Stravování 😳😱🤪🙃

 V tomto článku nečekejte recepty či návody na zdravou pestrou stravu, tento článek je o těch trampotách kolem stravování. Ale o kousek níže naleznete i odkazy, které Vám třeba budou přínosem, tak jako nám.🍀

Všichni něco jíme a udržujeme (nebo také ne) nějaký životní styl. Já osobně jsem nikdy moc nesledovala nějaké tuky, sacharidy, protein, apod. Neřešila jsem nějaké diety, jedla jsem to, na co jsem měla chuť, co mi chutnalo, a sama za sebe to tak dělám i dále. Takže Alexíkův příjem potravy byl pro mne celkem oříšek umocněný na pořádný ořech, jelikož Alexik toho spoustu odmítal jíst. Docela dlouho jsem se v tom doslova plácala. 

Když byly děti maličké, tak jsem nechtěla moc dávat takové ty kupované příkrmy a umělá mlíčka. U děvčat se mi podařilo plně kojit do 6 měsíců a pak jsem začínala s příkrmy. Samozřejmě jsem je kojila i dále. Starší do 17 měsíců a mladší dokonce do 28 měsíců. Měla jsem silné mléko, alespoň podle MUDr. U Alexíka se mi to pokazilo, ten byl plně kojený jen do 5 měsíců, pak jsem z hodiny na hodinu přišla o všechno mlíčko a už se mi nepodařilo to "rozpumpovat".

Asi se teď ptáte, co vedlo k tak rychlé ztrátě mléka? No, v ten den měl manžel akutní infarkt myokardu, odvezla ho záchranka a já samozřejmě byla celá rozklepaná - ale to ten důvod nebyl. Ten přišel o pár hodin později v noci, když jsem telefonovala s panem doktorem, který měl na starosti manžela v nemocnici. Pan doktor mi na férovku řekl, že manžel měl více jak 2 minutovou zástavu, ale povedlo se ho nahodit, dát tzv. stenty a teď se musí počkat co bude. No a to .... to mi zkrátka dalo zabrat. Ale to jsem celkem dost odbočila. Všechno dopadlo celkem dobře, manžel se vrátil domů. 🙏 Jeho srdíčko bylo slabé, ale postupem času jsme to zlepšili.

O pět let později onemocněl Alexík. Po probuzení z umělého spánku, se učil znovu polykat, pít i jíst, zkrátka jako velké miminko. Nejprve měl sondu nosánkem do žaludku, pak už šlo pít brčkem....pak zase zpět sonda....pak se dokonce rozpapal a jeden čas byl dokonce jak párečkový král. Já vím, párky nejsou zrovna zdravá výživa, ale byla jsem ráda i za ty párky. Pak zase zhoršení, problém s polykáním, kousáním....zase ta sonda, bylo to jako na horské dráze. Z nasosondy jsem vždy měla velký respekt, sestřičky v Motole mě naučili vše potřebné, ale stejně, vždycky jsem měla obavu jestli to opravdu jde do toho žaludku 😨. Nejhorší je ten strach, když se zakucká...prostě je to neovlivnitelné, člověk je bezmocný....rychle iniciovat správně odkašlání, pak fonendoskop a oxymetr na prst a poslouchat jestli se to nedostalo až tam, kam nemělo a přitom sledovat hladinu SpO2 jestli rychle neklesá pod normál.....😱 Což by právě byla známka toho, že se to dostalo kam nemá. Nikomu to nepřeji. K ohrožení života totiž stačí i malé množství tekutiny, pokud je vdechnuto, může totiž doslova paralyzovat plíce, dýchání - prostě se zaseknou a člověk nemůže ani vydechnout a ani se nadechnout, a když nejde dýchat snižuje se kyslík v krvi, což zase vede k tomu, že se ten kyslík nedostává do mozku - člověk kolabuje, mozkové buňky odumírají. Alexík má z těchto dob dle rentgenu známky po aspiracích - tedy vdechnutích. Naštěstí však k žádnému kolapsu v důsledku aspirace nedošlo. Větší paseku nadělal zápal plic, který prodělal v umělém spánku. Někdy se to stává při plicní ventilaci, navíc jak byly plíce i tělo zvyklé, že za ně pracuje stroj, tak byly oslabené. Když se povedlo ho probudit z umělého spánku, tak to skoro neudýchal. Dnes už ale krásně dýchá a stále cvičíme a děláme dechová cvičení, abychom to všechno drželi v dobré kondici.

Alexík je velký bojovník a zvládl to. Dnes je to všeobecně lepší. Sice pije z kojenecké flašky, hadičkou nebo mu dávám stříkačkou (to když odmítá pít, zabraňuji tak dehydrataci). Jídlo zvládá polykat bez potíží, má tedy převážně kašovitou stravu. Jen kousky mu nejde kousat (což je typické pro Snijder's blok Campeau syndrom), takže zkoušíme a stejně pak rozmačkáme nebo mixujeme. Kousání samozřejmě ovlivňuje také hyperplazie gyngiv a časté váčky.

Hyperplazie gyngiv je přerůstání dásní. Buňky se nadměrně tvoří a přerůstají. U Alexíka je to způsobeno pravděpodobně antiepileptiky. Vede to k tomu, že Alexík má ještě stále první stoličky a pod nimi už se tlačí nové zoubky, ty ale nemohou ven, jelikož ty první zoubky jsou stále drženy přerostlou dásní. Sehnat zubaře je umění, ale nyní mám naději, jelikož od ledna u nás na malém městě bude nový. Tak snad nás vezme a troufne si i na Alexíka.

V poslední době se nám podařilo upravit jídelníček celkem zásadním způsobem. I přes to, že toho Alexík příliš nesní a z nutričního hlediska má tedy nedostatečný příjem živin, tak roste a přibývá. Dnes má ca. 151 cm a 60kg. No, ale má také pneumatiku okolo bříška, což není moc dobré. Tzv. Viscerální tuk, který se usazuje na bříšku a stěhuje se na vnitřní orgány je i celkem nebezpečný. Na vyžádání naší milé doktorky z VFN jsem požádala nutriční o konsilium. Už k ní chodíme přes dva roky, ale vlastně mi došlo, že nemám ani žádná doporučení ohledně jídelníčku, jen dodávku sipingu na požádání a výpočet čeho kolik by měl mít za den (díky tomu konsiliu, dříve ani to ne). Na počátku nutriční navrhovala PEG, že by to bylo výhodnější, jelikož Alexik neují tolik co potřebuje. Bylo to v době, kdy Alexík měl potíže s polykáním, byl hodně spavý a často jsme museli dávat sondu. Řekla jsem, že to ještě zkusím a všelijak jsme bojovali s Alexíkem, aby papal dostatek jídla a vypil dost tekutin. Povedlo se rozpapat, ale jak dnes už vím, tak jsme to zvládli za pomoci nevhodných potravin a vhodného sipingu.

Dostali jsme tedy od nutriční zprávu, která mimo poukázání na konzumaci Alexíkova oblíbeného kakaa a konzumace dle jeho pocitů obsahovala také výpočet doporučených nutričních hodnot a krátké doporučení k vysazení sipingu, přidávání maltodextrinu a také jako náhradu kakaa strouhání čokolády do mléka či ovoce do jogurtu. Naše nutriční je celkem fajn a chápu, že obsah jídelníčku nechávala na mně. Vím, že je to s námi těžké, takže jsem to brala v pohodě. Obrátila jsem se na nutriční s prosbou o předpis sipingu a zároveň také s prosbou o informace kolik maltodextrinu dávat a zda by bylo možné získat nějaký vzorový jídelníček, abych se měla čeho chytit. Nechala nám předepsat dia siping, za což jsem moc ráda, ale ostatní moje dotazy vyšuměly. No nic, začala jsem pátrat jak dodržet ty doporučené hodnoty:

Sacharidy 314g, jednoduché cukry max. 57g, bílkoviny 68g, tuky 84g, nasycené mastné kyseliny max. 55g, vápník 0,7-0,9g, vláknina 14g. Celkový příjem 2320 kcal.

Najít potraviny s minimem sacharidů je celkem jednoduché, ale zkuste najít potraviny s dostatkem sacharidů z čehož bude úplné minimum jednoduchých cukrů 😨 a ještě to upravit tak, aby to Alexik vůbec snědl. Vůbec dodržet tyto hodnoty je pro mne velký oříšek a tak jsem začala pátrat...všude možně.

Přišla jsem do kontaktu s nutričními poradkyněmi, které mi pomohly, řekly svůj názor a poradily, dokonce poslaly i recepty a vlastně mě navedly na správnou cestu. 

Na tomto místě musím vyjádřit srdečné díky za všechny rady a informace: 

Nutriční poradkyni a velmi všestranné ženě, paní Janovské, která je autorkou kuchařek. Kuchařky naleznete zde👍

Nutriční poradkyni Magdaleně Dobrovolné, úžasné ženě, která se zabývá nejen zdravým životním stylem, ale také ozdravením organismu pomocí harmonizace (obnovení) střevního mikrobiomu. Střevní mikrobiom je velmi zajímavé téma, jelikož souvisí vlastně s celkovým tělesným i psychickým stavem člověka. Mnozí odborníci jej dokonce nazývají druhým mozkem. (Ano, jeden z příštích článků věnuji střevnímu mikrobiomu). Takže ať už chcete zhubnout nebo přibrat, zbavit se celulitidy nebo tuku na břichu, zbavit se depresí, máte obtíže se zažíváním, nadýmáním, nebo se zkrátka chcete dostat do pohody a zlepšit svůj celkový zdravotní stav, tak vřele doporučuji konzultaci. Tady je kontakt: Kontakt zde👍

Zpět k Alexíkovi. Zjistila jsem, že dělám většinu věcí špatně a poučila se. Postupně jsem vyřadila všechny bobíky, protein puding a podobné..... A také jsem zjistila, že spoustu věcí dělám vůči naší nutriční špatně. Sice dodávám aktuální lékařské zprávy, ale málo a špatně se ptám. Nejsem člověk, který by se neptal, to naopak, jen jsou ty moje dotazy možná někdy špatně načasované a vyšumí. Je to o komunikaci, jsem ráda, že naše nutriční nevyžaduje pravidelné osobní kontroly, které jsou pro Alexíka zatěžující. Zvážit i změřit mohu doma a tím mu ušetřit zátěž z cesty i jeho nevoli spolupracovat v maličké ordinaci nutriční poradkyně a také tím ušetřit naší nutriční nervy, že. S Alexíkem to prostě není jednoduché. Sama se tam také nemohu vydat, jelikož Alexika manžel nezvládá a konzultace za přítomnosti Alexika je mnohdy velmi těžká. Zkrátka řeším s nutriční vše emailem. Telefonování je pro mě takové hektické, nevím jak se trefím nutriční do jejího časového plánu (třeba zrovna nebude mít dostatek času, má také jiné pacienty) no a nebo to zase nedovolují mé podmínky doma (myslím, mluvit v klidu - manžel mi tuze rád do hovoru povídá své dotazy a když je Alexík vzhůru a nesápe se mi zrovna po telefonu, tak mě alespoň volá abych šla k němu, aby se mi po tom telefonu mohl sápat 🤪). Takže písemná forma je pro mne nejschůdnější prostředek komunikace. Psát mohu třeba i v noci a email je také jedno kdy odešlu. Až bude mít příjemce dost času, tak si přečte a odpoví dle vlastního uvážení.

Ale zpět ke stravování, pořád odbočuji. Alexík má takové diagnózy při kterých je nutričně vyvážené jídlo velmi důležité. Jde jen o to, přijít na to, co vlastně je přímo pro Alexíka ta správná nutriční vyváženost, a to jednoduché není. 

Teď právě řeším cukry. Dlouhou dobu Alexík jedl samé přeslazené pokrmy (Termix, Bobík, Matylda,...), různé kaše (ovesná, jáhlová, chia, krupicová,...), také protein produkty (protein puding, protein tvaroh, ...), vše doplňovali tzv. Sipingy jako pitíčka nebo deserty (nutri creme, fresubin, Resource), ale "normální" jídlo odmítal. S odstupem času si uvědomuji, že měl laťku jednoduchých cukrů opravdu vysoko. No a teď, když jsme dosáhli úspěchu v podobě konzumace normálního jídla (sice minimální, ale je) tak jsem si všimla, že omezení jednoduchých cukrů dělá potíže. Když se mi konečně povedlo dostat sacharidy přes 240g z čehož jednoduché cukry byly pod 60g, tak byl Alexík další den zhoršen. Byl unavený, nevrlý, měl méně síly, soustředění pod nulou....nebylo mu dobře a navíc se objevil záchvat v podobě záškubů koutku. Začala jsem to sledovat více a postupně jsem přišla na to, že Alexíkův následující den je horší, když jsou ty jednoduché cukry nízké a v poměru 1:3 a výše vůči ostatním sacharidům. Naopak pokud jsou cukry kolem 70g a ostatní komplexní sacharidy kolem 180g, tak je Alexíkovi fajn. Pořádně mne vyděsil den, kdy měl Alexik 3x záškuby koutku a 2x zahledění delší 30 vteřin. Vždycky mám vnitřní paniku (na venek samozřejmě nedávám nic znát, držím se, ale uvnitř mně to svírá), že se to celé rozjede. No a právě předchozí den, se nám podařilo dostat na 292g sacharidů při 54g jednoduchých cukrů, tedy poměr ca. 1:5. Což je velmi blízko doporučení, které máme. U zdravého člověka se doporučuje poměr 1:6 (to jen info pro doplnění kontextu).

 Se svým zjištěním jsem se obrátila na lékaře i nutriční, jelikož jsem si uvědomila co jsem četla v mnoha knihách i příručkách a článcích i studiích. Vzpomněla jsem si na Dr. Atkinsona a jeho epi dietu, na které je vlastně založena ketodieta, a která říká, že při epilepsii je dobré snížit celkově sacharidy na úplné minimum. No, ale vzpomněla jsem si také na informace ohledně funkce mitochondrií a buněk v kontextu s tvorbou energie. Člověk ty sacharidy potřebuje k tvorbě energie v i mimo mitochondrie. Takže jedno onemocnění říká snižovat sacharidy a cukry a druhé zase, že jsou důležité pro výrobu energie. Všichni víme, že jednoduché cukry jsou taková rychlá energie a komplexní sacharidy zase ta, která se dostavuje postupně. Odvážila jsem se vznést dotaz i na fb skupině "Snijder's blok Campeau syndrom", kde jsem se dozvěděla, že se s jídelníčkem potýká většina diagnostikovaných, někteří již zvládli a rozdíly jsou celkem extrémní. Zatímco jeden má omezeno toto, tak druhý má doporučeno extrémně vysoké množství. Dokonce se některé látky (např. Lepek, laktóza, ) omezují aniž by na ně byla nějaká intolerance, zkrátka dělají nějak neplechu a diagnostikované mu je lépe bez nich. Jiné se zase přidávají (např. Různé bylinky, oleje, inulin,) Je to individuální a je to běh na dlouhou trať, nalézt ty nejvýhodnější nutriční hodnoty.

Usoudila jsem, že Alexík asi zkrátka potřebuje těch jednoduchých cukrů více, ale celkově sacharidů zase ne tolik. Jednoduché cukry jsou zpracovávány mimo mitochondrie a možná právě proto jich Alexík potřebuje více, aby měl dostatečně množství potřebné energie. Ale může to být také tím, že Alexíkův organismus byl zvyklý na vyšší dávky jednoduchých cukrů a přílišné snížení zatím jeho tělu neprospívá. Tak jako tak, naší nutriční jsem navrhla, že Alexíkovi zkrátka budu jídelníček sestavovat tak, aby mu bylo dobře a prospíval. Samozřejmě určitá minima a maxima jsou stanovena. Když uvidím, že jídlo jako takové neplní ta denní minima, tak doplním sipingem.

Co tedy Alexík jí? Stále jsou to spíše kašovité konzistence, ale zvládneme i měkký chléb bez kůrky změkčený pořádnou dávkou tvarohové nebo např. avokádové pomazánky, vařený brambor, těstoviny... Podařilo se nám zařadit do jídelníčku např. tuňáka, kuskus, tvaroh, rýži, dokonce i maso krůtí, kuřecí a vepřové a mnoho dalších potravin. No a představte si ovoce i zelenina (syrová, dušená, pečená) si konečně také vysloužili místa v jídelníčku. Zakysané mléčné produkty, hovězí maso nebo kvašená zelenina se nám zatím nedaří, ale věřím, že je to otázkou času. 

Za tím vším se samozřejmě skrývá neustálé nabízení všeho. S odstupem času si o sobě mohu říci, že mi tedy vytrvalost v tomto ohledu nechybí. Když nabízíte několikrát denně něco, co je vyplivnuto či odhozeno anebo rozpatláno kdekoliv, jen aby to nešlo do žaludku... když to  děláte týden, měsíc, rok a bojujete s tím hrozným pocitem selhání, že to nezvládáte, tak je každičké sebemenší pozření sousta je pro Vás velkou motivací, že to půjde... Není to zrovna lehké. Jediné k čemu dítě nelze donutit je pít a jíst. No, trvalo to více než dva roky, nevzdala jsem to ani já a ani Alexík. Prošení, vyhrožování....po dobrém nebo po zlém nakonec se mi daří, aby Alexík jedl normální jídlo, i když to zatím není v dostatečném množství. Dnes už zvládne třeba 40, 50g masa, ale ještě před pár týdny to bylo třeba jen 5-10g. Dnes už sní i 150ml husté polévky, ale před pár týdny to byla 1-2 lžičky. Sice jí třeba i přes třičtvrtě hodiny😳, ale jí 👏🥰 A své oblíbené kakao si dává jen jednou denně 👍🌟 nedokážu mu ho odepřít úplně 🤫.

Říká se, že by se mělo jíst 5 x denně a pravidelně, ale to u Alexíka nejde. Pravidelně užívá jen léky, což je nutnost. Léky dostává i ve spánku, i když je neprobuditelný, což zvladáme za pomoci aktivizace polykacího reflexu. Vzhledem k nepravidelnosti spánku a bdění, není možné dodržet pravidelnost jídla. Takže Alexík má mnohdy snídani ve 4 ráno, protože ještě (nebo už) nespí, oběd třeba až kolem 16 hodiny, večeře tedy v poslední době zvladáme na 20 hodinu. Dopolední svačina je přesunuta na pozdní odpoledne, a odpolední svačina pak zaujme místo druhé večeře. Abych nemusela studovat tabulky na potravinách a ani si nemusela všechno složitě vypočítávat, tak všechno co Alexík sní vážím a zapisuji do aplikace, která mi to hezky vypočítá a já mám přehled. Orientační výpočet je samozřejmě lepší než pouhý odhad.

Člověk si mnohdy vůbec neuvědomuje co všechno může ovlivnit ve svém těle tím, co jí. Ještě méně si člověk uvědomuje jaké trampoty zažívají rodiče závažně či těžce nemocných dětí nebo i dětí, které mají různé alergie a intolerance... dětí co vlastně chtějí jíst to, co jim chutná, to co vidí v reklamách, to co vidí u vrstevníků, ale nemohou ... Někteří mají štěstí a naleznou hned v počátku adekvátní podporu, ale jiní (jako já) se v tom nějakou dobu plácají než tu podporu naleznout. Zase je to jedna z těch zkušeností, které mi do života přivedli nové lidičky a zase mě donutili vyhledávat cenné informace... Člověk si uvědomil, co všechno vlastně může ovlivnit tím, co jí. Suma sumárum 🤔 i takové trampoty jsou přínosem 🥰

Děkuji, že jste dočetli až sem.

S přáním všeho dobrého Alice 🍀