Život s více diagnózami

 V tomto článku nečekejte recepty či návody na zdravou pestrou stravu, tento článek je o těch trampotách kolem stravování. Ale o kousek níže naleznete i odkazy, které Vám třeba budou přínosem, tak jako nám.🍀 Všichni něco jíme a udržujeme (nebo také ne) nějaký životní styl. Já osobně jsem nikdy moc nesledovala nějaké tuky, sacharidy, protein, apod. Neřešila jsem nějaké diety, jedla jsem to, na co jsem měla chuť, co mi chutnalo, a sama za sebe to tak dělám i dále. Takže Alexíkův příjem potravy byl pro mne celkem oříšek umocněný na pořádný ořech, jelikož Alexik toho spoustu odmítal jíst. Docela dlouho jsem se v tom doslova plácala.  Když byly děti maličké, tak jsem nechtěla moc dávat takové ty kupované příkrmy a umělá mlíčka. U děvčat se mi podařilo plně kojit do 6 měsíců a pak jsem začínala s příkrmy. Samozřejmě jsem je kojila i dále. Starší do 17 měsíců a mladší dokonce do 28 měsíců. Měla jsem silné mléko, alespoň podle MUDr. U Alexíka se mi to pokazilo, ten byl plně kojený je...

 Nedávno jsem se dočkala tohoto konstatování: "To musí být těžké, všechno dělat s Alexikem sama." A tak jsem se rozhodla napsat Vám něco o tom, jak to je a nebo není těžké. Je to těžké, dělat s Alexikem vše sama v domácím prostředí?  Víte, kdybychom to dělali jako spousta jiných rodin s handicapovanými či závažně nemocnými dětmi, jezdili po všelijakých rehabilitacích a terapiích (které do budoucna rozhodně nevylučuji), denně do školy nebo jiného zařízení atd., tak by to pro Alexíka bylo velmi náročné a velmi zatěžující fyzicky i psychicky. S největší pravděpodobností by to celé zatěžovalo jeho celkový zdravotní stav natolik, že by se to vše stalo vlastně kontraproduktivní. Zkrátka místo přínosu by byly "škody".  Rehabilitace jsou úžasné, ty specializované (neurorehabilitace apod.) jsou fajn a hlavně jsou obrovským přínosem. Rehabilitace však musí být opakované, nejlépe pravidelné a měly by se dle doporučení určitě cviky praktikovat také doma. Ono je hrozně fajn vidě...

 Dominantní optická atrofie OPA1, diagnóza orpha kód: H1215, zvaná také Autosomální dominantní optická atrofie OPA1, ve zkratkách DOA OPA1 nebo ADOA OPA1. Asi 20% pacientů je DOA (ADOA) OPA1 plus. Když nám tato diagnóza byla sdělena, tak mi hlavou prolétla myšlenka: Fajn, optická - oči, atrofie - úbytek. Není to tedy tak hrozné, nebude to život ohrožující, lidé s oční vadou, očním onemocněním nebo lidé slepí mohou přeci také žít šťastný život. Ale ono je to trošku komplikovanější. Tahle nemoc je způsobená mutací tzv. OPA1 genu v mitochondriální DNA a nejde jen o ten zrak. Toto onemocnění je jedno z těch, které dokazují, že v lidském těle je v podstatě vše provázáno vzájemně. I když nám náš pan profesor vysvětlil co je to za onemocnění, všechno mi začalo docházet až při zpáteční cestě domů. Většinou to tak mám. O jaké onemocnění se vlastně jedná mi však pořádně došlo až když jsem vyhledávala informace všude možně. Dominantní optická atrofie plus je vzácné neurooftalmologické onemocn...

 My mámy 🍀 My mámy bojovnic a bojovníků, společného mnoho máme, před realitou na úniku, naděje se nevzdáváme. Bojujeme za naše milované děti, společně s nimi bojujeme, a když to občas jde od deseti k pěti, tajně se nadějí dopujeme. Některé z nás skrytě se oddávají pláči, jiným už vyschly slzné kanálky, jsme ty, které věčné obavy s sebou vláčí, a neradi díváme se do dálky. Nechceme myslet na budoucnost, odoláváme všem prognózám, nechybí nám nebojácnost, statečně čelíme diagnózam. Mnohdy probdíme dlouhé noci, mnohdy jsme na pokraji své síly, mnohdy zužují nás pocity bezmoci, mnohdy bychom se uprosili. Však vždy vstaneme a bojujeme dál, po boku svých ratolestí, neřešíme co osud mám vzal, jaké do cesty nám hodil klestí. Sílu dávají nám úsměvy našich dětí, jejich úspěchy i každická šťastná chvíle, to krásné uchováváme si v paměti, a víme, že za tím vším je jejich velká píle. Snažíme se podpořit jejich úsilí, za ně bychom dýchali,  naše láska i víra je posílí, aby to sami nevzdali....

 Vážení přátelé,  tento rok se nám tzv. virová sezóna začíná rozbíhat o kousíček dříve než je obvyklé. Také jste si všimli?  Co to vlastně pro naši rodinu znamená a co obnáší prevence, kterou jsme si tak nějak uzpůsobili k obrazu svému? Jak se snažíme uchránit Alexika před infekty? Odpovědi se dozvíte právě v tomto článku.  A jelikož mám pocit (už mnoho let), že jsou virová onemocnění a zejména ta respirační většinově podceňována, tak jsem se rozhodla tu také něco napsat o virech. Nebudu před Vámi skrývat své (v mých očích oprávněné) obavy. Některé informace o virech jsou celkem hororové, ale rozhodně Vás nechci nějak strašit, takže to vezmu jen tak okrajově. Ono to jinak, než okrajově ani nejde, to by pak totiž nebyl článek, ale spíše kniha. Chci vlastně jen tak trošku upozornit na rizika, která různé viry přinášejí nejen do našich životů, ale i životů našich blízkých. (Jestli se Vám příspěvek bude zamlouvat, tak prosím šiřte a sdílejte, kde se dá👏😃🙏) Co může pro...

 Sbírka na Donio.cz se nám blíží ke konci. Jistě jste si všimli, že příliš úspěšná nebyla. Ale to nevadí... i tak jsem velmi vděčná lidem, kteří sbírku finančně podpořili v této nejisté a těžké době všeobecného zdražování. A jsem také vděčná lidem, kteří nás podpořili jinak, ať už to bylo sdílením odkazů, zasláním pozitivní energie, přáním od srdíčka a nebo třeba jen vlídným slovem či reakci pod příspěvky na sociálních sítích. Moc si toho všeho vážím.🍀 Neúspěšnost sbírky jsem asi i tak trošku zavinila i já. Nepodařilo se mi oslovit veřejnost. No, jsem zrozená ve znamení Panny, takže pokud se po mně vyžaduje nějaký dokument, podklad či potvrzení, tak se snažím to dodržet dle předepsaných pravidel a transparentně. Nedokážu mlžit, nedokážu hrát roli chudinky, nedokážu zveličovat, nedokážu plakat na povel a už vůbec nedokážu schovat či potlačit svou radost a pozitivní smýšlení ohledně Alexíka. Zkrátka to všechno říkám tak, jak to je, jak to cítím. Ano, je to všechno těžké a opravdu si...

 Skoro měsíc jsem sem nedala žádný příspěvek. I když v podstatě vše sice píšu na telefonu, když mám byť malinkou chvilku, ale zkrátka nezbývalo dost času. V příštím příspěvku snad už konečně dokončím článek o DOA OPA1+, další Alexikovo onemocnění, které je řazeno mezi vzácná. No, ale teď Vám napíšu, co se u nás dělo i nedělo a jak se Alexíkovi daří. Pokud sledujete náš instagram nebo facebook, mohli jste vidět další Alexíkovi úspěchy. Třeba jeho samostatné krůčky, které se nám podařilo zachytit.🥰 Je až k nevíře, jaký je to bojovník a co všechno už dokáže.  Na sociální sítě dávám jen ty krásné a úžasné momenty. Bohužel ne každý den má super chvilky. Horší dny sice dokumentuji, ale nechávám je pouze pro oči lékařů. I když to tak možná někdy nevypadá, Alexík se bez 24-hodinové péče a pomoci druhé osoby zkrátka neobejde. To je realita. Ale já pevně věřím, že postupem času se bude lepšit a lepšit a až bude velký, tak třeba bude i samostatný. Je před námi dlouhá cesta, to ano, ale ...