Únor - březen 2023

 Tak hrozně rychle ten čas běží....únor i březen je za námi a je tu duben.

V únoru jsme toho moc nezvládli, tedy hlavně já. Nějak nestíhám... už od začátku roku si slibuji konečně dopsat příspěvek o mikrobiomu, ale nějak mi nezbývá čas. A to mám samozřejmě v plánu napsat ještě články o  dalších Alexíkových diagnózách....což je vlastně takový vedlejší cíl tohoto blogu. Informace o různých nemocech.

Jak většina z Vás ví, začátkem února se k nám nastěhoval covid. Podařilo se nám ho vyhnat, ale o tom se dočtete více v članku:Nastěhoval se k nám covid

V únoru dostal Alexík svou první sádru. Ta první sádra byla v pořádku. Po týdnu se sundala a vypadalo to, že nožka se rovná. Druhá sádra už tak fajn nebyla. Paní doktorka se tak snažila a opravdu mě to mrzelo, ale sádru jsem sundala čtvrtý den po nasazení. Proč? Nožka si v sádře zkrátka udělala své místo, zkroutila se... i přes to, že jsme dodrželi veškerá doporučení. První 24 hodin nešlapat, tak jsem Alexíka nosila na záchod nebo třeba za hračkami na druhou stranu pokoje. Pořád jsem dávala pozor aby se nějak o tu nožku nezapřel, podkládala jsem ji, pořád jsem rovnala prstíky a stejně si nožka udělala co chtěla. Alexík si třetí den začal stěžovat na bolest palce, sádra byla okolo prstíků celkem na pevno, od začátku jsem pozorovala, že prstík vedle palce se pořád tlačí nahoru, takže jsem trošku uvolnila konec sádry u malíčku, aby měly prstíky místo a ten jeden se pořád nedral nahoru. Pozorovala jsem ale také, že Alexík je unavenější, ale to u něj někdy tak bývá. Máme taková a taková období, takže jsem se rozhodla vyčkat do druhého dne. Čtvrtý den po probuzení, zase ten prstík vedle palce nahoře. Alexík si stěžoval, že nožka bolí, objevila se zahledění (typ epi záchvatu)....to už jsem nevydržela a zakročila. Vzala jsem nůžky na porcování kuřete a hrubý pilník z kufříku s nářadím....no a sádra šla dolu. Byla tedy dost silná, ale zvládli jsme to. Když jsem nožku vyndala, tak jsem se tak trošku zděsila....pata byla ještě více zahnutá než před sádrami, otlak na patě a celkem hrůzně vypadající otlak na nártu. Nohu jsem umyla, namazala a nechala odpočívat. Tak ty čtyři dny druhé sádry nás vrátili tak o dva měsíce nazpět. No a tak nějak mám pocit, že nám spíše zkroutila hlezenní kloub, jelikož je tak nějak více vybočen. Ach jo.... cvičíme dál a snažím se rovnat, rovnat a rovnat..... Teď už je to zase o kousek lepší.

Na kontrole u doktorky jsme se dohodli, že žádné další sádry nebudou. Myslím, že by Alexík další sádry nezvládl...vždyť on po tom domácím sundání sádry nechtěl ani ortézku a ani jinou fixaci....takže jsem držím rukama nožku co nejvíce v co nejlepší pozici to jde v podstatě silou a to pokaždé, když vidím, že je Alexík svolný k tomuto úkonu. Nyní tedy čekáme na speciální ADM dlahu. Jestli jsem správně rozuměla, tak Alexík dostane jen jednu na tu pravou nožku. No, moc se mi to nelíbí... protože co ta druhá nožka, že....jak se mozek vyrovná s tím, že každá nožka bude v jiné "botce"? Ale možná jsem našla řešení. Objevila jsem vysoké ortopedické sandále, které lze normálně zakoupit. Ony se spíše vyrábějí na míru, tedy individuálně, ale máme to hodně daleko. Ještě než se Alexikovi nožky začaly extrémně kroutit, tak jsme docházeli na ortopedicko-protetickou ambulanci. No, ale nejdříve chtěli odlévat - což se mi moc nelíbilo a měla jsem podporu našich neurologů, protože otlaky jsou nežádoucí, pak nám poskytli na zkoušku nějaké dlahy, ortézy - ale Alexík v nich při vertikalizaci stál jako připokakaný, nožky hodně pokrčené a nácvik chůze byl absolutně nemožný. Tenkrát jsem si požádala o speciální ortopedické vložky do bot vhodné při neurologických onemocněních, a ty my také napsali a upravili na Alexikovi nohu (musí se vybrušovat). Doplatek na ně byl tenkrát kolem 1000,- Kč. No a po větě od technika: "Tak až najdete něco, co by Vám pomohlo, dejte vědět a já to zkusím u doktora nechat předepsat." Jsem to s tímto pracovištěm vzdala. Potřebovala jsem tenkrát poradit, navrhnout řešení od profesionála - specialisty, což já přeci nejsem, tak nemohu vědět co by pomohlo. Přišlo mi to tenkrát tak jako kdyby mi řekl, že úplně jedno co mu na ty nohy dám, protože prognózy říkají.... protože má jen "udržovací" terapii... Prognózy i to slovo " udržovací" úspěšně ignoruji, a je to tak asi dobře, nevzdali jsme to a bojujeme s Alexíkem co to jde...no, a jak můžete vidět na Instagramu nebo Facebooku, tak Alexík nejen že stojí, ale dokonce zvládne i pár krůčků a pevně věřím, že se nám povede nožky srovnat a bude ještě lépe. Je mi jasné, že asi nebude běhat maratóny, ale samostatný přesun třeba po bytě, nebo pár metrů na procházce je přeci také velký úspěch 👍👏😁.

Také se mi podařilo udělat Alexikovi radost a sehnat konečně dostatečně velký kostým super hrdiny. On tedy Alexík pořád básnil o Spidermanovi, ale pak jsme objevili animovaného Ironman😆. Tak jsem hledala po internetu a našla kostým Ironmana.👍👏😀 

No a Alexík zase udělal velikou radost mně 🥰 svými úspěchy. Povedlo se mu poprvé úplně samostatně vlézt do vozíku 👏👍🥰🍀. Dalším úspěchem bylo samostatné trefení se do pusinky lžičkou  - úplně sám nabral puding z hrnečku a tadá šup s ním do pusy, nic nespadlo, nic okolo pusy 👏👍🍀 sice takto zvládl jen asi tři lžičky, ale je to úspěch. Je to prostě bojovník ❤️

V únoru jsme oslavili den vzácných onemocnění. Alexík má hned tři vzácná onemocnění. A také mezinárodní den epilepsie - kterou má Alexík také a celosvětový purple day, neboli fialový den, který je také dnem epileptiků. Nedávno byl také den autismu, ten byl tento rok laděn do modré barvy.  Alexík nemá diagnostikovaný autismus ani PAS (porucha autistického spektra), ale jisté shody tu jsou, zejména v chování.

V druhém březnovém týdnů se nám životem přehnala "vichřice" 🚑 v podobě manželova infarktu....bylo to trošku o nervy, ale všechno dobře dopadlo.👍🥰 Jen se teď musí ještě trošku více šetřit a čeká ho ještě dooprava. Manžel hrozně nerad nemocnice a hrozně strádá, když není doma a nevidí že jsme v pohodě. No a tak to i tentokrát dopadlo tak, že rovnou z JIP šel do domácího léčení. Samozřejmě to má svá rizika, ale už jsme sehraní a poinfarktovou péči máme nacvičenou. Pro mě jsou to takové chaotické dny plné vnitřních avšak skrytých obav, kdy v podstatě pendluji mezi pokojem Alexíka a pokojem manžela skrze kuchyň 😜. 

Teď tedy, jelikož se manžel musí šetřit, nechodíme s Alexíkem ven. Tyto dny to však musíme změnit, jen balkón nestačí. To naše druhé patro se stalo velkou překážkou. Ano, máme schodolez, ale i ten vyžaduje jistou míru síly a techniky. Schodolez používáme ve dvou, směrem dolů přidržují Alexikovi nohy a směrem nahoru pomáhám dotlačovat. Schodolez i s Alexikem má ca. 160-170kg, má samozřejmě kolečka, ale i tak je to váha. Sama ho nezvládnu. Schodolez máme takový sedačkový, takže Alexík je v něm připásán v pase, přes hruď a přes stehna. Musí se dotlačit na kraj schodu, musí být správný náklon. Přílišné naklonění dozadu znamená naráz na schod, při malém naklonění to táhne dopředu, tedy směrem dolů😱. Zkrátka tlačíte ke kraji schodu a držíte silou ve vhodném náklonu...opravdu to není jednoduché. Já to zkoušela s prázdným schodolezem měla jsem tedy co dělat ho vůbec udržet. Navíc polovina našich schodu jsou staré nerovné betonové, což pak se schodolezem trošku hází a navíc to ničí kolečka - jak jsme zjistili, jelikož nám z nich odpadá ta guma. Měněná jsou již několikrát za ty ca. tři roky. Stávající bydlení se pro nás stává čím al tím víc nepraktické... schody, do koupelny se nedostanu ani se zvedákem ani s vozíkem, věčně řvoucí (vulgárně řvoucí) mladiství po okny...ach jo. Zatím jsem však nenašla žádné jiné bydlení v našem malém městě. Veškeré nabídky jsou pro nás maličké. Potřebujeme alespoň 3+1 v přízemí a nejlépe v klidné části města. Absolutní ideál by byla možnost zahrady. Nemám problém ani s bydlením v blízkém okolí města. Nejsem zas tak náročná jak to asi vypadá, a při procházkách vidím prázdné domy, ale opravdu nic nenacházím. Ani městské byty nejsou volné a i kdyby, tak jsou maličké jak jsem zjistila na úřadě. Tak jestli náhodou o něčem víte (Česká Kamenice), prosím, dejte mi vědět.🙏

No a v březnu jsme také oslavili narozeniny naší nejstarší dcery🎂🍬🍦🥤. Si člověk uvědomí, jak rychle ten čas běží a nejen to... přichází i uvědomění vlastního stáří 🙄🙃

Do toho všeho jsme měli 16.3. jednání u soudu kuli autu (článek připravím), rezignovali jsme a na radu přiděleného právního zástupce jsme přistoupili na nulové vyrovnání.  Měla jsem totiž obavu, že to nakonec dopadne tak, že jsme za opravy zaplatili dvakrát plus jsme uhradili opravy závad vzniklých špatně provedenými prvními opravami a teď by se také mohlo stát, že by jsme ještě měli hradit se soudem spojené výdaje protistrany - tedy toho kdo nás poškodil.😲🤐🥺 Od začátku to všechno bylo vedené tak nějak špatně, prokazování velmi těžké jelikož jsme tenkrát měli těžké období resp. Alexík, bylo to těžké i náročné a potřebovali jsme pojízdné auto, nemohli jsme čekat na nějaké posudky apod., zkrátka jsme ho co nejrychleji nechali opravit a celé to řešili následně, až když bylo Alexikovi lépe. Říkám si: "nevadí", jelikož mám čisté svědomí, že jsem se snažila chránit Alexíkova práva....samozřejmě jsem žádala vrácení peněz za opravy, které se pak v jiném servisu dělali znovu. Za ty peníze by bylo pomůcek, to by měl Alexík reha paradise doma. Takhle to postupně plácáme a improvizujeme jak se dá. Nebylo fér, že dotyčný zneužil naší situace. Protistrana ať si se s v svědomím nakládá dle svého. Vše zlé je k něčemu dobré...poučili jsem se.

No, ale zpět k Alexíkovi. V březnu se mu totálně rozhodil a otočil spánek. Takže v noci většinou bdíme a přes den pak Alexík spinká. Já mám problém usnout ve dne, takže to opravdu táhnu téměř bez spánku, resp. takový ten spánek 5-10 minut - otevřít oči, vše ok, super a zase 5 minut spánku - "mámkooooo!" , když se Alexik kouká na YouTube nebo hraje na tabletu než tedy vyžaduje tu mojí pozornost. Alexík má i přes svá omezení celkem empatické smýšlení, alespoň si to myslím. Často mě takhle při tom nočním koukání na své filmíky pohladí po vlasech nebo čele a říká: "Mamko pinkej, já budu hodnej, budu koukat". Tak to mě vždycky tak jako zahřeje u srdíčka, že mě nabádá k odpočinku. 

Dlouhodobá spánková deprivace však není nic příjemného. Psychicky jsem ok, ale cítím, že fyziologicky chátrám - tedy tělesně. Mám sice pár svalíků, avšak ty ženské přednosti mi nějak utekly a vracet se asi nehodlají 😉. Začala jsem víc zapomínat, mám pocit pomalosti fyzické i mentální, nestíhám co bych chtěla, únava je šílená...no a občas se stane, že usnu tak tvrdě jakoby se tělo i mysl vypla....clik. A jedno mé takové tvrdé usnutí vyděsilo před pár dny mého manžela...ono ho totiž vzbudilo volání Alexíka, který mi prý ječel do ucha "mámkooooo" a já vůbec nereagovala. Manžel si myslel, že jsem omdlela nebo tak něco.... Asi jsem byla jen na výletě 🤔😜. ...no, ale vzbudila jsem se v návaznosti na manželovi pokusy mě přivést vědomí, byla jsem trošku mimo, ale po pár minutách jsem začala fungovat normálně, takže dobrý 😉. 

No copak já... O sebe si starosti nedělám. Když má Alexík takto prapodivně rozhozený spánek, tak jsou častější deprese, úzkost i agrese. Když je unavený až tak moc, za nemůže zabrat - usnout, a to pak přicházejí agrese. Naštěstí je tedy zvladáme bez medikace, ale už mám co dělat....Alexík je jen asi o 15 cm menší a asi o 10 kg těžší než já, a sílu má tedy pořádnou. 💪👏👍 Samozřejmě jsem domluvená s neurologem, že kdybych to už nezvládala, tak nám napíše nějaké léky. Ale... léky proti agresím, depresi apod. utlumují a z toho mám obavy. Asi před dvěmi lety jsme měli Rispendal, ale Alexík byl opravdu utlumen. Třeba teď by to bylo lepší, ale třeba také ne. Nikdo nedokáže odhadnout jak si to jeho tělo, resp. Metabolismus a mitochondrie přeberou a zpracují. 

Za pár dní nás čeká "kolečko" vyšetření ve VFN. Je to několik vyšetření u specialistů v jeden den. Na taková vyšetření jezdíme celá rodina. Alexík je na cestách s holkama klidnější a holky jsou zase rády Alexikovi oporou. A také mají tak nějak jistotu, jelikož všichni jedeme tam a všichni se zase vracíme 😉.  Moc se na ta vyšetření těším, jelikož se dozvíme, zda Idebenon alespoň zastavuje progresi ADOA OPA1 plus (článek: ADOA OPA1 plus), možná i nějaké novinky nebo třeba info o nějakých nových studiích, projektech, výzkumech...🤔kdo ví....

Nejdříve však budou Velikonoce.🐣🐰 Ode dneška mají děti prázdniny a těšíme se na prodloužený víkend. Slíbila jsem barvení vajíček a pečení vánočky, kterou se děvčata chtějí naučit 😀. 

Tak Vám přeji krásné a pohodové velikonoční svátky. Mějte se jak nejlépe to jde.

Se srdečným díkem za Vaši pozornost a přáním pevného zdraví Alice 🍀

👀 Pokud máte Instagram nebo Facebook, budeme rádi, když nám dáte "sledovat" nebo "like". Čím více lidiček nás bude sledovat, tím větší možnost pro příjem hvězdiček pro Alexíka ⭐❤️🍀 Děkuji 🙏