Sbírka končí...

 Sbírka na Donio.cz se nám blíží ke konci. Jistě jste si všimli, že příliš úspěšná nebyla. Ale to nevadí... i tak jsem velmi vděčná lidem, kteří sbírku finančně podpořili v této nejisté a těžké době všeobecného zdražování. A jsem také vděčná lidem, kteří nás podpořili jinak, ať už to bylo sdílením odkazů, zasláním pozitivní energie, přáním od srdíčka a nebo třeba jen vlídným slovem či reakci pod příspěvky na sociálních sítích. Moc si toho všeho vážím.🍀

Neúspěšnost sbírky jsem asi i tak trošku zavinila i já. Nepodařilo se mi oslovit veřejnost. No, jsem zrozená ve znamení Panny, takže pokud se po mně vyžaduje nějaký dokument, podklad či potvrzení, tak se snažím to dodržet dle předepsaných pravidel a transparentně. Nedokážu mlžit, nedokážu hrát roli chudinky, nedokážu zveličovat, nedokážu plakat na povel a už vůbec nedokážu schovat či potlačit svou radost a pozitivní smýšlení ohledně Alexíka. Zkrátka to všechno říkám tak, jak to je, jak to cítím.

Ano, je to všechno těžké a opravdu si mnohdy sahám na úplné dno svých fyzických i psychických sil, nestěžuju si, odměnou jsou mi úspěchy mých dětí, dětí pro které žiji. Mě děti jsou tím nejdůležitějším v mém životě. 

Raději budu hlásat své naděje i víru v lepší dny, chodit vzpřímeně i přes celkem velkou bolest zad, smát se i přes bolest schovanou ve svém nitru a prezentovat Alexikovi úspěchy, než ukazovat svou trpkou realitu všedního dne skýtající celkem náročnou péči o něj široké veřejnosti. Všechny mé osobní bolístky, depresivní ataky i trápení jsou zkrátka eliminovány byť maličkými úspěchy mých dětí. Život mě naučil skrývat slabiny už dávno. Říkat si o pomoc pro mne bylo, je a asi bude těžké vždy.

Alexík je velký bojovník, jak ostatně můžete vidět sami, a já se ho snažím podpořit ze všech svých sil, aby to tak zůstalo. Ano bylo by to krásné, kdyby se na spolehlivé auto pro Alexíka podařilo vybrat dost korunek. Byla by to velká úleva od stresu vyplývajícího z obavy, že to auto zase selže. Ale je to opravdu hooodně korunek a přiznám se, že jsem od počátku byla skeptická. Stačila by nám spolehlivá ojetina, kterou bych se nemusela bát řídit. Postupně jsem den za dnem ztrácela naději nejen na vyřešení našeho problému s autem, ale i na pořízení pomůcek. 

Ale hurá👏, vozíček zvládneme👍. 🙏Díky velkorysým dárcům, kteří nás finančně podpořili přímo, ve spojení s tím, co je na sbírce na Doniu, tak vozíček bude. Alexík pak bude moct dosáhnout na kola a tedy se sám pohybovat nejen doma, ale třeba i venku na procházce. Motůrková podpora by se nám hodila na procházky a výlety, ale třeba na ni ušetříme nebo možná pomůže některá z nadací. Před motůrkem jsou ale ještě důležitější věci. Třeba praktičtější bydlení (2.patro je opravdu čím dál tím větší překážkou, stejně jako maličká koupelna nebo vulgární pořvávání teenagerů pod okny), uzpůsobení Alexíkova pokoje pro pokročilejší cvičení apod.

Sbírka mi tak trošku (dost) otevřela oči a dala i spoustu dobrého. Jednak jsem zjistila, že veřejné sbírky jsou spíše pro lidičky, kteří mají velký okruh přátel a známých. My jsme naopak taková ostrovní rodinka žijící ve vlastní bublině. Přátelství se musí udržovat a opečovávat, a já ve víru všedního dne nemám mnohdy čas ani "sama na sebe" natož na přátelé. (Pokud se teď ptáte, kde tedy beru čas na psaní blogu, IG nebo FB.... většinou v noci, když Alexik nespinká a kouká na pohádky, a nebo přes den tzv. v běhu 😃) A to většina lidiček nechápe. Zde musím poděkovat své kamarádce Haničce, která mi je oporou a chápe mou situaci. Haničko děkuji, jsi anděl.

Dále jsem zjistila, že je dobré spolupracovat s nějakou neziskovou organizací, která pořádá různé akce pro podporu konkrétních dětí - rodin. Jen ještě nevím jak na to. Potřebovala bych do těchto tajů zasvětit. Pokud máte tip, jak na to, klidně mi napište.

Založila jsem Alexikovi instagram a Facebook, což jistě víte, kde jsem našla skupinu na FB, která sdružuje lidičky se Snijder's blok Campeau syndromem.🥰 Což mi dává možnost diskutovat o této nemoci s lidmi, kteří mají zkušenost a vzájemně si radí či sdělují případné novinky. Snijder's blok Campeau syndrom má velmi širokou škálu symptomů a v podstatě každý pacient je individualita sama, ale i tak mi pomáhá už jen ta vědomost, že nejsme úplně sami jediní v Evropě, na světě. A také jiné skupiny, kde se zdržují rodiny s různě nemocnými dětmi. 

Poznali jsme úžasné osobnosti. Honzu Musila, jeho drahou polovičku Jakuba a také Kubu Kubína, kteří pomáhají rodinám s těžkým osudem. Pořad Nová naděje pomohl i nám.🙏🌟 

Stali jsme se také členy ČAVO, asociace sdružující vzácná onemocnění. Což je také fajn.

Tak tento příspěvek jsem psala po kouskách asi čtyři dny🤫🤪🤨🤭. Omluvte případné chyby a děkuji za Váš čas.

S přáním všeho dobrého Alice 🍀