Život s více diagnózami

 Sbírka na Donio.cz se nám blíží ke konci. Jistě jste si všimli, že příliš úspěšná nebyla. Ale to nevadí... i tak jsem velmi vděčná lidem, kteří sbírku finančně podpořili v této nejisté a těžké době všeobecného zdražování. A jsem také vděčná lidem, kteří nás podpořili jinak, ať už to bylo sdílením odkazů, zasláním pozitivní energie, přáním od srdíčka a nebo třeba jen vlídným slovem či reakci pod příspěvky na sociálních sítích. Moc si toho všeho vážím.🍀 Neúspěšnost sbírky jsem asi i tak trošku zavinila i já. Nepodařilo se mi oslovit veřejnost. No, jsem zrozená ve znamení Panny, takže pokud se po mně vyžaduje nějaký dokument, podklad či potvrzení, tak se snažím to dodržet dle předepsaných pravidel a transparentně. Nedokážu mlžit, nedokážu hrát roli chudinky, nedokážu zveličovat, nedokážu plakat na povel a už vůbec nedokážu schovat či potlačit svou radost a pozitivní smýšlení ohledně Alexíka. Zkrátka to všechno říkám tak, jak to je, jak to cítím. Ano, je to všechno těžké a opravdu si...

 Skoro měsíc jsem sem nedala žádný příspěvek. I když v podstatě vše sice píšu na telefonu, když mám byť malinkou chvilku, ale zkrátka nezbývalo dost času. V příštím příspěvku snad už konečně dokončím článek o DOA OPA1+, další Alexikovo onemocnění, které je řazeno mezi vzácná. No, ale teď Vám napíšu, co se u nás dělo i nedělo a jak se Alexíkovi daří. Pokud sledujete náš instagram nebo facebook, mohli jste vidět další Alexíkovi úspěchy. Třeba jeho samostatné krůčky, které se nám podařilo zachytit.🥰 Je až k nevíře, jaký je to bojovník a co všechno už dokáže.  Na sociální sítě dávám jen ty krásné a úžasné momenty. Bohužel ne každý den má super chvilky. Horší dny sice dokumentuji, ale nechávám je pouze pro oči lékařů. I když to tak možná někdy nevypadá, Alexík se bez 24-hodinové péče a pomoci druhé osoby zkrátka neobejde. To je realita. Ale já pevně věřím, že postupem času se bude lepšit a lepšit a až bude velký, tak třeba bude i samostatný. Je před námi dlouhá cesta, to ano, ale ...

Vážení přátelé, dne 29. 7. 2022 jsme absolvovali kontrolu v metabolické ambulanci a vyšetření Alexíkových očí.  Tento den nám začal již ve 4:00 ráno, pro mne tedy ještě o kousek dříve a pro Alexíka samotného zase o kousek později. Nicméně v 5:15 jsem již seděli v autě a vyjížděli směr Praha. Vždy před takovou cestou vše připravujeme den předem, kontrola auta, vozíček do auta, náhradní věci, lékařské zprávy apod. Ráno už jen zkontroluji, doladím léky s sebou a může se vyrazit. Navzdory tomu, že Alexík spinkal pouze necelé 2 hodiny, tak měl dobrou náladu a cestou si zpíval a pomyslně řídil svým umělohmotných volantem. 😁 Kousek před Prahou zase usnul, ale při parkování se vzbudil. První byla návštěva v metabolické ambulanci u velmi milé lékařky. Alexík, ale nebyl moc hodný. Byl v tu chvíli táááák akční, až jsem se chvílemi i zastyděla. Nejdříve se jal vystupovat z vozíčku. Tak jo, sedneš si na židličku. No, jo. Jenže ze židle byl dostupný stůl a na stole spousta zajímavých věcí. Alex...

 Vážení přátelé,  dávám několik fotek z natáčení pořadu Honzy Musila Nová naděje. V pořadu se objevíme již tuto sobotu 23.7.2022. Bylo to velmi milé setkání, na které budeme rádi vzpomínat. Alexíka samozřejmě málem všechno zaspinkal, ale podařilo se nám jej vzbudit🥰 Panu Honzovi a Kubíkům za vše ze srdce děkujeme. 🍀🍀🍀🍀🍀

 Tak včera byl jeden z těch dnů, které jsou pro mne náročné fyzicky, ale zahřívají mne u srdce. Alexik měl hooodně energie, což nás samozřejmě velmi těší. Miluji, když má Alexik takové dny, i když jsou náročné, ale dávají mi hrozně velkou naději do budoucna. Měl dobrou náladu a pořád chtěl chodit, tančit se sestřičkami, kopat do míče, házet míčem, bojovat jako Zelený ninja, střílet pistolkami, "závodit" apod.😁. No ale sám to samozřejmě nezvládne a tak jsem si  -  jakožto živé chodítko sáhla skoro až na dno svých  fyzických sil. 🤫😉 Tatínek měl samozřejmě snahu mě vystřídat, snažil se, ale dlouho to nevydržel ani on a ani Alexík. Tak se snažil alespoň po chvilkách odpoutat Alexikovi pozornost na něco jiného. Ne často ho totiž Alexik akceptuje při hrách či chůzi. Většinou na tatínka útočí jako ten ninja, nebo Spiderman, nebo Sonic... Ne ve zlém, ale je to jeho představa, že je silný jako oni.... Alexik se ztotožňuje s hrdiny velmi často a velmi často věří, že dokáže ...

 Tento příspěvek jsem začala psát, když jsem váhala, zda tedy sbírku uskutečnit nebo ne. Pořád ho upravovala, protože se mi zdál příliš dlouhý, ale kratší to nezvládnu. Asi se ptáte, proč sbírka na auto, když už jedno máme. No, cítím potřebu Vám osvětlit celou situaci. Potřebuji mít čisté svědomí. On to asi stejně nikdo nebude číst, ale kdyby… Proč sbírka na auto? Protože se snažím předejít situaci, kdy zůstaneme úplně bez auta a ještě s dluhem vůči státu (vrácení poměrné části příspěvku na auto). Rodina a přátelé už víc pomoc nemohou. Když by se nám podařilo auto prodat, tak to nebude stačit ani na vrácení poměrné části příspěvku natož na jiné spolehlivé auto. Zkrátka potřebujeme spolehlivé auto a je mi jedno jak bude vypadat, hlavně aby bylo spolehlivé a vešel se tam Alexíkův vozíček a potřeby. Představte si, že pořídíte (roku 2020) auto s pověstí nezničitelného vozu. Volvo XC90 D5 r.v. 2009. Je sice starší, ale i na STK slyšíte, že je ve velmi dobrém technickém stavu vzhledem ke...

 Vážení přátelé, nové nás můžete najít na Facebooku a Instagramu pod jménem: "Alexik bojovník" nebo Alexik Mami Basha. Co se týče sociálních sítí jsem trošku nešika, ale postupně to vychytám.😉 Se srdečným díkem a přáním pevného zdraví Alice a Alexík s rodinou