Říjen a listopad

 Delší dobu jsem se nemohla dostat k dalšímu článku tady na blog, ve kterém bych Vám sdělila jak se nám daří a co je u nás nového.

Začnu tím, co je u nás nového a z čeho mám velikou radost. Díky dobrým lidem se nám podařilo upravit Alexíkův pokoj na 4v1😃🥰💝🍀. Má teď prostor na spinkání, na učení, na cvičení a samozřejmě také na hraní. Více se dočtete ZDE

Během října jsme s Alexíkem byli na psychologickém vyšetření. Je pravda, že jsem očekávala alespoň trošku lepší výsledky a byla jsem následně (protože já si to vlastně všechno tak nějak připouštím až následně) celkem rozhozená a trošičku zklamaná. Je to celkem normální, že my matky očekáváme tak trošku lepší výsledky z takových vyšetření jelikož jsme ovlivněné tím očekáváním, tou pozitivitou, bojovností a hlavně nadějí. No u Alexíka je to takové zapeklité a pro mě matoucí. Jednou to jde... napočítá, pozná barvy, pozná písmena, pozná tvary, složí puzzle, pozná a ví jak dělají různá zvířata, slovní zásoba funguje a pak.... Pak zkrátka přijde den, kdy je totálně vymazáno a všechno se plete, vše má jakoby přeházené, nenachází slova. Ale i v tyto dny mi svítá naděje, a víte proč? I v takové dny, je totiž schopný ovládat svůj počítač nebo tablet stejně jako v ty lepší dny. Tedy jako není to nic extra, ale v rámci jeho možností je to fajn. Respektive klikne na video, které chce vidět, zvětší/zmenší si to, spustí si hru a hraje... apod. Což pro mne znamená, že když to jde s tím počítačem (co se naučil, to tam zůstává), tak je naděje, že to půjde i s tím vším ostatním.

No a jak tedy dopadlo to psychologické vyšetření? Závěrem je, že Alexík se pohybuje v pásmu těžké mentální retardace.  No a také nám byl doporučen pedopsychiatr. Takže teď hledám pedopsychiatra. Člověk by neřekl jak těžké je nějakého najít. Stále dostávám odpovědi, že mají plnou kapacitu a to už jsem obepsala nejen náš kraj ale i dva sousední a některé pražské ambulance. Obrátila jsem se na pojišťovnu s prosbou o doporučení pedopsychiatra, ale jména ze seznamu, který mi poslali jsem už v minulých dnech kontaktovala. Říká se kdo hledá, ten najde....takže hledám dál.

Také jsme se konečně dostali do Studia zdravého obouvání, kde Alexikovi změřili nožky za účelem vyhotovení bot. Tyto boty jsme dostali předepsané od naší rehabilitační lékařky a měli by vlastně Alexíkovy nožky, tedy hlavně tu pravou s posunutými kůstkami, držet v lepší poloze. Je fajn, že je ta možnost, že pojišťovna přispěje a my hradíme jen část, protože jsou tedy hrozně drahé. A já už se hrozně těším, protože tyhle boty budeme používat hlavně při vertikalizaci, resp. cvičení ve stoje i sedě a k nácviku chůze doma a za dobrého počasí i venku. A pevně věřím, že je Alexík na nožkách udrží déle než ortézku, panat dlahu, bandáž, tejpy nebo elastické obinadlo - ty jsou totiž max. 5 minut a pak už to sundavá sám a je těžké ho zadržet. Prostě to tam nechce. Dříve udržel třeba i přes půl hodiny, ale od toho nepovedeného sádrování prostě ne, ne, ne....

Protože si začínám myslet, že to, co cvičíme s Alexíkem už nestačí, tak jsem nás objednala na konzultaci k fyzioterapeutce. Takže teď budeme jednou měsíčně jezdit na konzultace. Tedy za předpokladu, že nám to Alexík neprospí.

Světe div se....konečně jsme s Alexíkem navštívili našeho mladého zubaře a úspěšně mu ukázali co máme v pusince. Alexík má v důsledku léků hyperplazii dásní - dásně jsou nateklé a často krvácí. Stoličky má vlastně ještě uvězněné v dásních a v dásních se drží ještě zbytky mléčných zubů, tedy stoliček. Druhé zoubky má ve předu všechny, ale i ty trpí. Dělají se nám takové ty tmavé skvrny. Čištění zubů je tak trošku groteska. Alexík totiž nezvládne mít otevřenou pusu. On ji tedy otevře, vycení zuby...ale jakmile tam dám kartáček nebo mezizubní kartáček a nebo dentální pěnovou tyčinku, tak se nám pusinka zkroutí do "O" a mnohdy až křečovitě svírá. Nevím jestli to je nějaký reflex, ale v podstatě mu ty zoubky čistím skoro až násilně 🙄. No nic ho nebolí, samozřejmě mu neubližuji, ale vypadá to z pohledu další osoby prý celkem drasticky. Pořídila jsem tedy takový ten kroužek na roztažení rtů, jako u zubaře nebo dentální hygieně. Určitě to znáte. No, ale nasadit to, opravdu není nic jednoduchého....tedy u Alexíka. Dcery to zvládli na první dobrou, sami u sebe. Když už se mi podařilo to Alexíkovi nasadit 😃, šup kartáček do pusy, první pohyby kartáčku....je to je super, viď?😃 a šup, pusinka do "O" a to udělátko mi div nevystřelilo oko🤪😂 Raději to tedy zkusíme zase za nějaký čas a zatím budeme čistit zoubky tak nějak všelijak. Hlavně se snažit co nejvíce odstraňovat ten plak, který se usazuje snad nepřetržitě, což je dáno vyšším sliněním. No, zrovna nedávno se někdo ptal, jestli Alexík slintá... Hodně sliní, vyloženě neslintá, ale pokud se na něco soustředí nebo je unavený a nebo je to ten horší den, tak sem tam sliny prostě tečou, no.

Začátkem listopadu měl Alexík kontrolu s EEG a odběry krve ve FN Motol. Jezdíme tam rádi a Alexík má rád našeho milého pana doktora i tamní sestřičky. Má rád i naší paní neuroložku v Ústí, kam jezdíme v rámci multidisciplinární péče - asi cítí, že ho tenkrát vlastně zachraňovala a právě ona se zasadila o převoz do FN Motol.

Zpět do Motola....bylo to trošku hektické, tedy pro mne. Už jsem totiž propadala panice, jelikož se nedařilo (jako vždy) nabrat Alexíkovi krev a tím se posouvala doba, kdy jsem mohla podat léky. Dobře to dopadlo, Alexíkovo "krvi teč!" nakonec zabralo.

EEG Alexík zvládl celkem dobře. Sice nebyl to nejklidnější a nejdisciplinovanější dítko, ale kulničku na dříví tam tentokrát nedělal 😜🤗. No a u pana doktora zase trošku perlil....holt poruchy chování přicházejí a odcházejí jak se jim zlíbí, ale musím říct, že CBD nám je mírní celkem dost (agrese téměř vymizela), avšak ne dostatečně. No a protože tedy celkový neklid byl markantní a zvyšování CBD bychom se měli prozatím zdržet (jsme nyní na 40mg/den), tak nám pan doktor napsal Risperdal. K Risperdalu více pak níže. Záznam EEG byl zhoršený a tudíž se přistoupilo k navýšení léků. Alexík také přibral asi dvě kila a to má samozřejmě také vliv na dávky léků. Pozitivní bylo, že pan doktor zaznamenal zlepšení fyziologické a vlastně i mentální oproti poslední kontrole.🙏 Ne zrovna pozitivně dopadlo to EEG a jak jsem se dozvěděla následně odběry krve, resp. hladiny antiepileptik.

Suma sumárum Alexíkovi se navýšili tři druhy antiepileptik a přibyl ten Risperdal. Risperdal přibyl a hned zase ubyl....Alexík už na první dávku reagoval špatně. Člověk vůbec nečeká, že 0,3 ml při 62 kg spustí takovou reakci. Prostě si to Alexíkovo tělo přebralo jak chtělo, no. Alexík byl po podání toho léku chvílemi jak smyslu zbavený, což mi bylo divné, ale tak vzhledem k poruchám chování jsem to tak nějak jako brala. Když začal útočit na své sestřičky i na mě, a to víceméně bez agrese, jako vyšinutý, tak už mi to tedy bylo divné. Vždy se mi ho podařilo uklidnit, ale bylo to něco, co jsme už hodně dlouho neměli. No a když náhle usnul....ale opravdu náhle, že jsem kontrolovala zda neupadl do bezvědomí...no naštěstí tedy ne... Měla jsem velké obavy a tak jsem nakonec napsala našemu milému neurologovi....ještě že máme tak skvělé lékaře❤️🤗, jelikož, ruku na srdce, který lékař odpoví o víkendu v rámci svého volného času, že. Nakonec jsme tedy Risperdal vysadili. Je to zvláštní, protože právě Risperdal je jedním z nejbezpečnějších psychotických léků s nejméně vedlejšími účinky (tedy co jsem se dočetla a doslechla). No Alexikovi tedy asi nevyhovuje a tak jsme si ho do deníku napsali červeně, abychom na to nezapomněli do budoucna.

Velký úspěch byl, že Alexík vydržel s dcerami více než hodinu (přesněji asi 1h a 20 min.) když jsem odběhla na třídní schůzky dcer. Taťka byl samozřejmě doma, nebyli úplně bez dohledu. Alexíka obě dcery úplně úžasně zabavily, takže super. No, dcery mi dělají radost, jsem na ně pyšná a hrdá. Ale nesmím jim to tak jako říkat často 🤫 aby jim to nestouplo do hlavy a nezačali lajdačit, že. 

V poslední dnech zase máme takové noční období. Alexík většinu dne prospí a většinu noci probdí, ale hlavní je, že je mu dobře. Tak všechno jsme si přizpůsobili jako to vlastně děláme pořád, cvičíme a učíme se klidně i večer nebo v noci, jen potichu, což je tedy trošku náročnější. Máme teď téměř ideální podmínky viz. úprava Alexíkova pokoje. Ale tak sousedy rušit rozhodně nechceme. 

Když jsme u pokoje. Před jeho úpravami jsem hodně váhala, jelikož jak mnozí z Vás ví, tak bychom potřebovali praktičtější bydlení, ale s improvizací už to bylo hodně těžké a jsem moc vděčná, že jsme to mohli uskutečnit. A to hledám už celkem dlouho jiné bydlení. Teď asi trošku pustím páru 🤔 tak kdyžtak přeskočte na další odstavec, ju. Děkuji za pochopení 🙏. Tedy bydlení bez těch šílených schodů, které jsou z poloviny snad původní betonové a nerovné. Takže schodolez na nich skáče jak koza po horách. Máme tu opravdu velký byt, po kterém však již nepřejdeme bez vrzání, skřípání a jemných otřesů. Nehledě na každodenní vymetení pořádné hrsti stoletého prachu. Prostě se to hýbe, ale asi jenom podle nás 🙄😃. Do koupelny se se zvedákem nevejdu. Plynový kotel je záležitost na dlouhé povídání - máme detektor, větráme jako diví.👍 Věčná masáž nervů z hlasitých projevů teenagerů pod okny.....atd.atd.atd....až po osobního kontrolora směsného odpadu (ten tříděný si odvážíme sami, není to puzzle, že). No zkrátka 🤪😜😂🤫🙄👀 je toho hodně. Ale tak všude je něco, že. Takže pokud někdo z Vás bude vědět o nějakém prostorném bytě nebo domku k pronájmu za normální výši nájemného (malé město není Pražské předměstí, že), tak mi prosím napište 🙏

Občas se objeví dotaz, zda Alexík spí v pokoji sám. Tak na to odpovím i zde. Ne, Alexík nespí sám. Vlastně je 24/7 pod fyzickým dohledem, který potřebuje a má péči opravdu 24/7. V jeho pokoji spím i já. Když spí a já odběhnu kam zrovna potřebuji, tak je pod dohledem manžela a nebo dcer. Víte, ono se to může jevit jako že Alexík toho zvládá opravdu hodně, to také zvládá v rámci svých možností, ale....není zvládat jako zvládat. Věří, že se postaví, ale je třeba "záchrana" jinak letí po hlavě. Věří, že chodí, a ano, pár vrávoravých krůčků opravdu zvládne, ale zase...je třeba opora. Sám pije z flašky s hadičkou, to ano, ale třeba dohled, protože občas zapomene polknout - to třeba i ve spánku. S jídlem je to podobně - zvládne pár lžiček/kousků dát do pusinky, ale pak už to jde mimo, takže je krmený, strava je měkká a převážně kašovitá. Pití a jídlo, až na vyjímky, kdy si vezme od dcer, vyžaduje ode mě - mamky. Toaleta pouze se mnou, ať už je to "báža" nebo záchod. Toaleta - ano, Alexík je inkontinentní. On si tedy řekne, ale ne vždy se to vychytá. Někdy je pozdě a jindy je to planý poplach. Pleny dávám na cesty, na procházky apod., doma máme bezplenkovou metodu. Ano, je to náročnější, více se pere.....bla bla bla, ale alespoň se mu Bimbo nezapařuje v plenách 😉. Věřte, nebo nevěřte, ale už odhadnu že potřebuje na malou i když spí 😜. Mám vychytané kdy asi tak už jako bude muset, v závislosti na posledním vyprázdnění a množství tekutin, které přijal. No a řeknu Vám, je schopen klidně vyčůrat i litr najednou, když ho jako nechám aby si řekl sám od sebe bez mého ptaní. Koupání samozřejmě také pouze se mnou. Dokonce nesnese ani když chce manžel pomoct dat ho do vany....no a protože máme fakt malou koupelnu s vanou, tak ho tam dávám já sama. Alexík je ale šikula a trošku mi pomáhá tím, že se mě chytí nebo se snaží nožky přehoupnout do vany. No, a jelikož nás postihla předčasná puberta a Alexíkovi samozřejmě hrozně vadí chlupy všeho druhu (vousy teda nerostou - zatím), tak se nám zkrátka skvěle hodí holicí / zastřihávací strojek. Ten můžu také mít v ruce jen já 😜 no ráda bych to přenechala třeba manželovi, ale neeeeeeeeeee, Alexík prostě neeeeeeeee. Tak třeba časem, že. Oblékání a svlékání. No tak samozřejmě trénujeme....i bránici, jelikož není žádná výjimka mít kalhoty nebo plenu na hlavě, ruce v nohavicích , nebo nohy v rukávech a pak se divit, že má Bimbo takový výhled..😂.. to naštěstí vidím jen já 👀, protože nikoho jiného u "oblékání" nechce. No a je pravda, že se občas pokusí o jakýsi exhibicionismus, ale to zarazím jak už vidím, že by se k tomu mohlo schylovat....no, ještě aby mu pak utekl, čím by asi čůral, že 😉🤫 Beru to s humorem.

Ale na všem pracujeme a já věřím, že to zvládneme i když je to běh na dlouhou (opravdu dlouhou) trať.

Alexík se tak hrozně těšil na sníh a teď, když už tedy nějaký napadl, tak se vlastně ven ani nedostaneme protože spí. Za to okno už je zaplněné "dopisy" pro Santu🤫😃.  Takže se honím za splněním alespoň některých přání ✨

Průběžné momentky i videa můžete vidět na našem Facebooku nebo Instagramu. A budeme rádi, když se připojíte k našim sledujícím (pokud jimi ještě nejste) a budete se radovat z našich úspěchů a třeba náš boj za lepší zítřky podporite nějaký "like" nebo komentářem.

Děkuji, že jste dočetli až sem a přeji Vám příjemný adventní čas ✨

S přáním všeho dobrého Alice a Alexík 🍀

PS: omluvte prosím případné překlepy.... Zase psáno na telefonu za pochodu 😉