Narozeniny 🎂🥰🍀
Vážení přátelé,
dne 1.7.2023 Alexík oslavil své desáté narozeniny.
Na video i fotky se můžete podívat třeba na našem Facebooku (samozřejmě je i na Instagramu). Profil máme veřejný, takže by mělo být vidět bez nutnosti přihlášení.
Odkaz:
A zde se můžete podívat na sestřih Alexíkových narozenin od jeho pěti let.
Ano, v pěti letech to byl ještě zdravý kluk. A ano, je těžké to vidět, je těžké vzpomínat... Na druhou stranu mi to tak nějak dává naději na to, že má Alexík šanci se lepšit a lepšit a jednou být třeba samostatný.
Proč mi to dává naději?
V pěti letech mělo jeho tělo zažité snad všechny samozřejmé fyziologické procesy. Věda potvrzuje, že jistá poškození mozku jsou v čase zastoupena z jiných místeček toho mozku, resp. jisté funkce jsou obnovitelné. Což samozřejmě dává naději i na jistou míru obnovení neurologických drah. Obnova funkcí mozku je také spojena s tou mentální stránkou - resp. psychomotorickým vývojem. Nyní je Alexík na úrovni ca. 6-7 letého chlapce. Za čtyři a půl roku se tedy posunul asi o 4 roky. Ještě před třemi lety nám byl nutriční terapeutkou doporučován PEG a dnes Alexík jí spíše kašovitou stravu, ale i malé měkké kousky jídla. Ke zlepšení došlo zejména v posledních dvou letech po nasazení doplňků stravy (viz. níže).
Věřím tedy, že fyziologické funkce (vyprazdňování, koordinace pohybů, motorika, chůze) a vlastně i ty mentální (logiku, soustředění...), máme šanci ještě alespoň trošku vylepšit. Je to běh na dlouhou, velmi dlouhou trať, ale věřím že to dokážeme a Alexík bude jednoho dne samostatný.
Jiná stránka je pak ta genetická, resp. mitochondriální. Mitochondrie nemají schopnost se "opravovat" , alespoň se to ještě neprokázalo nebo jsem o tom ještě nečetla. Díky našemu milému panu profesorovi, věřím, že to máme pod kontrolou. Naordinoval nám doplňky doplňující to, co s největší pravděpodobností chybí v důsledku variant a mutací v mtDNA a nedostatečnosti IV dýchacího řetězce v buněčném dýchání, které je také v mitochondriích. Sice zůstává velkým otazníkem jak Alexíkovo tělo bude reagovat např. na infekt, nové doplňky či případně léky, a nebo na očkování, anestezii lokální i celkovou. Zkrátka to nelze předvídat.
Pak je tu ještě zrádná epilepsie, u které také nelze předvídat kdy se ohlásí. Ale díky našemu milému panu neurologovi je Alexík dobře kompenzován a záchvaty v podobě záškubů koutku se objevují sporadicky. Ano, Alexík má pěti - kombinaci antiepileptik a podáváme je opravdu svědomitě a přesně na čas. Takové množství léků je samozřejmě zátěž pro celé tělo, ale jsou životně důležité.
A proč to sem píšu právě u narozeninového příspěvku?
No, snad každá matka se ku příležitosti narozenin svého dítka ohledne do minulosti...jak se narodilo, kojení, jak rostlo, první pastva koníčků, první úsměv, první sezení, první slova, kdy se poprvé postavilo a nožky, kdy odhodilo pleny, první věty, co kdy dokázalo a co se mu povedlo.... Ale snad každá matka si také položí otázku:"Co všechno ještě dítko dokáže?". Snad každá matka si tak nějak přeje aby budoucnost jejího dítka byla co nejlepší a tak si možná stejně jako já představuje co všechno dítko v životě může dokázat a čím bude.
Je mi jasné, že z Alexíka asi opravdu doktor nebo pilot (jak si jako malý přál) nebude, a asi nezvládne ani nějaký ten výuční list, ale ruku na srdce.... Stačí mi, když bude v dospělosti soběstačný, naučí se věci k životu nezbytné (a tím opravdu nemyslím pravopis nebo algebru) a bude schopný dělat to, co ho baví...bude zkrátka spokojeně žít.
Třeba si říkáte, že je to utopie... že se mýlím, špatně si vše vykládám... ale nechte mě věřit, věřte s námi....zázraky se dějí 🍀 a je třeba na ně věřit 🥰✨🍀
Děkuji, že jste dočetli až sem.
S přáním všeho dobrého Alice 🍀
Uvítám komentáře zde i u našich příspěvků na Facebooku či Instagramu, kde nám můžete dát třeba i like nebo nás sledovat. 👀😉
Komentáře
Okomentovat