Leden 2023

Vstoupili jsme do Nového roku 2023 a už je tu konec prvního měsíce, který byl pro mne osobně trošku chaotický.

Čas hrozně rychle utíká a já mám pocit, že ten měsíc uběhl snad rychleji než týden. 

Hned na začátku ledna jsem vyřídila úřední záležitosti. Nevím jestli jsem "tudů", ale pokaždé ty formuláře doslova studuju jak otázky IQ testu.

Vzpamatovala jsem se z nedoplatků za plyn i vodu a vyrovnala se zvýšením nájmu i záloh na vše. 

No a pak začala honba za termíny kontrol celé rodiny a předpisy léků pro ty naše dva marody. Něco emailem, něco telefonicky... Nevypadá to tak, ale telefonovat je někdy celkem oříšek.

Když totiž Alexík nespinká a já telefonuji, tak se dožaduje telefonu aby pozdravil... No a to se pak sápe po mně, po telefonu, s taťkou nebude ani náhodou protože přeci musí říct "ahoj"🤪 do toho telefonu. Takže většinou vyčkávám když spí. Navíc je jasné, že sestřičky nezvedají jen telefony , ale asistují lékařům, evidují pacienty a připravují jejich karty apod. Mají plné ruce práce a věřte nebo ne, s lidmi to nemají vůbec jednoduché. Zkrátka ne vždy to vyjde napoprvé.

Co se nám v lednu povedlo?

Na konci minulého roku byl spuštěn rezervační systém k registraci u nového zubaře u nás na malém městě. Byl spuštěn o půlnoci, jak už to tak bývá. Přesně o půlnoci jsem tedy registrovala každého z rodiny, počínaje Alexíkem a konče mnou. Představte si, že sebe, jakožto posledního člena naší rodiny jsem registrovala přesně v 00:20 (ano, trvalo mi to - Alexík právě vstával 🤪) a úspěšná registrace byla potvrzena sdělením, že mám očekávat termín až v druhé polovině 2023🙄. Měli jsme štěstí, Alexík byl zaregistrován 00:02 a jako rodina jsme byli novou zubní ordinací kontaktování hned na začátku ledna👏😃. Takže první termín u zubaře máme za sebou, tedy až na Alexíka, ten totiž ten první termín zaspinkal neprobuditelným spánkem. Nový zubař měl pochopení a domluvili jsme se, že s Alexikem přijdu v čase urgence některý den, kdy bude Alexík v dobré kondici. No, který den to bude, to ještě nevím, jelikož posledních pár dní Alexík v noci bdí a přes den spinká. Vyrazit po 8 hodině je nemožné, když nespí, tak je tak unavený, vyčerpaný, dostavují se agrese... občas už začínám být i vnitřně znepokojena, jelikož už vidím vysoké riziko záchvatů. Zejména pokud se ukáže záchvat v podobě zahledění, třesu koutku a nebo záškubů koutku.

Když má Alexík takový stav, že je tak hrozně unavený, stěží drží otevřená očka, ale pořád ho něco pohání být vzhůru, není výjimkou, že ho uspávám jako miminko. Prostě ho uhoupu v náručí, nebo na své hrudi. Často se při takové únavě dostavují agrese, pak nám pomáhá "kufr" a masáž bodu nad kořenem nosu. Jsem ráda, že to takhle zvladáme spolu, bez medikace. Lehké to není, jelikož Alexik má pořádnou sílu (z čehož mám radost, že tu sílu má), a já na to zatím stačím, i když mnohdy jsem opravdu na hraně svých fyzických sil.

No, ale zpět k zubaři...Jsem ráda, že po několika letech hledání, máme konečně zubaře a co víc, náš nový zubař a jeho sestřička jsou hrozně fajn. Takže za nás super.👍👏🙏 Je třeba zmínit, že zubaře zajistilo město, takže velký dík také vedení města.🙏 Ptáte se jak dopadla první návštěva u zubaře po mnoha letech? Tak celkem v pohodě, pan doktor byl opravdu šikovný a myslím, že to bude snad první zubařská ordinace, kam se nebudu, jakožto v dětství traumatizovaný jedinec, bát vracet. A to i přesto, že jsem odcházela se zašitou dásní po vytržení svou zubů, resp. toho, co po nich zbylo🤫. Můžu si za to sama, a vím to.

V lednu jsme také byli s Alexikem na konzultaci s nožkami. Minulý rok v březnu/dubnu se mu začaly nožky hodně stáčet. Nejprve chodil jako po hraně špiček a pak po vnějších stranách chodidel se špičkami stočenými dovnitř.... tenkrát měl během několika dní mozoly velké jako vejce i přes to, že jsme poctivě cvičili a protahovali. Podařilo se nám cvičením a protahováním napravit co se dalo, ale práva nožka se pořád nechce rovnat. Došlo k posunu kůstek a na to už mi ruce nestačí. Takže na konzultaci ku příležitosti NORA semináře, kterou nám zařídila naše neuroložka z Ústí, paní doktorka doporučila sádrování a následně ADM dlahy. No, takže Alexík v únoru dostane první sádru na pravou nožku, která pomůže srovnat kostičky. Je to běh na dlouhou trať, vše má svůj čas... Ale až se ty nožky pěkně narovnají, tak bude Alexík běhat jako Sonic👍 No, asi ne doslovně, ale samostatná chůze na krátké vzdálenosti, třeba po bytě, by byla fajn. Psychicky by ho to velmi pozvedlo a hlavně byla by to motivace pro různé další činnosti, které nezvládá sám.❤️

V lednu se mi také podařilo spojit se s rehabilitační lékařkou, která na nás dohlížela za hospitalizace. A představte si vezme nás do péče 👍🙏 Takže budeme mít super vedení v oblasti rehabilitace. Kdo čtete náš blok, tak víte, že rehabilitujeme doma. Rehabilitace jsou pro Alexíka spíše kontraproduktivní, jelikož jeho cirkadiánní cyklus je nepravidelný a ještě ke všemu hrozně nerad spolupracuje. Většinu rehabilitací prospal, byl unavený, nebo prodemonstroval...ani jedno z toho není žádoucí. Rehabilitace jsou super záležitost, ale pokud dítko nespolupracuje ani malinko a spíše jde do deprese, agrese nebo se dostaví nadměrná únava, což zase všechno nahrává záchvatům... Tak raději "cvičíme" doma, vždy když vidím, že je Alexík svolný. Mám radost, že budeme mít skvělou rehabilitační lékařku 🙏👏🍀 

Ještě se mi povedlo zjistit si na pojišťovně co vlastně můžeme mít hrazené, co částečně a o co můžeme žádat. Pojišťovna nabízí celkem dost příspěvků, většina je však pro nás nevyužitelná. Konečně vím, že třeba plenkových kalhotek si můžeme nechat napsat do 1699,- Kč nebo max. 150ks na měsíc do té částky. Používáme plenkové kalhotky Abri flex, jsou natahovací, bez lepíků. Alexíkovi sedí, nikde nic netlačí ani neštípe, a navíc Alexík pak nemá pocit, že má pampersku jako miminko z reklamy - to je důležité pro jeho psychiku. Říkáme jim speciální kosmonautské sliponě🤫. No a teď jsem si jistá, že si můžeme nechat i tento rok napsat 18 balíků po 14 ks na 3 měsíce. Dokonce si můžeme nechat napsat i podložky, které jsou tedy hrazené částečně. Jednorázové položky používáme hlavně na cesty. Dokupuje se tak jako tak, ale přeci jen, je to nezanedbatelné odlehčení. My třeba doma používáme taková modrá nepropustná prostěradla, jsou však z igelitu a to se člověk zapaří ať to hezké není. Takže na to igelitové dávám bavlněnou nepropustnou podložku pratelnou a až na to prostěradlo bavlněné. Dělám to tak od té doby, co jsem zjistila, že po pár praních se nepropustné stává méně sajícím a vlastně to pak teče na všechny strany jako potůčky. U těch co mají ze spodu plastovou vrstu, tak se stává, že popraská. Ona i ta modrá prostěradla se promačkávají dle zátěže. Zázračná nepropustná prostěradla ve mně nevzbuzují důvěru. Asi jako když něco ukápne, tak ok, ale pustit na jedno místo třeba půl litru kapaliny... no, nevím. Alexík tráví v posteli spoustu času, takže nejde jen o "nehody", ale také o nechtěné rozlití mléka, čaje nebo kaše. Alexík už je velký, takže se ho snažím doma nechat co nejvíce bez plen... Malá potřeba se chytá do bažanta a na velkou chodíme na záchod několikrát denně zkoušet 😉). Naučil se říkat, to ano, ale zkrátka někdy je to pozdě anebo naopak planý poplach. Občas se nám povede "fontána" a to jsou pak fajn ty všechny vrstvy na posteli. Když je Alexík unavený, spí a nebo je příliš zaneprázdněna jeho pozornost ať už hrou, cestou, čímkoliv, tak nad svým močovým měchýřem nemá kontrolu. Takže připomínám, ptám se, zkoušíme. No a Alexík není žádný troškař, klidně načurá 700 ml, dokonce i více (nevím, kde to tam schovává) a když to jede, tak to jede.

V lednu jsme také měli mít první sezení u psychoterapeutky, ale musela jsem přeobjednat jelikož Alexik spinkal. Vůbec poslední dny máme takové to složitější období. No a já jsem také nebyla v nejlepší kondici v důsledku zašité dásně v kombinaci s nedostatkem spánku. Víte, když má Alexík takové období, kdy v noci bdí a přes den spí, tak je to pro mne o kousíček těžší. V noci jsem s ním vzhůru, a přes den většinou neusnu a když už, tak jen na 1-2 hodiny, no a také musím obstarat takové ty domácí práce a věnovat se také dcerám. Manžel se snaží pomáhat jak to jde. Uvaří, je to výborné, ale holky toho moc nesní, jelikož je to příliš masové 🙄 Občas se povede, že si v noci vezme Alexíka a já se můžu trošku vyspat, moc dlouho to spolu nevydrží, ale i ta hodinka spánku je fajn.🙏 

I když děláme pokroky.....velký úspěch byl třeba dnes, jelikož jsem šla s mladší dcerou k zubaři a Alexík nespal😧. Nedalo se nic dělat a jelikož dcera k lékařům raději se mnou, nežli s tatínkem (mají to tak obě, a je to pochopitelné), tak tatínek společně se starší dcerou hlídali Alexíka. Světe div se, přežili to všichni tři. Úspěch 👏👍🎉 Vypařila jsem se tedy jako pára nad hrncem zatímco si Alexík se starší dcerou hráli 😶😜. Asi třičtvrtě hodiny celkem ho tedy hlídali, byli oba vyšťavení 🤫🥴🥺ale zvládli to👏🙏 . Alexík měl pochopení, že jsem s mladší dcerou u lékaře, asi s ní soucítil a netropil žádné zásadní demonstrace, byl prý celkem v klidu. Ani na mě nebyl naštvaný, ale chytil se mě a nepustil až z toho usnul...a držel i ve spánku.

No takže na první psycho-sezení půjdeme teď v únoru. Možná se ptáte proč psychoterapie? Ono to spíše bude takové poradenství, o tom jak by nám paní psychoterapeutka mohla pomoci jak lépe zvládat deprese, úzkost, agresi, poruchy chování,  nebo třeba ztotožňování se s postavami z filmíků - on totiž ne, že se jen vžije do role daně postavy, ale on si tam dosadí i nás ostatní, což není ani divné, ale problém nastává, když kouká třeba na bojující želvy ninja, miniforce nebo paw patrol, a pak začne být agresivní a zlý k tomu koho si dal do role padoucha. Jelikož má Alexík celkem sílu, tak musíme dávat pozor u děvčat, aby nějakou tu ránu třeba neschytaly nebo je nezavalil - on je totiž Alexík s váhou předehnal a vzrůstem je už nastejno. Alexíkovi je 9 let, ale podle tabulek je v kolonce pro 14-15 leté.🧐🙃

Ještě se mi povedlo kontaktovat ordinaci logopedky, která je ve svém oboru velmi ceněna. Tak čekám jestli se nás ujme, či nikoliv. Mají totiž více než naplněnou kapacitu stejně jako kliničtí psychologové. 

Tak to byl náš leden 2023.

S přáním všeho dobrého Alice 🍀