Život s více diagnózami

 Vážení přátelé, dne 1.7.2023 Alexík oslavil své desáté narozeniny. Na video i fotky se můžete podívat třeba na našem Facebooku (samozřejmě je i na Instagramu). Profil máme veřejný, takže by mělo být vidět bez nutnosti přihlášení. Odkaz: Narozeniny 🎂🥰🍀 A zde se můžete podívat na sestřih Alexíkových narozenin od jeho pěti let.  Narozeniny - jak šel čas 🎂🥰🍀 Ano, v pěti letech to byl ještě zdravý kluk. A ano, je těžké to vidět, je těžké vzpomínat... Na druhou stranu mi to tak nějak dává naději na to, že má Alexík šanci se lepšit a lepšit a jednou být třeba samostatný.   Proč mi to dává naději?  V pěti letech mělo jeho tělo zažité snad všechny samozřejmé fyziologické procesy. Věda potvrzuje, že jistá poškození mozku jsou v čase zastoupena z jiných místeček toho mozku, resp. jisté funkce jsou obnovitelné. Což samozřejmě dává naději i na jistou míru obnovení neurologických drah. Obnova funkcí mozku je také spojena s tou mentální stránkou - resp. psychomotorickým...

 Vážení přátelé a čtenáři, dne 10.5.2023 jsme byli na kontrolách ve FN Motol a byla to tedy jízda.🤪Alexík neskutečně perlil.😳 Opět jsme museli využít služeb náhradní dopravy jelikož manžel nemohl s námi. Tentokrát jsem s sebou na pomoc vzala druhou dceru. Zvládli jsme to😉 První bylo v 8:00 hod. EEG. Alexík byl přátelský, ale... Nejprve nechtěl z vozíčku, ale nakonec se nechal přemluvit. Na lehátku nechtěl ležet. Zajímali ho zásuvky, krabička s konektory, kabílky, nechtěl sundat mikinu a už vůbec nechtěl nasadit čepičku. Sestřička navrhla, že můžeme do vozíčku. Super seděl ve vozíčku, nechal si nasadit čepičku, ale šili s ním snad všichni čerti. Chtěl vidět na počítač, sahat na telefon, zase ta krabička s konektory....jeho ruce snad byly všude a najednou. No a pak začal z vozíku vystupovat🙄 chtěl si sednou na židličku. Ok, sedl si na židličku a ani ne za tři vteřiny zase vše na novo....krabička s konektory, počítač, telefon, ruce všude, vstával a sedal si, křik, nějaký ten kousa...

 Zdravím Vás😃  V poslední době tak nějak nestíhám psát🤪. Někteří z Vás vědí, jiní ne, že v podstatě celý tento blog "tvořím" na mobilním telefonu a za pochodu všedního dne. Mám samozřejmě notebook, ale ten už má jednak něco za sebou a také je poněkud zahlcen, takže jeho spuštění vyžaduje čím dál tím delší čas. Čas je vzácný a mám ho pomálu. Navíc mi nezbývá čas sednout si k němu třeba na hodinu a psát. No a tak jsem našla alternativu a všechno co jde dělám na telefonu a tzv. za pochodu. Proč to tedy dělám, proč píšu tento blog? Jednak si Alexík zaslouží abych psala o jeho boji a životní síle, no a vlastně to pomáhá i mě, napíšu co si myslím, jak to vidím, a možná ty naše životní útrapy i úspěchy někomu pomohou. Víte člověk si někdy myslí, že hůř už být nemůže, ale... pokud se nejedná o totálně fatální záležitost, tak je někdy celkem dobré, byť zprostředkovaně nahlédnout do života někoho jiného v těžké životní situaci. Pak si třeba řekne: "Je to hrozné, ale molo být hůř...

 Tak hrozně rychle ten čas běží....únor i březen je za námi a je tu duben. V únoru jsme toho moc nezvládli, tedy hlavně já. Nějak nestíhám... už od začátku roku si slibuji konečně dopsat příspěvek o mikrobiomu, ale nějak mi nezbývá čas. A to mám samozřejmě v plánu napsat ještě články o  dalších Alexíkových diagnózách....což je vlastně takový vedlejší cíl tohoto blogu. Informace o různých nemocech. Jak většina z Vás ví, začátkem února se k nám nastěhoval covid. Podařilo se nám ho vyhnat, ale o tom se dočtete více v članku: Nastěhoval se k nám covid V únoru dostal Alexík svou první sádru. Ta první sádra byla v pořádku. Po týdnu se sundala a vypadalo to, že nožka se rovná. Druhá sádra už tak fajn nebyla. Paní doktorka se tak snažila a opravdu mě to mrzelo, ale sádru jsem sundala čtvrtý den po nasazení. Proč? Nožka si v sádře zkrátka udělala své místo, zkroutila se... i přes to, že jsme dodrželi veškerá doporučení. První 24 hodin nešlapat, tak jsem Alexíka nosila na záchod nebo tř...

 No a zase v únoru. Přesně po roce se k nám zase nastěhoval covid. Odkud se k nám dostal mohu pouze odhadovat, ale to není důležité, důležité je, že jsme ho zvládli.👍🙏🍀 Postupně se covid zmocnil každého člena naší domácnosti. Dokonce i Loli jeden den pšikal🦜.🤔🧐😜 Tentokrát jsem byla první já. Ve čtvrtek jsem se vzbudila a bylo mi tak nějak divně. Přikládala jsem to nateklé dásni zašité po vytržení zubů, která byla stále nateklá, a také jsem v posledních několika dnech spala v průměru tak 3 hodiny denně. Neměla jsem rýmu ani kašel, prostě jen ta dáseň a celkové vysílení. V ten den jsem ještě běžela do školy pro Alexikovo vysvědčení, samozřejmě jsem měla respirátor (nesundavám ho nikde, jen u zubaře 🤔) a držela jsem odstup jako vždy. No a stejně se mi s největší pravděpodobností podařilo nakazit kamarádku, mého anděla na telefonu, což mě hrozně mrzí 🥺. A to jsem u ní v kanceláři byla snad jen 5 minut a samozřejmě i tam s respirátorem a odstupem. Kdybych si byla vědoma, že mám...

Vstoupili jsme do Nového roku 2023 a už je tu konec prvního měsíce, který byl pro mne osobně trošku chaotický. Čas hrozně rychle utíká a já mám pocit, že ten měsíc uběhl snad rychleji než týden.  Hned na začátku ledna jsem vyřídila úřední záležitosti. Nevím jestli jsem "tudů", ale pokaždé ty formuláře doslova studuju jak otázky IQ testu. Vzpamatovala jsem se z nedoplatků za plyn i vodu a vyrovnala se zvýšením nájmu i záloh na vše.  No a pak začala honba za termíny kontrol celé rodiny a předpisy léků pro ty naše dva marody. Něco emailem, něco telefonicky... Nevypadá to tak, ale telefonovat je někdy celkem oříšek. Když totiž Alexík nespinká a já telefonuji, tak se dožaduje telefonu aby pozdravil... No a to se pak sápe po mně, po telefonu, s taťkou nebude ani náhodou protože přeci musí říct "ahoj"🤪 do toho telefonu. Takže většinou vyčkávám když spí. Navíc je jasné, že sestřičky nezvedají jen telefony , ale asistují lékařům, evidují pacienty a připravují jejich karty a...

 Další celkem nevšední diagnóza, která byla u Alexíka vyřčena je právě nedostatečnost IV dýchacího řetězce. Když to člověk slyší poprvé, tak se samozřejmě hlavou prožene, že je to spojené s plícemi. No je fakt, že nám to ještě ke všemu bylo sděleno před propuštěním z hospitalizace, jejímž důvodem bylo respirační selhávání. Takže okolností tomu zkrátka tak nahráli, že jsem si opravdu v prvním momentě myslela, že Alexík bude mít velké problémy s dýcháním. Naštěstí nám vzápětí paní doktorka vysvětlila co to vlastně je a já se následně dala do pátrání. Víte, asi se opakuji, ale z těch rozhovorů s lékaři si člověk moc neuvědomí závažnost či nezávažnost diagnózy. Člověk, nebo alespoň já jsem tak nějak obrněná a všechno přijímám až podezřele pohodově, ale je to jen v momentě té dané konzultace. Zkrátka jsem člověk, který tu hysterii drží v sobě a také zpracovává v sobě. Já to dělám tak, že pak ještě několikrát čtu lékařskou zprávu, v hlavě si přehrávám ten rozhovor a následně se vydávám d...