Prázdniny končí...

 Skoro měsíc jsem sem nedala žádný příspěvek. I když v podstatě vše sice píšu na telefonu, když mám byť malinkou chvilku, ale zkrátka nezbývalo dost času. V příštím příspěvku snad už konečně dokončím článek o DOA OPA1+, další Alexikovo onemocnění, které je řazeno mezi vzácná. No, ale teď Vám napíšu, co se u nás dělo i nedělo a jak se Alexíkovi daří. Pokud sledujete náš instagram nebo facebook, mohli jste vidět další Alexíkovi úspěchy. Třeba jeho samostatné krůčky, které se nám podařilo zachytit.🥰 Je až k nevíře, jaký je to bojovník a co všechno už dokáže. 

Na sociální sítě dávám jen ty krásné a úžasné momenty. Bohužel ne každý den má super chvilky. Horší dny sice dokumentuji, ale nechávám je pouze pro oči lékařů. I když to tak možná někdy nevypadá, Alexík se bez 24-hodinové péče a pomoci druhé osoby zkrátka neobejde. To je realita. Ale já pevně věřím, že postupem času se bude lepšit a lepšit a až bude velký, tak třeba bude i samostatný. Je před námi dlouhá cesta, to ano, ale věřím, že Alexík bojovník to vybojuje. Navíc je častěji celkem akční, chce si zkrátka hrát jako normální kluk a chodit a běhat... jen to všechno prostě nejde a já se mu snažím pomáhat jak se dá, tak mám mnohdy opravdu své síly pod nulou a následně mažu ruce , záda i kotníky mastmi proti bolesti a polykání Brufen. Ale víte co, mě to za to stojí 😍 

Prázdniny končí a my jsme si je snažili tak nějak užít zejména doma. Teď už se děvčata nemohou dočkat školy a Alexík se také moc těší, i když vzhledem k jeho rozhozenému spánku předpokládám nebude návštěva školy příliš častá. Kdo ví, třeba nás čeká zlepšení i v tomto směru. Každopádně v to věřím.🍀

Co se u nás tedy za ten měsíc vlastně událo?

Už jsme byli informováni o výsledcích posledního očního vyšetření ve VFN Praha. Je to sice o kousek horší než na podzim 2021, ale zase je to o kousíček lepší než v lednu 2022. Závěr jsem si tedy odvodila takový, že je to zcela jistě pozitivní výsledek. Nezhoršilo se to a ten nový "lék", co má Alexík od února s největší pravděpodobností DOA OPA1+ zpomaluje, možná zastavuje progresi a v budoucnu třeba přinese i zlepšení. Kdo ví. Každopádně od února se Alexik velmi zlepšil v mnoha směrech a mám takové tušení (jsem si naprosto jistá, ale není potvrzeno lékařsky), že ke zlepšení pomohl ten "lék".

Prázdniny jsme si sice moc neužili co se výletů týče, jelikož pro Alexíka i manžela jsou vedra velmi náročná. Zatímco Alexík ta vedra snášel polonahý v zatemněném pokoji za vrčení větráku celkem dobře, manželovi ta vedra způsobovala dušnost i srdeční slabosti. A nejhorší jsou takové ty dny, kdy je vedro a schyluje se k dešti. Určitě to znáte, je to potom jako ve skleníku, je špatný tlak, špatně se dýchá atd. Vzhledem ke skutečnosti, že je Alexík epileptik, tak jsem ho v podstatě nemohla ani osvěžit třeba vlažnou sprchou. Třikrát jsme dali na balkón bazén (samozřejmě s vodou teplou jako na koupání), což mu dělalo radost, ale pokaždé se pak následně objevila zahledění a jednou třes koutku (záchvatečky) a nebo byl hodně znavený. Takže jsem to potom už nechtěla riskovat, logicky. Mám strach z každého třesu koutku, že se rozjede větší záchvat. 

V současné době bojujeme s jídlem. Alexík ne všechno sní, jeho strava je v podstatě kašovitá nebo rozmačkaná, jelikož kousání mu příliš nejde. Polyká pak kousky, a to hrozí uvíznutí v krku... což je velmi nepříjemné a vždycky mě to hrozně vyděsí i když to nedávám znát. I přes malý příjem jídla roste a přibývá na váze. Má ca. 150 cm a 60 kg, a taky takovou menší pneumatiku🤪. Takže se snažíme dodržovat nutriční hodnoty dle nutriční poradkyně a moc se nám to nedaří. Je to celkem oříšek, jelikož se snažíme o navýšení komplexních sacharidů, ale musíme snížit jednoduché cukry. Nainstalovala jsem si i aplikaci, která mi ukazuje nutriční hodnoty každého jídla.  Ten jednoduchý cukr je všude 🙃. Sacharidy teď dodáváme v prášku, ale zase mu nemohu přidávat moc. Např. za den nám chybí ca. 100g sacharidů, ale já můžu přidat max. 30 g v prášku (dle uvedené denní dávky pro dospělé na obale, která se nemá překračovat), takže se raději držím do 15 g.  Dále musíme držet tuky, proteiny, vlákninu a to vše co spapká by dohromady mělo mít určitý počet kcal, tedy pro Alexíka je vypočítáno 2320 kcal=9706 KJ. Za pomoci sipingu, tedy speciální výživy se nám daří doplňovat alespoň část všeho potřebného... Ještě že takové věci existují. Pořád však máme denně min. dvojité množství jednoduchých cukrů, o něco více vápníku, chybí ca. 1/3 sacharidů a ca. 1/3 tuků. Proteiny se nám daří držet v normě hlavně díky tomu sipingu. Obdivuji lidí, kteří se v tom vyznají.

Pokud mezi tyto lidi patříte a vyznáte se ve zdravé výživě, uvítám tipy.🙏

Alexík si o jídlo neřekne a sám se nenapapá. Mnohdy ho musím trošku nutit, uhýbá a je to celkem boj. Samozřejmě zkoušíme aby papal sám, ale po 2-3 lžičkách už to lítá všude, netrefí se. Třeba včera se pokoušel ručičkami papat vařenou kukuřici (samozřejmě namačkanou), no a jak to cpal do pusinky, tak samozřejmě jedno zrníčko skončilo v nosánku...😬 a ještě se tomu smál 🤪Naštěstí jen na krajíčku, takže jsem ho hned pohotově vytáhla a pak ho dál krmila lžičkou. Jak píši výše, ne všechno Alexik sní, často ho musím do jídla nutit. Pití je lepší, už si alespoň čas od času řekne o kakao nebo vodu. Pije s flašky hadičkou a občas se nevyhneme zakuckani v důsledku špatného polknutí. Zkoušíme flašku s membránou nebo také pití ze sklenice. Ale je to takové celkem rizikové, jelikož ze sklenky to bere i se vzduchem a ten se špatně polyká. 

No, kolem úplňku jsme měli takové horší období. Nevím jestli je to úplňkem, ale většinou právě ve dnech kolem úplňku má Alexík horší období. Celkem čtyři dny po sobě byl hodně unavený, měl záchvatečky, méně síly, nožky se častěji podlamovaly, zkrátka bylo vidět, že mu nebylo dobře.   

Prázdniny jsme tedy trávili doma, výlety byly nahrazeny procházkami po okolí se zastávkami na točenou zmrzlinu. Opět jsme si potvrdili, že naše turistické a historické město je sice krásné, ale většina těch krásných míst a turistických stezek není přístupná vozíčkářům. Některé by se snad zvládnou dali, ale kopce v terénu jsou pro nás náročné, tak třeba příští rok s přídavným motorem na vozík. Ono není jednoduché tlačit do kopce ca. 70 kg, když máte 53kg. Manžel by sílu měl, ale jeho srdíčko to zkrátka neutáhne. Na procházky jsme ale nechodili denně, jak uvedeno výše, některé dny byly náročnější a ven se může v podstatě pouze za předpokladu, že oba chlapáci jsou zdravotně v pohodě. Ano, velkou překážkou jsou schody. Máme schodolez, ale zvládnout ho není jednoduché, i když to tak může vypadat. Kdyby se mi podařilo najít bydlení v přízemí, tak bych mohla s Alexikem a holkama ven i kdyby manželovi nebylo dobře. Zdá se však, že najít něco vhodného u nás v okolí je snad nadlidský výkon. Hledám už dlouho a nenacházím. Pokud nenajdeme tak to budeme muset ještě nějaký ten rok vydržet. Nechceme vytrhávat děvčata ze školy, právě teď, když mladší nastupuje do primy 8-letého Gymnázia.

Naše procházky s sebou občas přinášejí i nervozitu. Je k nevíře kolik lidí dokáže upřeně civět na dítě na vozíčku nebo když děláme nácvik chůze. U malých dětí to člověk pochopí, ale u dospělých? Minule dokonce jedna paní narazila do zaparkovaného auta na krajnici jelikož na nás upřeně koukala a ještě se otáčela. Další je to, že při nácviku chůze, když cítím, že Alexikovi nožky už nemůžou a snažím se jej motivovat k návratu do vozíčku, což on nechce a začne demonstrovat. Mám pak celou jeho váhu na rukou. Pár metrů zvládnu, pomáhám mu zvedat nožky svýma nohama, ale pak mi ruce selhávají pod jeho tíhou a prakticky jdeme k zemi. To zas nemůže rozdýchat manžel... Stejně jako ho vytáčí, když Alexik najednou rozepne kšíry a pásky a snaží se vystoupí z vozíčku. Chce zkrátka také chodit a běhat jako děti kolem. Takže některé procházky nejsou úsměvné. Ne, že by se manžel styděl, to ne, ale je mu nepříjemné, když Alexik revoltuje a já se ho snažím usměrnit, zvednout, zvládnout. Zejména pokud jsou kolem civějící lidé. Myslím, že je v tu chvíli manžel zkrátka bezradný.

Také jsem oslavila narozeniny. Je hrozné jak rychle běží čas. Přála jsem si pro děti to, co si přejí již dlouhou dobu... živé zvířátko. Manžela jsem musela trošku přemlouvat (co nám otrávili pejska, tak prostě žádné zvíře nechtěl a už vůbec ne do bytu) nakonec jsme se domluvili na ptáčkovi. V zoo se vždycky sekneme u papoušků, které má Alexík moc rád. Tak jsme pořídili anduláka Loliho. Radost z něj mají všechny tři děti. Andulka je nenáročná ve všech směrech a vhodná pro začátečníky, takže myslím, že jsme vybrali dobře.

Zítra je první školní den, a tak pokud máte doma školáka, studenta, studujete či pracujete ve školství, pak Vám přeji pohodový start do nového školního roku 🍀 

Se srdečným díkem za přečtení a přáním pevného zdraví Alice