ale... Toto kolečko vyšetření je promyšlené a organizované. Najít vhodný termín u všech třech ordinací by nebylo vůbec jednoduché a nedovedu si představit jak moc by se vyšetření posunula. Tato tzv. kolečka vyšetření nám organizuje jedná moc milá sestřička s velkým předstihem. Vždy nejprve zavolá a pak nám pošle emailem harmonogram vyšetření vč. plánku kam jít. Přeobjednání na poslední chvíli by bylo velmi nemístné, když to můžeme zvládnout. Alespoň to tak vidím já.

Sehnat narychlo náhradní dopravu sanitou během tří dnů je celkem oříšek. Voláte, píšete a dostáváte odpovědi, že bohužel již nemají volnou kapacitu, což samozřejmě chápu. Naštěstí právě nedávno začala jedna taxi služba u nás na malém městě provozovat také službu taxi - emergency 🤩. Paradoxně taková služba vyjde ještě levněji, než když si objednáte sanitu jakožto samoplátce. Takhle narychlo nebyla šance aby nám některý z lékařů napsal a objednal sanitu. No a ještě takový bonus je, že lze u pojišťovny žádat o "příspěvek", resp. proplacení části toho co jste zaplatili. Naštěstí měl pan Hlávka (hlavkabus.cz) ten den volný a tak jsme se domluvili a jeli jsme tedy s ním. A jsem ráda, jelikož to má svá pozitiva. Nemusela Alexíka vystavit traumatu ze sanity, měla jsem s sebou vše potřebné vč. polohovacího vozíčku (ten by se do sanity asi nevešel, což by byl celkem problém pro usínajícího Alexíka. Mohla jsem s sebou vzít i dceru, která mi pomohla s čím bylo třeba. Pan Hlávka byl velmi vstřícný a ochotný, obstaral vytažení i uložení toho našeho těžkého polohovacího vozíku do kufru. A představte si, že nechal na konci cesty Alexíka sednout za volant 😁, což byla pro Alexíka velká odměna. Alexík si samozřejmě potřeboval sáhnout na každé tlačítko a pak vůbec nechtěl ven, ale pan Hlávka to bral s humorem. Jsme rádi, že jsme poznali vstřícného člověka s dobrým srdcem. Víte, ono je takových lidí čím dál tím méně a tak to potěší.

První kontrola byla u naší milé paní doktorky v metabolické ambulanci. Alexík sice perlil🤪, byl neposedný, měl potřebu na všechno sahat - hlavně ten provázek od žaluzií a ventil od topení 🙄, pak chtěl najednou už jít ven z ordinace - pochvalu od paní doktorky už dostal, tak si asi myslel, že je hotovo.  Paní doktorka je hrozně fajn a jsem ráda, že nás má na starosti. Myslím, že měla i radost, že je Alexík takový akční dibel. Oproti poslední kontrole celkové zlepšení. S paní doktorkou je probrali všechno potřebné, nožky, stravu - hlavně ty jednoduché cukry, jak jsme na tom se záchvaty epi i záchvaty agrese.... což nás zavedlo k CBD kapkám. CBD kapky ano či ne? Tolika lidem pomáhají s mnoha nemocemi, tak by přeci jenom mohly pomoci i Alexikovi. Ale nejprve si nechám poradit nějakým specialistou na CBD a pak konzultuji s paní doktorkou i neurologem.

Od paní doktorky jsme přešli do jiné budovy má vyšetření evokovaných potenciálů. Když jsme tam byli naposledy, tak byla paní taková chápavá a vstřícná, ale... Tentokrát asi neměla svůj den a nebo to možná bylo tím, že tam měla dvě slečny na zaučení. Paní to totiž nervózně vzdala i přes to, že Alexík byl celkem klidný (jen se zajímal o drátečky a monitor) po nalepení dvou elektrodek na hlavu s tím, že " To nejde, nespolupracuje, nesoustředí se, pořád se hýbe...toto vyšetření u něj nebude možné nikdy. Je prostě nemocný. Nechápu, proč Vás posílají sem, mají Vás poslat do Motola, tam mají takové ty brýle...ty se používají u takto nemocných." Jelikož mám respekt ke starším osobám a zdravotníkům všeobecně, tak jsem jen polkla a uhasila tak blížící se výbuch sopky uvnitř mě, otřela jsem Alexikovi gel z hlavy ubrouskem a odcházela se slovy: "To nevadí, poprosím lékaře aby toto vyšetření bylo provedeno v Motole, že jste říkala, že tam mají lepší vybavení i trpělivost. Děkujeme." No, odcházela jsem s úsměvem ve tváři, ale uvnitř bublala ta sopka. Byla jsem tak hrozně naštvaná... my Alexikovi nikdy neříkáme, že je nemocný nebo že něco nepůjde nikdy. A také by mě zajímalo co paní čekala při těch všech dg.? Takže toto vyšetření jsme nezvládli.

Alexík samozřejmě po slovech této starší paní, jenž není doktorkou (jak mě sama opravila), začal propadat depresi a agresi. Vydali jsme se k další budově, resp. ordinaci vzdálené asi 5 min. chůze. Trvalo nám to déle....Alexík ve své depresi začal chytat kola vozíčku, pak zase brzdy a brzdil, po chvíli zase natahoval ruce a snažil se dosáhnout na budovy, značky nebo na auta....nakonec se nám jeho náladu podařilo zvrátit za pomoci automatu na pití ve vestibulu nemocnice ... Koupil si Kofolu. Dvakrát si cucnul, ale hrdě si ji držel a slíbil, že už bude hodný. 

Na očním je naštěstí pan doktor, který je hrozně fajn a jsou tam hodné sestřičky. Pan doktor to s dětmi umí, tedy alespoň s naším Alexíkem. Světe div se, Alexík spolupracoval a povedlo se mu poznat o řádek menší obrázek než minule. Na přístroj, kde pan doktor kontroluje oční pozadí a všelijaké ty cévky se Alexik úplně sápal. Pamatoval si totiž, že při minulé kontrole ho pan doktor nechal držet "joystick" a dokonce zmáčknout čudlík na jeho vrcholu - tedy udělat foto toho, co je tam vidět. Při této kontrole tomu nebylo jinak, a tak Alexík společně s panem doktorem pohyboval joystickem a mačkal čudlík přičemž ukázněně hleděl do přístroje a na červené světýlko. Hlavu jsem mu tedy radši přidržela. Takže hurá, toto vyšetření jsme díky panu doktorovi zvládli perfektně. Výsledky pak dostávám až s časovým odstupem, ale pan doktor mi prozradil, že oproti minulé kontrole nedošlo ke zhoršení, že je to stejné. Což je úžasná zpráva, znamená to totiž, že "lék" který Alexík dostal v únoru 2022 s největší pravděpodobností minimálně zpomaluje, ne-li zastavuje progresi ADOA OPA1 plus.

Po tomto léku, který nám zajistil pan profesor (také úžasný odborník s velmi lidským přístupem), se Alexik celkově zlepšil a dělá další a další pokroky. Dokonce poskočil i psychomotoricky z ca. tříletého na mladšího předškoláka a to během několika týdnů. Nyní je spíše jako starší předškolák....i když je to jak kdy. Některé záležitosti chápe velmi dobře, dokonce si v posledních týdnech začal utahovat z nás všech doma. Když se mu povede nás napálit tak pak křičí: "prank"....Ano, má to z YouTube 👀.

Po kontrole jsme si stihli ještě popovídat se sestřičkou, která pochází od nás z malého města. Dala Alexíkovi čokoládovou figurku a balónek za statečnost a spolupráci 🥰 Děkujeme 🙏

No a pak jsme se dali na pochod zpět k autu. Alexík celou cestu domů prospinkal. Dcera mi byla velkou pomocnicí na všech třech stanovištích i cestě mezi jednotlivými budovami VFN, jelikož přeci jen nejsem chobotnice, že. Takže dceři velké díky 🙏

Po příjezdu domů, když jsme tedy Alexíka dostali z auta, tak samozřejmě doma na Alexíka čekal dáreček... Luk na pěnové náboje.  Chvíli si hrál, nakrmila a napojila jsem jej a usnul.

Tak a nyní nás čeká kontrola v Motole u našeho milého neurologa. Tradičně bude i EEG, na což se těším, jelikož má Alexík v současné době trošičku zvýšenou frekvenci  záškubů kouktu.  Pana neurologa má Alexík rád a také se těší. Jsem vděčná, lékařům v jejichž péči jsme, že mají pochopení pro Alexíka a jsou nám oporou. 

Děkuji že jste si přečetli tento článek. Na blog píši taková shrnutí nebo události, ale na instagram a Facebook dávám příspěvky častěji. Snažím se tam dávat jen úspěchy, hezké chvíle, jak cvičíme a učíme se, zkrátka ty dobré dny. Když nemáme svůj den, tak to tam neprezentuji. Nerada prezentuji negativa nebo slabiny a nedokážu plakát a hrát chudinku...když se tam zpětně podívám, tak chci mít radost a nikoliv špatné vzpomínky. 

Pokud chcete, budeme rádi za komentáře, like a také sledování na Facebooku nebo Instagramu. Když totiž budeme mít dost sledujících, tak nás algoritmy rozfouknout do širšího okruhu lidí... Lidí, kterým třeba do života vstoupilo podobné tornádo nebo jedna z vzácných nemocí tak, jako nám, a tápou, stejně jako já na začátku. Navíc čím víc lidem Alexikovy úspěchy vykouzlí úsměv na tváři, tím lépe 😀

Se srdečným díkem a přáním pevného zdraví Vám všem Alice🍀